Aktualności

Przeczytaj więcej o wszystkich postępach w pediatrycznej opiece paliatywnej tutaj. I zobaczyć wszystkie ważne daty w programie krajowym.


Daj rodzicom czas i szansę na powrót do zdrowia

Działania na rzecz poprawy bezpieczeństwa socjalnego rodziców.


Walcz o poprawę bezpieczeństwa socjalnego rodziców ciężko chorych dzieci

Doświadczony rodzic Neeltje Staats od prawie pięciu lat prowadzi kampanię wraz z Centrum Wiedzy o Opieki Paliatywnej nad Dzieciami na rzecz poprawy zabezpieczenia społecznego rodziców ciężko chorych dzieci. Opowiadają się za tymczasowym, finansowym wsparciem po (nagłym) ustaniu budżetu osobistego (pgb), np. po śmierci oraz o prawo do pomocy w znalezieniu odpowiedniej pracy lub edukacji po śmierci. Bitwa rozpoczęła się w 2018 roku od osobistego listu Neeltje do ministra de Jonge, a teraz jej rezultatem jest cenny raport z badań.

Córka Neeltje (Bel) była niepełnosprawna umysłowo i fizycznie od urodzenia i śmiertelnie chora, a oczekiwana długość życia wynosiła jeden rok. Neeltje przestała pracować i otrzymała osobisty budżet, aby móc opiekować się Bel, aby mogła dalej mieszkać w domu. PGB funkcjonowało jako jej dochód. Bel zmarł 25 lutego 2018 roku. Miała wtedy pięć lat. Tego dnia PGB została natychmiast zatrzymana.

Dlaczego wysłałeś list do ministra?

Wysłałem list , kiedy cztery miesiące temu zmarła nasza córka. Nadal byłem wyczerpany i spałem przez większość dni w ciągu dnia. Kiedy się obudziłem, panowała panika o pieniądze i przyszłość. Wydawało się, że rząd uważa, że mogę zacząć od razu, ponieważ okazało się, że nie ma żadnych warunków finansowych dla rodzin takich jak my. Czułem się opuszczony w tym momencie naszego życia.

Czułam, że mam dużo do zrobienia: znowu pracować, znowu uczestniczyć, wyzdrowieć, dawać dobry przykład pozostałym dzieciom, żyć dalej, znowu podjąć wątek... Tylko jak? Miałem sześcioletnią lukę w moim CV i nie miałem pojęcia, od czego zacząć. I nie tylko ja, ale wszyscy byliśmy pokonani przez żal. Pomyślałem, jak oni mogą to zrobić? Rząd musi o tym wiedzieć. Nie mogę pracować w tym stanie, prawda? Jak inaczej rodziny takie jak my mogą kiedykolwiek dojść do siebie?

PGB to świetny układ w okropnie smutnej dla całej rodziny sytuacji. Po prostu brakuje opieki pooperacyjnej i coś z tym trzeba zrobić. W tym przypadku rząd uznał, że pacjent zmarł i że nie trzeba już płacić za opiekę. To właściwie prawda. Ale rząd potrzebuje, żebyśmy powiedzieli, że ta PGB nie dotyczyła tylko jednostki, ale dziecka, brata lub siostry i dlatego stała za tym cała rodzina. Rodzina, która z wielkim trudem zbudowała pewną stabilizację i pokój przy pomocy osobistego budżetu.

Rząd też sobie teraz obcina palce, bo ta grupa rodziców też chce wrócić na rynek pracy, ale nie sądzę, żeby miała duże szanse na sukces w totalnie wyczerpanym, traumatycznym stanie. Pozwól tej grupie rodziców odpocząć i pomóc im w znalezieniu pracy i/lub edukacji.

Jaki wpływ wywarł twój list iw jakim stopniu byłeś w nim zaangażowany?

Mój list początkowo doprowadził do wymiany listów z ministrem de Jonge, na które odpowiedział w przyjazny i pełen współczucia sposób, ale nie zaproponował żadnego rozwiązania ani mnie, ani przyszłym rodzicom. Wysłałem więc swoje pismo do wszelkiego rodzaju posłów i do różnych organizacji, które zajmują się PGB i ciężko chorymi dziećmi. W końcu Centrum Wiedzy o Opieki Paliatywnej nad Dziećmi umieściło mój list na swojej stronie internetowej. Ten kawałek był najlepiej czytany w tamtym roku. Centrum Wiedzy dostrzegło także odzwierciedlenie we własnych badaniach problemów związanych z zabezpieczeniem społecznym rodziców ciężko chorego dziecka. Meggie Schuiling-Otten, dyrektor Centrum Wiedzy i badaczka Bianca den Outer, napisała o tym opinię . Zostało to odebrane przez Verę Bergkamp, posłankę do parlamentu D66. Wniosek Bergkampa, zawierający wniosek o zewnętrzne dochodzenie w sprawie zabezpieczenia społecznego rodziców ciężko chorych dzieci oraz rodziców dzieci, które zmarły w wyniku budżetu na ochronę zdrowia, jest bezpośrednim efektem naszych starań. Naturalnie wziąłem udział w ankiecie jako rodzic, a Ministerstwo Zdrowia, Opieki Społecznej i Sportu poprosiło mnie również o udział w grupie dyskusyjnej. Spośród trzynastu rodziców byłem jedynym, którego dziecko zmarło. Otrzymałam wiele wsparcia od innych rodziców, aby zwrócić uwagę na to, aby nie zatrzymywać budżetu osobistego zaraz po śmierci dziecka. Jeśli ich dziecko umrze, ich stabilne finanse również natychmiast ustaną. Ich sytuacja prawdopodobnie potwierdziła ministerstwu, że rodzice potrzebują opieki ze strony rządu.

Co sądzisz o wyniku?

Uważam, że to raczej zachęcające, że jako obywatel możesz osiągnąć całkiem sporo i że rząd ostatecznie słucha i jest rozsądny. Zwłaszcza teraz, gdy zaufanie do polityków jest tak niskie. Jestem zadowolony z raportu . Nie stał się lamentem, a to ważne, ponieważ jest to poprawa. PGB to dobry układ sam w sobie. Ponadto cieszę się, że zaangażowanie Centrum Wiedzy i samego ministra Heldera sprawia, że zabezpieczenia społeczne są szeroko postrzegane. Bo to też może być zagrożone z powodu nagłej zmiany wskazań przez ubezpieczyciela lub dlatego, że dziecko przenosi się do placówki. Nawet wtedy rodzice będą musieli poradzić sobie z nagłym zatrzymaniem lub zmniejszeniem budżetu osobistego ze wszystkimi tego konsekwencjami. Bardzo się cieszę też, że minister obejmuje także rodziny w takiej samej sytuacji, które podlegają innym ustawom, np. ustawie o opiece długoterminowej.

Co chciałbyś powiedzieć każdemu, kto to czyta?

Daj się słyszeć wobec rządu i ubezpieczycieli. A jeśli nie masz energii lub czasu, poszukaj pomocy w organizacjach pacjentów lub Centrum Wiedzy Pediatrycznej Opieki Paliatywnej. Rządy potrzebują obywateli, ponieważ niektórych konsekwencji polityki nie można sobie wyobrazić zza komputera. Czasami naprawdę nie wiedzą nic lepszego, dopóki nie wyjaśnią tego w praktyce. Trzeba czegoś doświadczyć, aby zrozumieć, jak to jest, a co za tym idzie, jak można to poprawić.

*zdjęcie w nagłówku zostało zrobione przez fotografa Rinske Bijl.


Podziel się tą stroną

Może być też ciekawie


Powrót do przeglądu aktualności