Jaka jest różnica między doradcą ds. żałoby i straty a doradcą duchowym? Jako rodzina z dzieckiem wymagającym pediatrycznej opieki paliatywnej, jak możesz uzyskać od nich wsparcie? A czy trzeba być religijnym, żeby asystować kapelanowi? Centrum wiedzy o opiece paliatywnej nad dziećmi przeprowadziło dochodzenie i zwróciło się do specjalisty w żałobie Leonka van de Maarela i kapelana Hansa Eversa.

Aby znaleźć odpowiedzi na te pytania, najpierw przyjrzyjmy się, co tak naprawdę oznaczają obie funkcje.

Doradca w żałobie i stracie

Leoniek jest specjalistą ds. żałoby w Emotions Enzo i członkiem Holenderskiej Integralnej Sieci Opieki nad Dziećmi (NIK) Holland Rijnland: „Jeśli o mnie chodzi, sednem jest pomoc żałobnikom w spojrzeniu, zbadaniu i odczuciu straty w taki sposób aby mogli zintegrować się ze swoim życiem. Robię to, przeprowadzając z kimś kilka rozmów, zadając szczegółowe pytania i stosując wytyczne. Nazywamy to również teorią żałoby. Doświadczam, że te teorie dają żałobnikom spokój, bo można dobrze wytłumaczyć, przez co przechodzą.

Nie towarzyszę dziecku, które potrzebuje pediatrycznej opieki paliatywnej, ale otaczającym go członkom rodziny. Rodzice, rodzeństwo. Pomagam rodzinie odpowiednio się pożegnać, omówić sprawy i nawiązać ze sobą rozmowę. Śmierć i żałoba muszą być tam w całej otwartości. Pracuję nad tym razem z nimi.

Opiekun umysłowy

Hans Evers jest kapelanem w Leiden University Medical Center (LUMC) – gdzie przez 15 lat pracował na intensywnej terapii pediatrycznej – jest także członkiem NIK Holland Rijnland. Hans mówi: „Pomagam ludziom, gdy życie nie jest oczywiste. Staję obok pacjenta lub żałobnika, aby zobaczyć, kim on lub ona jest, gdzie jesteśmy i jaka droga jest możliwa. Pomagam komuś włączyć „koło zamachowe wewnętrznej refleksji”, aby na nowo się odnalazł. Kim jesteś? Jakie są twoje wewnętrzne względy?

Wyobraź sobie ogromny posąg. Aby zrozumieć obraz, trzeba go obejść i obejrzeć z każdej strony. Rano i po południu. Kiedy pada deszcz i kiedy świeci słońce. Wszystkie te różne obrazy tworzą spójność obrazu. W ten sposób możesz również spojrzeć na siebie i na wszystkie pozycje, które zajmujesz w swoim życiu. Np. matki/ojca/syna/córki, partnera, pracownika i jako dziecko Twoich rodziców. Doświadczasz tego, co czujesz w związku z tym. Ze wszystkich tych doznań uzyskujesz pojęcie o znaczeniu i spójności siebie. Ten spacer. To moja sprawa. Idę na ten spacer, szukając ciebie.

Co Cię napędza w Twojej pracy?

Leonek: „Chcę, żeby dzieci mogły być dziećmi. To jest tak ogromnie udaremnione przez chorobę lub śmierć. Jednak życie dziecka nie musi być przez to zakłócone. To moja motywacja. Na przykład 16-letnia młoda dama niedawno przyszła na terapię. Jej siostra zmarła. Na urodziny dostała prezent, a jej rodzice wygłosili przemówienie. Ta przemowa dotyczyła tego, jak dobrze sobie radzi, mimo że jej siostra nie żyje. Związek był stale nawiązywany z jej siostrą. Rodzice oczywiście nie robią tego świadomie, ale zwracam na to ich uwagę i negocjuję. Inwestuję w resztę życia rodziny”.

