Rodzice dziecka nieuleczalnie chorego lub niepełnosprawnego często zdobywają tony życiowego doświadczenia i nowych spostrzeżeń. Tam, gdzie oni sami, ale też inni, mogą wiele zyskać. Dlatego kilku rodziców decyduje się na zmianę kariery. Centrum wiedzy rozmawiało z trojgiem rodziców, którzy zmienili pracę lub założyli firmę, opierając się na swoich doświadczeniach i spostrzeżeniach.

Brenda van Zanden, matka Isabel*

Wykorzystaj swoje doświadczenie jako: holistyczna terapeutka i właścicielka brendavanzanden.nl
Od: 2020 r

„Podczas diagnozy było jasne, że Isabel umrze z powodu swojego stanu. Przez lata walczyłem z tym, tak jak mnie uczono. Po długim procesie, z pomocą coacha/mentora, odważyłam się spojrzeć prawdzie w oczy i spojrzeć pod ten strach. Znalazłam tam dużo spokoju, przestrzeni i pewności, że sobie z tym poradzę. Nauczyłam się też akceptować to, co pochodzi od Isabel. Nigdy nie walczyła ze swoimi ograniczeniami i bardzo ładnie odpuściła sobie życie. Nie ze strachu, ale ze światła i zaufania”.

Jakie doświadczenia chcesz przekazać innym?

„Chcę też, aby inni poczuli i doświadczyli, że mogą polegać na własnej drodze. Dlatego szkolę się jako terapeuta holistyczny i rozpoczęłam własną praktykę. Tam często spotykam kobiety, które często biegają i latają. Uważają, że muszą sprostać wszelkim oczekiwaniom. I że mogą zajmować się sobą tylko wtedy, gdy ich dzieci są na przykład w szkole. Szukają spokoju poza sobą. Chcę, żeby czuli, że bez względu na to, co dzieje się wokół nich, pokój jest w nich samych. Isabel jest w tym moim przykładem. Pomimo epilepsji zawsze mogła cieszyć się swoimi światłami lub bańkami, które uderzała.

Jak przekładasz swoje doświadczenie na praktykę?

„W mojej praktyce przywracam ludziom kontakt z własnym ciałem w bezpiecznych warunkach, poprzez Reiki, masaż i coaching. Trudno to wyrazić słowami, ale kiedy klienci w mojej praktyce odczuwają pewne doznania w swoim ciele, mówią: „Teraz wiem, co masz na myśli!”. Pozwalam klientom poczuć, jak sobie radzą, energetycznie i duchowo. I uczę je akceptować i puszczać to, co się dzieje, aby łatwiej mogły iść przez życie. Klienci mogą zdecydować się na oddzielne zabiegi lub trajektorie. Pracuję zorientowana na ciało, łącząc bez słów. Nauczyłem się tego również od Isabel. Mogła komunikować się tylko za pomocą oczu i dźwięków. Kiedy się z nią przywitałem, najpierw położyłem dłoń na jej klatce piersiowej i czekałem, aż na mnie spojrzy. Dopiero wtedy zacząłem mówić.

Jaką masz radę dla rodziców i pracowników służby zdrowia?

„Gdy pada diagnoza, że dziecko jest śmiertelnie chore, pracownicy służby zdrowia zazwyczaj podkreślają, że sytuacja jest poważna i trudna. Dobrze, jeśli pracownicy służby zdrowia również zwracają uwagę na to, że Ty jako rodzina możesz mieć wpływ na to, jak sobie z tym poradzisz. Na początku, jako rodzice, zazwyczaj jeszcze się tym nie przejmujecie. Ale nawet wtedy odrobina miłości do siebie może być pomocna. Na przykład, szukając ciszy w gorączce i skupiając się na oddychaniu. To może pomóc ci utrzymać się na nogach i być w stanie znieść sytuację. To miłe, że pracownicy służby zdrowia również zwracają na to uwagę”.

Liedeke van Spronsen, matka Mirthe*

Wykorzystaj jej doświadczenie jako: wytwórca świec i właściciel sml-kaarsenatelier.nl (Lichtpuntjes Super Mirthe)
Od: 2015 r

„Dla pocieszenia zacząłem robić świece z wosku pozostałego po śmierci Mirthe. byłem bez pracy. Opieka nad nią pochłonęła cały mój czas i uwagę, co oznaczało, że jako samozatrudniony trafiłem na pomoc społeczną. Dziewczyny kupiły świece, aby wesprzeć mnie finansowo. Zaczęło się od ośmiu świec dziennie. Wcześniej nie myślałem o przekształceniu tego w firmę, ale ciągle się rozwijałem. SML rozrosło się do dwóch lokalizacji w Assen i Bourtange i sprzedajemy około 20 000 świec rocznie. Nadal robię większość świec ze starego wosku, który jest zbierany w całym kraju”.

Jakie doświadczenia chcesz przekazać innym?

