Jak trafiłaś do pediatrycznej opieki paliatywnej?
„Po ukończeniu studiów prawniczych i lekarskich podjąłem pracę w UMC Groningen. Wkrótce miałem do czynienia z dylematami końca życia, a potem trzeba też radzić sobie z etyką. Zachowuj się dobrze. Coś, co mnie szczególnie interesuje jako prawnika i lekarza. Jak w końcu odpowiednio dostosować praktykę i przepisy do norm i wartości otaczających ciężko chore dzieci? Jak omówić to w dobry sposób z rodzicami i zaangażowanymi pracownikami służby zdrowia?

Pierwsze badania, które przeprowadziłem, koncentrowały się na tym, jak dzieci umierają w ośrodkach noworodkowych w Holandii. Jakie diagnozy i jakie choroby mają? Kto decyduje o czym i jak podejmowane są decyzje? Następnie poszerzyłam swoje spojrzenie na to, jak umierają starsze dzieci i jaką rolę odgrywają rodzice, jeśli chodzi o koniec życia ich ciężko chorego dziecka.

Napędzany wynikami tego badania i różnego rodzaju dylematami praktycznymi doszedłem do wniosku, że pediatryczna opieka paliatywna nie jest jeszcze w bardzo dobrym stanie. Jakość opieki i dostępność pozostawiały wiele do życzenia. Trzeba było wykonać wiele pracy, aby wznieść pediatryczną opiekę paliatywną na wyższy poziom. Dlatego zacząłem pracować razem z innymi, co zaowocowało piękną, wartościową współpracą z podobnie myślącymi ludźmi, którzy pracowali razem. Wspólnie wprowadziliśmy pierwsze wytyczne dotyczące opieki paliatywnej nad dziećmi w 2013 roku i dzięki tej współpracy powstało obecne Centrum Wiedzy o Opiece Paliatywnej nad Dziećmi”.

Jak postrzegasz swoją rolę profesora?
„Właściwie moja rola profesora nie powinna być konieczna. Pediatryczna opieka paliatywna powinna już być dobrej jakości i wszędzie dostępna. Moim zdaniem powinno to być nawet oczywiste! Ale ponieważ Uniwersytet w Groningen powiązał tę katedrę z moim stanowiskiem, przywiązujemy wagę do tego tematu i umożliwia to więcej inicjatyw badawczych. Jest to z pewnością cenne, ponieważ pozwala nam przyspieszyć rozwój w dziedzinie pediatrycznej opieki paliatywnej i połączyć zaangażowane strony. W końcu razem zajdziecie dalej”.

Który przypadek z przeszłości motywuje Cię do dnia dzisiejszego do poświęcenia się pediatrycznej opiece paliatywnej?
„Jest jeden przypadek sprzed około ośmiu lat, który wywarł na mnie duże wrażenie. Był to chłopiec urodzony dużo przedwcześnie, leczony był u nas od dłuższego czasu. Był już uszkodzony przy urodzeniu i pierwszej fazie po tym na Oddziale Intensywnej Terapii Dziecięcej. Był głuchy i ślepy, a kilka narządów było w złym stanie, w tym płuca i nerki. Pomimo tych skomplikowanych problemów, jego rodzice byli w stanie dobrze się nim zaopiekować.

Widziałem go, gdy miał 14 lat. Jego mózg nie mógł już prawidłowo funkcjonować, a płuca osiągnęły kres swoich możliwości. Przyjęliśmy go, ale z powodu ciężkiej grypy nagle poczuł się bardzo źle. Kiedy okazało się, że nie przeprowadzono żadnych rozmów i nie postawiono ważnych pytań: co zrobimy, jeśli dojdzie do poważnej komplikacji? Co może być możliwe, ale co może już nie być konieczne? Wszyscy czuli się bezradni. Było to bardzo uciążliwe dla rodziców i dziecka oraz opiekunów.

