Aktualności

Przeczytaj więcej o wszystkich postępach w pediatrycznej opiece paliatywnej tutaj. I zobaczyć wszystkie ważne daty w programie krajowym.


Poznaj Manon Jansen, menedżera programu Krajowego Programu Opieki Paliatywnej II

Poznaj Manon Jansen.


Projektowanie programu NPPZ II

Narodowy Program Opieki Paliatywnej II (NPPZ II) ma na celu dalszą poprawę jakości życia i śmierci ciężko chorych dzieci, młodzieży i ich rodzin. Z odpowiednią opieką we właściwym miejscu we właściwym czasie, z odpowiednimi usługodawcami i odpowiednimi funduszami. Poznaj Manon Jansen, która kształtuje i koordynuje program z zespołem.


„Podczas mojego zaangażowania w Ministerstwie VWS w We see you and the Jeroen Pithuis zobaczyłem, jak naprawdę możemy pomóc rodzinom dzieci potrzebujących opieki paliatywnej. To sprawiło, że moje serce zabiło szybciej, również z powodu moich własnych doświadczeń. Syn Manon urodził się pięć tygodni przedwcześnie i był poważnie chory. Więc wie trochę o tym, co dzieje się z rodzicem, kiedy nie możesz przyprowadzić do domu zdrowego dziecka. „Z powodu tych doświadczeń czułem, że w Ministerstwie Zdrowia, Opieki Społecznej i Sportu (VWS) czasami byłem zbyt daleko od praktyki. Zdecydowałam, że na kolejnym stanowisku chcę pracować pomiędzy szczeblem rządowym a opieką wykonawczą nad inicjatywami ważnymi dla ciężko chorych dzieci i ich rodzin. To zadanie bezproblemowo pasuje do tego.

Fascynacja światem zdrowia

Jej fascynacja opieką zdrowotną zaczęła się, gdy zmarła jej matka, gdy Manon miała osiem lat. „Poza tym, że było to oczywiście intensywne wydarzenie, wiedziałem, że w końcu chcę pracować w służbie zdrowia. Mój ojciec zawsze powtarzał, że powinnam zostać pielęgniarką, ale ja chciałam iść w kierunku politycznym”. Manon zdecydowała się studiować politykę, zarządzanie i opiekę zdrowotną w Rotterdamie. Po odbyciu stażu w Ministerstwie Zdrowia, Opieki Społecznej i Sportu pracowała tam na stanowiskach kierowniczych nad tematami o dużym wpływie społecznym we wszystkich obszarach opieki zdrowotnej, takimi jak reforma opieki długoterminowej, finansowanie szpitali i poprawa opieka domowa i opieka nad osobami niepełnosprawnymi.

„Dzięki NPPZ II chcemy dalej ulepszać opiekę, odkrywając i wypełniając luki oraz zwiększając wiedzę i świadomość społeczną na temat pediatrycznej opieki paliatywnej”.

Dalsza poprawa

„Opieka paliatywna nad dziećmi jest dla mnie w dużej mierze nową dziedziną, co oznacza, że patrzę na nią świeżym okiem. Widzę, że od 2013 roku poczyniono duże kroki i zdobyto ogromną wiedzę. Rozwój, z którego możemy być dumni. Dzięki NPPZ II chcemy dalej poprawiać opiekę zdrowotną. Poprzez odkrywanie i uzupełnianie luk oraz zwiększanie wiedzy i świadomości społecznej na temat pediatrycznej opieki paliatywnej. To ważne, żeby każdy wiedział, co to znaczy. Badania pokazują, że wiele osób nadal uważa, że chodzi o opiekę terminalną i śmierć jest nieuchronna. Zapewnienie odpowiedniej opieki i wsparcia wymaga wczesnego rozpoznania potrzeb dzieci, młodzieży i ich rodzin oraz proaktywnego planowania opieki łączącej opiekę leczniczą i paliatywną. Ponadto, miejmy nadzieję, większa świadomość pomoże uczynić dylematy etyczne przedmiotem dyskusji. „Rodzice często czują, że nie mogą powiedzieć, co czują. Chciałbym, aby te niedogodności zniknęły. Dotyczy to również ciężko chorych młodych ludzi. Oprócz rozwiązywania wąskich gardeł w przejściu z 18 do 18+, ważne jest, aby zastanowić się nad tym, czym jest dla nich sensowne życie, ponieważ to się zmienia, gdy dorastasz”.