Hans: „Doradzałem wielu rodzicom dzieci z wrodzoną wadą serca. To rodzice, którzy mieli już złe wieści z USG w 20 tygodniu ciąży i wiedzą, że jeśli ich dziecko przyjdzie na świat, będzie musiało przejść szereg operacji. Ci rodzice muszą ciągle wybierać. Co pasuje? Co myślę i co uważamy za przydatne? Bardzo uważne przeanalizowanie tych wewnętrznych rozważań i dokonanie wyboru może być pocieszające. Dzięki tej trosce nigdy nie możesz się winić za to, że skoczyłeś na głęboką wodę i tylko coś zrobiłeś. Słyszałem od rodziców, że byli w stanie czerpać z tego trwałą pociechę”.

Jaka jest, twoim zdaniem, różnica między poradnictwem dotyczącym żałoby i straty a opieką duchową?

Hans: „Poradnictwo w żałobie i stracie jest działaniem terapeutycznym. To znaczy, na podstawie prośby o pomoc, praca z terapeutą, który spróbuje wyjaśnić twoje pytanie. Może to również skutkować przydziałami lub działaniami. Kapelan nie zgodzi się na kroki. Pytam: co ci chodzi po głowie? Co robisz?

Jeśli rodzic poza utratą dziecka zatracił się także w sobie, to z mojego doświadczenia wynika, że często nie trzeba jeszcze stosować terapii. Zwykle wystarczy stanąć obok kogoś w tej stracie. Pomagam komuś podkręcić to „koło zamachowe wewnętrznych rozważań” i odnaleźć siebie na nowo. stając się sobą. To często już jest prezent. W dzisiejszych czasach mamy tendencję do szybkiego psychologizowania czegoś. Terapeuta jest wkrótce wdrażany do wszystkich rodzajów problemów. Żałoba musi się wkrótce skończyć. Nie tak działa życie. Jeśli jednak to koło zamachowe nie obraca się ponownie po prostym pchnięciu z mojej strony jako kapelana, mądrze jest przyjrzeć się głębiej, dlaczego jest w stagnacji. To jest lepsze w sytuacji terapeutycznej. Jednak sama nigdy nie wkroczę w rolę terapeuty. To nie pasuje.

Opieka duchowa może być jednak uzupełnieniem działań terapeutycznych. Na przykład nadzorowałem kogoś, kto nie mógł już wykonywać pracy, którą wykonywał z powodu wypadku. Po procesie rehabilitacji trafił do terapeuty zajęciowego. Stwierdził: wiesz, jaka jest twoja niepełnosprawność, a teraz weźmiemy się do pracy, aby pomóc ci znaleźć pracę. Ale ten człowiek stracił nie tylko nogi, ale także siebie i to, kim był w tym nowym ciele. Zostałem wtedy wezwany, aby poprowadzić tego człowieka, aby najpierw przyszedł do siebie. Kiedy już to osiągnęliśmy, wróciliśmy do eksperta ds. zatrudnienia, aby poszukać odpowiedniej pracy. Jestem w fazie koncepcyjnej i gwarantuję czas trwania. Bo kiedy pracuję z terapeutami, nadal wspieram osobę, która potrzebuje pomocy w swoim procesie. Tak długo, jak to konieczne.

Leonek: „W rozmowach, które prowadzę, kieruję się wytycznymi, tymi teoriami żałoby, albo stosuję pewną metodę, aby dalej komuś pomóc. To, co robię jako specjalista od żałoby, to obserwowanie, czy ktoś przechodzi przez wszystkie etapy żałoby. Czy ktoś zajmuje się tylko przeszłością i czy ktoś nie jest w stanie zrobić kroku w kierunku teraźniejszości/przyszłości? A może ktoś skupia się wyłącznie na przyszłości i unika utraty tego, co jest teraz? Pilnuję, czy jest ten „ruch tam i z powrotem”, bo ten ruch jest najważniejszy.

Myślę, że różnica w stosunku do kapelana polega na tym, że skupia się bardziej na znaczeniu i patrzy na to, co pojawia się w rozmowach. Mam inne podejście w tej kwestii. Ponadto jako terapeuta dysponuję wieloma metodologiami, z których mogę korzystać. Zawsze wiem, jak znaleźć sposób, w jaki ktoś z żalem i / lub stratą może zacząć. Jeśli ktoś nie potrafi o tym mówić, to pracujemy z uczuciem, np. poprzez arteterapię. Ale stosuję też na przykład EMDR, hipnoterapię, terapię zabawą i terapię poznawczo-behawioralną.