Chłopiec otrzymał „pełne leczenie” i mógł wrócić z OIOM-u na oddział. Jednak wszyscy zaangażowani zgodzili się, że nie powinniśmy tego robić ponownie. Ale jak postępowaliśmy? Następnie wspólnie z jego rodzicami opracowaliśmy plan. Opisaliśmy w nim, co odpowiadało chłopcu i co byśmy zrobili, a co nie. Nastąpiła druga komplikacja, w której pogorszył się do tego stopnia, że stało się jasne, że umrze. Pomimo planu okazało się, że nie ma protokołów ani wiedzy, jak to faktycznie zrobić; zapewnić pediatryczną opiekę paliatywną. Jak sprawić, by to dziecko nie cierpiało?

Uznałem to za bolesne i konfrontacyjne. To musiało być inne. To był moment, w którym zdecydowałem wraz z zaangażowanymi lekarzami: musimy nie dopuścić do tego, aby tak daleko idące decyzje odbywały się pod presją czasu w szpitalu. Musimy przedyskutować nasze podejście do spraw na dużo wcześniejszym etapie. Daje to rodzicom, dzieciom i pracownikom służby zdrowia możliwość przemyślenia i podjęcia decyzji. Zawiera wskazówki dla wszystkich zaangażowanych. Częściowo dzięki temu, czego doświadczyliśmy z tym chłopcem i jego rodzicami, ustalono wytyczne dotyczące opieki paliatywnej nad dziećmi. W rezultacie dotarliśmy do innego świata, w którym mamy coś, czego możemy się trzymać. W ten sposób byliśmy w stanie dokonać poważnej poprawy w tym przypadku, który nie poszedł dobrze. Obnażył jeden z trudnych punktów pediatrycznej opieki paliatywnej. Niewiele dzieci wymaga opieki paliatywnej. Tak więc opiekunowie mają z tym niewiele wspólnego i nikt nie jest rutynowy. Ale jeśli zostaniesz złapany, musisz wiedzieć, co robić.

Czy jednak musi wszystko, co jest medycznie możliwe? Nie, to nie jest dla mnie konieczne, ale wtedy musisz znaleźć dobry sposób na określenie, kiedy coś robisz, a kiedy nie. Poza tym decyzje możemy podejmować tylko wtedy, gdy jesteśmy w dobrych stosunkach z rodzicami i dzieckiem i wiemy, co jest dla nich ważne, a niekoniecznie dla lekarza! Dlatego teraz istnieje centralne miejsce, w postaci Centrum Wiedzy o Opieki Paliatywnej nad Dziećmi, do którego można wnosić i odbierać wiedzę i doświadczenie. Dzięki temu mogliśmy lepiej zorganizować opiekę nad niewielką grupą pacjentów, co częściowo wynika z tego przypadku”.

Co Cię motywuje w odniesieniu do pediatrycznej opieki paliatywnej?
„Opieka paliatywna obejmuje bardzo szeroki obszar. Obejmuje wszystkie domeny. Jestem w warunkach szpitalnych, gdzie mogę spróbować wprawić w ruch jak największą zmianę. Ale musimy też patrzeć poza mury szpitala. Widzę zatem, że potrzebujemy więcej osób, aby wszystkie inne elementy układanki, które należą do tej złożonej układanki, były trochę dalej. Pod tym względem jestem tylko małym ogniwem w dużej sieci.

Podejście, jakie mamy w ramach tej sieci, to opieka paliatywna dla dzieci, ale jeśli o mnie chodzi, chodzi w dużej mierze o to, jak poprawić opiekę nad wszystkimi (przewlekle) chorymi dziećmi. Byłoby wspaniale, gdyby opiekunowie mogli przekazywać swoje umiejętności zdobyte w opiece paliatywnej i świadomość innym dzieciom potrzebującym opieki. Pediatryczna opieka paliatywna jako łom, aby zrobić więcej dla rodziców i dzieci. To właśnie sprawia, że moja praca w tej dziedzinie jest tak wielką motywacją”.