„Ponieważ chcę, aby Mirthe została w moim życiu, a inni mogli ją poznać, nazywam moje studio świec Super Mirthe's Lichtpuntjes (SML). Pojawia się ponownie w wielu aspektach,

jak ciepło i połączenie, które zapewniają świece podczas miłosnych wydarzeń. Świece zapewniają przytulność. Mirthe bardzo to lubił. Uwielbiała, gdy jej brat Lars przyprowadzał do domu przyjaciół. Zobaczysz również Mirthe w wielu kolorach z naszej oferty. Uwielbiała to. Wolała nosić jednocześnie dwadzieścia bransoletek we wszystkich rodzajach różnych kolorów. Więc tam, gdzie inne studia dostarczają tylko niektóre kolory w określonym sezonie, możesz kupić u nas wszystkie kolory tęczy przez cały rok”.

Jak przekładasz swoje doświadczenie na praktykę?

„To, czego doświadczyłem z Mirthe, znajduje również odzwierciedlenie w tym, jak prowadzę interesy. Po jej śmierci miałem pustkę w głowie i czułem się nie tylko niezdolny do pracy, ale także społecznie. W Assen mam w pracy cały zespół ludzi, którzy przeżyli to samo lub trafili do pomocy społecznej w inny sposób. W SML mają możliwość pracy z nami, aby mogli odbudować swoje życie i doświadczyć, co to znaczy być człowiekiem. Odzyskują poczucie wartości dodanej, aby w późniejszym czasie móc wrócić do normalnej pracy”.

Jaką masz radę dla rodziców i pracowników służby zdrowia?

„Miłość do dziecka nie kończy się wraz ze śmiercią. Dziś kocham Mirthe nie mniej niż wtedy. Dobrze, że pracownicy służby zdrowia to rozumieją. A ta śmierć jest do uzgodnienia, jeśli tak jest. Mieliśmy wtedy złe rokowania. Jednak mówiono tylko o uzdrowieniu i leczeniu, podczas gdy ja wciąż zadawałem sobie pytanie: jaka jest jakość jej życia teraz, kiedy tak bardzo cierpi? Odkryłem, że wielu rodziców ma pytania na ten temat. Myślę, że zadaniem pracowników służby zdrowia jest pomaganie rodzicom w tym, aby można było o tym otwarcie dyskutować”.

Marcel van Bockel, ojciec Fiene

Wykorzystaj jego doświadczenie jako: kierownik programu Nauka i praca w Elkedin
Od: 2019 r

„Fiene (11 lat) urodziła się z bardzo poważną niepełnosprawnością intelektualną (ZEVMB). Oznacza to, że może rozwijać się znacznie słabiej fizycznie i psychicznie.Byliśmy smutni, gdy się urodziła. Tym bardziej, że musieliśmy pożegnać się z własnymi oczekiwaniami. Opieka nad naszą córką trwa do końca życia. Sama Fiene nie ma tego wzorca oczekiwań. Żyje tu i teraz. Emanuje pozytywem i energią. Daje ci znać, jak się czuje, wydając dźwięki. Doszliśmy do wniosku, że jest zadowolona ze swojego życia. Niestety cierpi na epilepsję. Przejawia się to na różne sposoby.

Jakie doświadczenia chcesz przekazać innym?

„Fiene, podobnie jak my jako rodzina, często żyje w izolacji od reszty społeczeństwa ze względu na swoją niepełnosprawność. Na przykład chodzi na zajęcia w ciągu dnia kilka dni w tygodniu. Tam ma kontakt tylko z dziećmi, które również są niepełnosprawne. Nie spotyka swoich rówieśników, którzy chodzą do normalnej nauki. Myślę, że byłoby dobrze, gdyby istniało środowisko uczenia się, w którym te grupy się spotykają. W ten sposób dzieci uczą się podczas regularnej edukacji, że dzieci niepełnosprawne są częścią naszego społeczeństwa. Teraz dzieci regularnie boją się dzieci takich jak Fiene.

Jak przekładasz swoje doświadczenie na praktykę?

„Dzięki tym doświadczeniom zamieniłem pracę konsultanta organizacyjnego w TwynstraGudde na stanowisko kierownika programu w Elkedin, organizacji patronackiej dla osób niepełnosprawnych lub przewlekle chorych. Zajmujemy się problemami, z którymi nasi członkowie spotykają się na poziomie krajowym. Przy ustalaniu tego, co będziemy robić i kształtowaniu wsparcia, często korzystamy z wkładu ekspertów z doświadczeniem. Czasami praca jest bardzo bliska mojemu własnemu doświadczeniu. Obecnie interesują mnie głównie kwestie takie jak to, jak można nadal chodzić do szkoły lub pracować z niepełnosprawnością. Świetnie jest na przykład, że podejmujemy działania w zakresie edukacji włączającej”.

Jaką masz radę dla rodziców i pracowników służby zdrowia?

„Fiene potrzebuje opieki 24 godziny na dobę. Oprócz nas jako rodziców, jest wiele różnych osób, które opiekują się Fiene, zarówno w domu, jak i podczas zajęć w ciągu dnia. Dla Fiene najlepiej będzie, jeśli interakcja z nią będzie wszędzie taka sama. Pomyśl na przykład o sposobie, w jaki jest witana. Profesjonalni pracownicy służby zdrowia czasami chcą zbyt wiele. Czasami Fiene nie może sobie z tym poradzić, jeśli chodzi o zachęty. Dokonywanie dobrych porozumień w tej sprawie z tak wieloma różnymi pracownikami służby zdrowia jest skomplikowane i obecnie często spoczywa na rodzicach. Miło jest być w tym lepiej wspieranym.