Jakie są podobieństwa?

Leonek: „Myślę, że wszyscy wczuwamy się w kogoś. Bądź naprawdę obecny. Myślę nawet, że kapelan może być jeszcze bardziej. Ponieważ nie ograniczają go wytyczne ani metodologie. Myślę też, że zarówno kapelan, jak i terapeuta żałoby nie mówią o sobie, naprawdę oferujemy słuchanie. Jesteśmy w 100% tam dla drugiej osoby.

Hans: „Istnieje ogromna synergia między rolą kapelana a rolą doradcy w żałobie i stracie. Wszyscy napotykamy w życiu ograniczenia, których nie jesteśmy w stanie pokonać bez wsparcia innych. Wszyscy potrzebujemy mądrych, życzliwych ludzi w naszym życiu. Ludzie z cierpliwością.

Od czerwca br. Ministerstwo Zdrowia dodatkowo wspiera korzystanie z opieki duchowej w opiece paliatywnej. Z programu mogą skorzystać również rodziny z dzieckiem wymagającym opieki paliatywnej. Dotyczy to wkładu w korzystanie z opieki duchowej i poradnictwa w żałobie i stracie w sytuacji domowej. Przeczytaj więcej na ten temat w tym artykule.

Czy zauważasz, że – z powodu impulsu do opieki duchowej i poradnictwa w żałobie i stracie – rodzinom łatwiej jest znaleźć pomoc i wsparcie? A czy ty też możesz odwołać się do opieki duchowej, jeśli nie jesteś religijny?

Leonie: „Tak. Od czerwca trzy razy pytano nas, czy mamy pokój. A teraz naprawdę otrzymaliśmy aktywną rejestrację z NIK, więc będziemy z tym pracować. Tak się cieszę, że ten impuls istnieje. Terapia powinna być po prostu dostępna i nie powinna zależeć od pieniędzy czy budżetu. Bardzo się cieszę z tej inicjatywy!”

Hans: „Czasami słyszę, że ludzie odrzucają opiekę duchową albo myślą, że nie mają szans, bo nie są religijni. Ale wcale nie trzeba być religijnym, żeby skontaktować się z kapelanem! Kapelan jest często postrzegany jako placówka kościoła. Coś w rodzaju ambasadora. Ale to jest stary obraz i już nie z tego czasu. Pracuję zupełnie inaczej, nie od nauki ani od kościoła. Wyruszam w podróż odkrywczą opartą na własnej percepcji i doświadczeniu. Co w tobie mieszka?

„Jak pulmonolog pasuje do twoich płuc i wszystkiego, co ma z tym związek, tak kapelan pasuje do ciągłego wewnętrznego dialogu, który jest w tobie. Mówisz do siebie”.

Dzięki nowemu impulsowi odbyliśmy już dziesiątki konsultacji. W szpitalu jest więc wielu rodziców i dzieci, którym można zaproponować pomoc, ale czasami zwracamy się również do osoby z zewnątrz, jeśli dziecko zostanie wypisane. Uważam, że to fantastyczne, że powstał ten obiekt, ten impuls. Ludzie często nie dostrzegają różnicy między poradnictwem dotyczącym żałoby i straty a opieką duchową. Miejmy nadzieję, że ten impuls przyczyni się do tego, a także zapewni dostęp do tej pomocy większej liczbie rodzin. Jeśli o mnie chodzi, podkreśla znaczenie wewnętrznego dialogu. W dzisiejszych czasach wiele mówi się o „zewnętrzu”, ale wszystko, co dzieje się w twoim życiu, ma związek z tym, czy możesz być sobą. Twoje stawanie się. A to jest dla mnie więcej niż ważne. Więc tak, ten nowy impuls bardzo mnie cieszy!

Potrzebujesz wsparcia?

Czy potrzebujesz wsparcia duchowego opiekuna lub doradcy w żałobie i stracie? Skontaktuj się z Koordynatorem Sieci NIK w swoim regionie. To może ci dalej pomóc.