Home  › ... Doświadczenie › Miernik doświadczenia dla rodziców

Miernik doświadczenia dla rodziców

Ponieważ możemy się wiele nauczyć od Ciebie jako rodzica. Jako rodzic nieuleczalnie chorego dziecka przechodzisz wiele. Jesteśmy ciekawi, jak Wy doświadczacie lub doświadczyliście opieki. I co to dla ciebie znaczy. Doceniamy, jeśli podzielisz się swoimi doświadczeniami. Stawia przed nami lustro i pokazuje, co idzie dobrze, a co można poprawić, zarówno w domu, jak iw szpitalu. W ten sposób przyczyniasz się do poprawy pediatrycznej opieki paliatywnej w Holandii.


Miernik doświadczenia dla rodziców

Chcę podzielić się doświadczeniem, co teraz?

Dzielisz się z nami swoją historią anonimowo. Oczywiście możesz wyrazić zgodę na anonimowe dzielenie się swoimi doświadczeniami. Jeśli wyrazisz na to zgodę, opublikujemy Twoją historię (anonimowo) na stronie internetowej kindzorgenergie.nl . Tutaj możesz przeczytać historie rodziców o tym, jak przeżywali opiekę nad nieuleczalnie chorym dzieckiem. O tym, co idzie dobrze, a co można poprawić. I co to dla nich oznacza.

„Myślę, że to bardzo dobry sposób na podzielenie się swoją historią i spisanie jej, mając jednocześnie świadomość, że nie zostanie ona utracona, ale znajdzie drogę do miejsca, w którym coś z nią zostanie zrobione”. – cytat od rodzica

Na tej stronie twoje doświadczenia będą czytane przez innych cierpiących; rodzice, którzy również mają dziecko ze stanem zagrażającym życiu lub skracającym życie. W końcu twoja historia może zaoferować wiele wsparcia i uznania. Wykorzystujemy również Twoje doświadczenia, aby lepiej zaspokajać potrzeby rodzin takich jak Twoja.

Dzielimy się również Twoją historią z pracownikami służby zdrowia. W ten sposób możemy postawić przed nimi lustro i pokazać im, co idzie dobrze, a co można poprawić. Wykorzystujemy również Twoje doświadczenia jako wkład, aby zobaczyć, którym tematom należy nadać priorytet, a nad którymi powinniśmy jak najszybciej popracować. A tam, gdzie to konieczne, angażujemy polityków, aby jeszcze szybciej wprowadzać ulepszenia w pediatrycznej opiece paliatywnej.

Więc naprawdę robimy coś z twoją historią!

Kilka przykładów:

  • W 2018 r. na podstawie historii doświadczeń powstały „ podróże pacjentów ”, w których pojawiają się problemy i wąskie gardła. Po przedstawieniu tego raportu Ministrowi Zdrowia, Opieki Społecznej i Sportu na tej podstawie opracowano krajowy program prac nad opieką paliatywną nad dziećmi .

  • Inne historie pokazały, że należy poświęcić więcej uwagi opiece psychospołecznej. Częściowo z tego powodu powstał program dotacji na poradnictwo w żałobie i stracie dla ciężko chorych dzieci i ich rodzin. Podstawowe szkolenie w pediatrycznej opiece paliatywnej również zostało zrewidowane i obecnie więcej uwagi poświęca się opiece psychospołecznej i duchowej .

  • Wszystkie historie jasno pokazują, że należy podkreślać znaczenie komunikacji i współpracy. Każde dziecko i każda rodzina wymaga innego podejścia. Coraz więcej uwagi poświęca się temu podczas szkoleń i na hali produkcyjnej.


Jak to działa?

Przejdź do miernika doświadczenia i wybierz, na które z dwóch otwartych pytań chcesz odpowiedzieć. Pomaga wybrać pytanie, które przywołuje konkretne wspomnienie. Opisz wydarzenie własnymi słowami. Spróbuj uzasadnić swoją opinię lub wizję. Po tym następuje kilka pytań, za pomocą których możesz nadać sens swojej historii zgodnie z metodą Sensemaker. Następnie wybierasz, czy chcesz podzielić się swoim doświadczeniem (anonimowo).

„Jako rodzic miło jest móc opowiedzieć swoją historię tak szczegółowo, jak to możliwe, pomaga mi to uporządkować myśli”.
– cytat od rodzica

Udostępniaj tak często, jak chcesz!
Udostępnić więcej historii? Proszę nawet! Wypełnij pasek doświadczenia tyle razy, ile chcesz. Ważne jest, aby opowiadać o jednym wydarzeniu na raz. Po udzieleniu odpowiedzi na pytanie i przejściu przez kolejne kroki możesz kliknąć „podziel się innym doświadczeniem”. Możesz to zrobić również w późniejszym czasie. Jeśli zdecydujesz się przechowywać pliki cookie, dane statyczne, takie jak diagnoza, szpital, region itp., pozostaną. Nie musisz wypełniać tego ponownie nową historią. Czy masz pytania dotyczące miernika doświadczenia? Następnie spójrz na „często zadawane pytania”.

Wskaźnik doświadczenia wykorzystuje metodologię Sensemaker . Więcej informacji na temat tej metody można znaleźć w wywiadzie dla Friso Gosliga w artykule The Experience Meter: sprawia, że doświadczenia rodziców są istotne dla polityki”.