Rok 2023 rozpoczyna się wspaniałą inicjatywą: uruchomienie „Zestawu narzędzi dla rodziców” stało się faktem! Cenny zbiór informacji, produktów i historii wspólnych doświadczeń, które możesz wesprzeć jako rodzic, gdy masz dziecko, które (już) się nie poprawia.

Johannes Verheijden, koordynator sieci w Integral Child Care Network, ciężko nad tym pracował i jest zachwycony: „ Zestaw narzędzi wspiera rodziców od (poszukiwania) diagnozy. Chcemy pokazać rodzicom, że nie są sami i nie muszą wszystkiego robić sami. Przecież wielu rodziców weszło już na ścieżkę pediatrycznej opieki paliatywnej”.

Zestaw narzędzi składa się z:

• przewodnik dobrej rozmowy; pełen wskazówek, jak poprawić komunikację z pracownikiem służby zdrowia.
• sfilmowane historie przeżyć ; szczery i uczciwy
• gaduła z nie mniej niż 139 pięknymi i interesującymi pytaniami , propozycjami, dylematami i krótkimi szkicami sytuacji. Aby rozpocząć rozmowę w przystępny sposób.
• Kawałek mnie; 23 portrety dzieci w pediatrycznej opiece paliatywnej
• Odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania dotyczące pracy i finansów w związku z posiadaniem chorego dziecka.
• Przewodnik dla rodziców, po diagnozie ; Ten przewodnik przeprowadzi Cię przez proces radzenia sobie z emocjami, dostarczania informacji, otoczenia i prowadzenia rozmów, jeśli właśnie usłyszałeś diagnozę.
• Podcast , historie doświadczeń rodziców.

Właściwy bagaż

Zestaw narzędzi przynosi rodzicom uznanie i uznanie. Jest to kompaktowy - prawie wszechstronny - przewodnik turystyczny, który wspiera ich w różnych obszarach, aby „ruszać w drogę”. Daje wejście do spojrzenia na własną sytuację z różnych perspektyw i poczucia wsparcia. Rodzice widzą też, że zawsze jest wsparcie ze strony siedmiu NIK i różnych fachowców, z którymi mają lub będą mieli do czynienia.

Johannes kontynuuje: „Jestem niezwykle dumny z roli, jaką zarówno rodzice, jak i profesjonaliści odegrali w tym procesie. Ich doświadczenia, wiedza i spostrzeżenia są fantastyczne. A ich wewnętrzna motywacja, by chcieć jak najlepiej i dzielić się swoimi doświadczeniami, była poruszająca. Myślę, że wyjątkowość tego projektu polega na tym, że rodzice i profesjonaliści wyjaśniają, że opieka paliatywna nad dziećmi nie jest problemem wysp, ale całościowym obrazem. To przepis złożony z niezliczonych składników, gdzie każda decyzja wpływa na przyszłość danej rodziny.

Interesujące również dla pracowników służby zdrowia

Johannes podkreśla, że z zestawu narzędzi mogą korzystać również pracownicy służby zdrowia. „Czytaj, słuchaj, ucz się i stosuj! Pomyśl o swojej dyscyplinie jako o bardzo małej części ogólnej sytuacji rodziny. W przeszłości, teraźniejszości i przyszłości. Myśl i działaj interdyscyplinarnie. Tam, gdzie jakość przyszłości dzieci i rodzin jest najważniejsza w każdym aspekcie życia” — wyjaśnia Johannes.

Zestaw narzędzi jest częścią Przewodnika . Wraz z uruchomieniem zestawu narzędzi nadano mu nowy wygląd. Przejrzysty i przyjemny w użyciu.