Dokładne wyniki

Manon obecnie czyta, rozmawia z wieloma osobami i towarzyszy rodzinom oraz pracownikom służby zdrowia, aby zrozumieć, jak to jest dawać i otrzymywać pediatryczną opiekę paliatywną. „Chcę poznać tę domenę nie tylko od strony polityki, ale z perspektywy ludzi. Wspólnie z zainteresowanymi stronami określam, co zostało osiągnięte. Z zespołem liderów projektów i pracowników, który teraz kompletuję, zastanawiamy się, co dokładnie będziemy robić i jakie konkretnie wyniki chcemy osiągnąć. Chciałbym zacząć od razu, ale ważne jest, aby poświęcić trochę czasu na przemyślenie tego i właściwe zapisanie. Abyśmy mogli pokazać, nad czym pracujemy, niezależnie od tego, czy robimy to, co robimy dobrze i na dobrej drodze, abyśmy, miejmy nadzieję, mogli być dumni z tego, co osiągnięto za cztery lata”.

Myśląc wspólnie czy wnosząc swój wkład?

NPPZ II jest otwarta na wkład pracowników służby zdrowia i doświadczonych rodziców. Czy chcesz myśleć razem lub przyczynić się do programu? Następnie skontaktuj się z Centrum wiedzy.

O programie NPZ II

Ambicją Ogólnopolskiego Programu Opieki Paliatywnej II „Razem i Miarą” jest dalsza poprawa jakości życia i śmierci ciężko chorych dzieci, młodzieży i ich rodzin poprzez właściwą opiekę paliatywną, we właściwym miejscu, we właściwym czasie, z odpowiednimi usługodawcami i odpowiednimi funduszami. Główne cele to:
  • podnoszenie świadomości pediatrycznej opieki paliatywnej, między innymi. poprzez podnoszenie świadomości na temat definicji WHO pediatrycznej opieki paliatywnej wśród rodzin, profesjonalistów i społeczności. Celem jest przełamanie tabu, sprawienie, by to, co „niewypowiedziane” stało się przedmiotem negocjacji, oraz zmniejszenie dyskomfortu zawodowego. Pozwala to dzieciom/nastolatkom oraz rodzinom i opiekunom nawiązać i utrzymywać dialog na temat wartości, życzeń i potrzeb na wczesnym etapie, na podstawie którego można dokonywać właściwych wyborów w całej fazie paliatywnej.
  • proaktywnej opieki i wsparcia, w ramach której organizowana jest współpraca między świadczeniodawcami a świadczeniodawcami I, II i III linii. Celem jest, aby wczesna identyfikacja dzieci i młodzieży w fazie paliatywnej i późniejsze proaktywne planowanie opieki zbliżyły opiekę leczniczą i paliatywną. Tak, aby opieka odpowiadała potrzebom dzieci, młodzieży i ich rodzin.
NPPZ II jest kontynuacją NPPZ I (2014-2020) i jest realizowany pod kierunkiem Centrum Wiedzy o Opieki Paliatywnej nad Dziećmi we współpracy z Holenderską Opieką Paliatywną (PZNL) na zlecenie Ministerstwa Zdrowia, Opieki Społecznej i Sportu. Więcej można przeczytać na stronie projektów.

Podziel się tą stroną

Może być też ciekawie


Powrót do przeglądu aktualności