Wyniki pilotażowego wskazania wykraczającego poza domenę

Pediatryczna opieka paliatywna wymaga specjalistycznej wiedzy, dostosowania i współpracy specjalistów z różnych dziedzin prawa, takich jak ustawa o pomocy społecznej i ustawa o młodzieży. Jednak ludzie często napotykają bariery wynikające z przepisów. Program pilotażowy Cross-Domain Indication to zmienia. Wyniki są już znane i przedstawione. Leandra Beeloo, koordynatorka NIK i liderka projektu tego pilotażu, mówi nam więcej o znaczeniu tego projektu.

Jaka była motywacja tego pilota?

„ Podróże pacjentów do pediatrycznej opieki paliatywnej , które zostały opublikowane w 2018 r., pokazują, że rodzice napotykają wiele wąskich gardeł w organizowaniu niezbędnej opieki dla swoich dzieci ze stanem zagrażającym życiu lub skracającym życie. Ze względu na różne systemy opieki, z którymi mają do czynienia rodzice, napotykają oni bariery w przepisach. Oprócz stresu i niepokoju, które to powoduje, oznacza to również, że zorganizowanie odpowiedniej opieki zajmuje dużo czasu. Z kolei badania przeprowadzone przez Children's Comfort Teams pokazują, że poprzez szybką realizację niezbędnej opieki nad dzieckiem i wsparcie dla rodziców/rodziny, można zapobiegać hospitalizacji dzieci chorych paliatywnie i terminalnie chorych paliatywnie. W rezultacie zmniejsza się przeciążenie i porzucanie nauki przez rodziców (i rodzeństwo).

Jaki był cel pilota?

„Celem było zbadanie, w jaki sposób można odciążyć rodziców w organizacji i wskazaniu niezbędnej opieki. Poprzez zapewnienie dziecku i rodzinie jednej wskazówki – ponad wszelkimi prawami – odpowiedniej opieki i wsparcia. W końcu: to, jak to jest zorganizowane z tyłu pod względem finansowania, nie powinno mieć znaczenia dla opieki, która jest potrzebna z przodu! W porozumieniu z Centrum Wiedzy o Opieki Paliatywnej nad Dziećmi Oddziałowe Stowarzyszenie INtensieve KindZorg (BINKZ) złożyło więc wniosek o dofinansowanie do ZonMw w 2020 roku na przeprowadzenie wieloletniego pilotażu w regionie dwóch Sieci Integralnej Opieki nad Dzieckiem (NIK) . Wniosek ten został zaakceptowany przez ZonMw, a pilotaż został przeprowadzony w okresie od 1 października 2020 r. do 1 września 2022 r.”

Co najbardziej pamiętasz?

Szereg dzieci zmarło podczas procesu wskazywania lub niedługo po nim. To dobitnie wyjaśnia, dlaczego długi czas realizacji jest katastrofalny dla tych dzieci. Znalazłam przypadek dziewczynki, która wymagała całodobowej opieki, a jej matka nie była w stanie się nią opiekować ze względu na okoliczności, bardzo intensywny. W końcu znaleźliśmy dobre miejsce, w którym mogła być pod opieką 24/7. Jej matce przydzielono dom w tym samym miejscu zamieszkania. Ponieważ nie było kontaktu z kasą chorych, dziewczyna nie mogła tam przebywać. Okazało się, że opieka była najpierw finansowana z RMA (rozporządzenia dla osób ubiegających się o azyl opieki medycznej) i musiała zostać przejęta przez ubezpieczenie zdrowotne, które wybrała odpowiednia gmina. W okolicy nie było innego miejsca dla dziewczynki. Ponieważ, biorąc pod uwagę jej wcześniejsze doświadczenia, ponowna przeprowadzka nie leżała w najlepszym interesie dziewczynki, chcieliśmy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby ją tam zatrzymać. W końcu udało się wspólnie z ubezpieczycielem i ośrodkiem mieszkaniowo-zakwaterowym wymyślić konstrukcję „szytą na miarę”, aby dziewczynka mogła dalej mieszkać tam, blisko matki”.

Dlaczego tak ważne jest, aby raport się tam znalazł?

„Aby zapewnić wgląd w wąskie gardła, wyzwania i rozwiązania w ramach ustawodawstwa i regulacji w obszarze wskazań w opiece paliatywnej nad dziećmi. Abyśmy mogli wspólnie pracować nad jednym wskazaniem we wszystkich domenach, aby zapewnić odpowiednią opiekę i wsparcie”.

Z czego jesteś najbardziej dumny?

„To, że jako zespół wskazujący (zespół profesjonalistów zarówno z ustawy o młodzieży, ustawy o ubezpieczeniu zdrowotnym, jak i ustawy o opiece długoterminowej) jest coraz bardziej powszechnie znane i traktowane poważnie przez wszystkie strony. Pokazaliśmy, że dostosowanie jest zarówno konieczne, jak i możliwe w pediatrycznej opiece paliatywnej”.

Jak leci?

„Chcemy nadal wykorzystywać wnioski wyciągnięte ze zdobytych doświadczeń i wyników osiągniętych na poziomie poszczególnych przypadków oraz osadzić je w szerszym kontekście. Chcemy również zbadać, które konstrukcje są konieczne i możliwe do lepszego dostosowania praw i przepisów w ramach różnych przepisów. Co do kontynuacji; zostaną dodane trzy regionalne zespoły ds. wskazań, aby zapewnić zasięg ogólnokrajowy”.

Jeśli chcesz skontaktować się z zespołem ds. wskazań, punktem kontaktowym jest Leandra Beeloo .

Zobacz raport końcowy.

Aby dowiedzieć się więcej o programie pilotażowym Cross-Domain Indication, kliknij tutaj .