De Ervaringsmeter biedt ouders van kinderen die palliatieve zorg nodig hebben de kans om hun verhaal en ervaringen in de zorg te delen. Hiermee dragen zij bij aan het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg in Nederland.

Hoe werkt de Ervaringsmeter?

De Ervaringsmeter maakt gebruik van de Sensemaker methodiek. Deze methodiek is ontwikkeld om zo dicht mogelijk bij ervaringen te komen die mensen hebben rondom een bepaald onderwerp, in dit geval: kinderpalliatieve zorg. 

Er worden hele open vragen gesteld waarmee een verhaal mag beginnen. Ouders zijn vrij om te noemen wat ze willen. Het is echt hun eigen verhaal, al is het wel een kort en bondig verhaal. De duiding komt daarna pas en die geeft de ouder zelf. 

Friso Gosliga is vanaf het begin betrokken geweest bij het ontwikkelen van Sensemaker, hij vertelt: "Het unieke aan Sensemaker is dat er kwalitatief goede informatie opgehaald wordt op een kwantitatieve schaal. De meeste systemen kunnen maar één van de twee. Of veel algemene informatie ophalen bij een grootschalig onderzoek, waardoor je sommige signalen mist. Of goede, gerichte informatie inwinnen met een kleinschalig onderzoek dat door een beperkt aantal personen wordt ingevuld. Sensemaker kan allebei: een grootschalig, kwalitatief goed onderzoek. Daarnaast worden de verhalen die gedeeld worden achteraf niet geduid door een externe professional, maar juist door de verteller (de ouder) zelf. Hierdoor krijgt de gedeelde ervaring nog meer lading. En daar waar bij een massaonderzoek de gemiddelden uitgelezen worden en de afwijkende signalen genegeerd worden, pikt Sensemaker juist deze unieke informatie op.”

Waarom maakt het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg gebruik van Sensemaker, wat is de meerwaarde?

Friso: “Naast het feit dat je met deze methode op grote schaal mensen kunt bereiken en toch een kwalitatief goed en representatief onderzoek kunt doen, zocht het Kenniscentrum naar een manier om echte ervaringen op te halen zodat ze daarvan kunnen leren. Ze zochten naar de meest directe lijn naar ouders en hun ervaringen, zonder ruis ertussen. Door de Sensemaker methodiek gaat het verhaal van de ervaringsdeskundige ouder meteen naar het Kenniscentrum. ‘Van praktijk naar beleid.’ Door hun verhalen te delen helpen ouders daadwerkelijk zelf mee met het verder optimaliseren van het beleid rondom kinderpalliatieve zorg. Een enorme meerwaarde!”

De Ervaringsmeter heeft de pilotfase afgerond. 

Gedurende de pilot zijn er 17 ervaringsverhalen ontvangen. Al deze verhalen zijn goed doorgelezen en geanalyseerd.cUit deze analyse kwamen in totaal 15 thema’s naar voren. Hieruit zijn drie hoofdthema’s geselecteerd: erkenning – communicatie – organisatie van zorg. Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg gaat met deze thema’s aan de slag. Zo wil het Kenniscentrum ervoor zorgen dat kinderpalliatieve zorg een vast onderdeel wordt van opleidingen voor artsen, het wil de door ouders aangegeven onderwerpen bespreken met bijvoorbeeld zorgverzekeraars, gemeenten en met de politiek en het Kenniscentrum wil er met deze input voor zorgen dat het huidige beleid wordt aangescherpt en er, waar nodig, nieuw beleid komt. Daarnaast is de feedback op de methodiek zelf gebruikt om de Ervaringsmeter verder aan te scherpen qua inhoud en qua opzet.

Leren van ervaringsverhalen 

Indien ouders toestemming geven, wordt hun verhaal gedeeld met andere ouders met een kind dat palliatieve zorg nodig heeft. Een verhaal kan ouders in een zelfde situatie veel steun bieden en herkenning geven. Ook worden de ervaringen met zorgprofessionals en met de politiek gedeeld. Zo kan het Kenniscentrum hen een spiegel voorhouden en laten zien wat er goed gaat en wat er nog beter kan, om zo nog sneller verbeteringen in de kinderpalliatieve zorg te realiseren. Daarom nodigen wij ouders van harte uit om hun ervaringen met ons te delen, zo vaak als zij dat willen.

Bekijk de Ervaringsmeter en vul 'm in. Lees meer over de ervaringsmeter op de website www.kindzorgervaring.nl

Vragen? info@kinderpalliatief.nl