„AVG może dodać rzeczy, na które pediatra zwraca mniejszą uwagę. Ten lekarz specjalista posiada wiedzę z zakresu problemów związanych z niepełnosprawnością. W leczeniu uwzględniamy problemy somatyczne, neurologiczne i psychologiczne oraz patrzymy na kontekst dziecka. Mogą wystąpić problemy bardzo specyficzne dla tej grupy docelowej, takie jak problemy behawioralne lub zachowania samookaleczenia, o których pediatra czasami wie mniej”. Dlatego Ilse Zaal-Schuller opowiada się za częstszą współpracą AVG i pediatry, zwłaszcza w przypadku złożonych problemów, tak aby obie ekspertyzy się tym zajmowały. „AVG często pracuje bliżej domu i na przykład przyjmuje dziecko w specjalistycznym ośrodku dziennym. Wspólnie z rodzicami przyglądamy się, jakiej opieki potrzebuje dziecko i jego otoczenie. Mam wgląd w to, jakie formy opieki mogą być oferowane rodzinie, takie jak wsparcie rodzicielskie, poradnictwo domowe lub opcje zakwaterowania. Rodzice mogą wtedy dzielić się opieką i okazjonalnie chodzić do fryzjera lub na siłownię. To często robi różnicę, czy wytrwają, czy nie.

Przejście do opieki nad dorosłymi

Dodatkowym wyzwaniem w opiece nad dziećmi z niepełnosprawnością intelektualną jest dorosłość. Kierunek pediatry musi zostać przeniesiony ze wszystkimi jego konsekwencjami. „Pacjenci mieszkający w domu są często przekazywani swojemu lekarzowi rodzinnemu. Ale działa głównie na żądanie i czeka, aż ludzie przyjdą do niego ze skargami, podczas gdy trzeba bardziej proaktywnie pracować z tą grupą docelową. Sami tego nie zgłaszają, jeśli mają skargi. Pacjenci i ich rodziny mogą wtedy czuć się bardzo zagubieni”. Dlatego w ostatnich latach coraz częściej pojawiają się wezwania do wprowadzenia opieki przez całe życie, tak aby pacjenci automatycznie przechodzili przez przejście z 18 do 18+. „Jest to możliwe, jeśli lekarz może przejąć zarządzanie pediatrą, takim jak AVG. To miłe dla rodziny, że kierownictwo zostaje przekazane komuś, kto ma doświadczenie w tej dziedzinie, ale wymaga też przyzwyczajenia. Przez osiemnaście lat budowali z pediatrą relację opartą na zaufaniu, a potem nagle pojawia się przed nimi dziwna twarz.

Przejście do 18+ w szpitalu

Przejście do 18+ jest również trudnym zagadnieniem dla tej grupy docelowej w przypadku leczenia szpitalnego. „Pediatrzy i pielęgniarki na oddziale pediatrycznym wiedzą, jak postępować z tymi dziećmi. Nie zawsze tak jest w przypadku opieki nad dorosłymi. Na przykład, jeśli ktoś ma problemy z płucami, wyzwaniem jest znalezienie pulmonologa, który jest powiązany z tą grupą docelową. Lekarze zwykle uważają, że badanie osób z niepełnosprawnością intelektualną jest skomplikowane. Byłoby miło, gdyby można było zaangażować kadrę pedagogiczną do wsparcia. Lub czy stały przełożony może towarzyszyć pacjentowi podczas przyjęcia do szpitala. Ale to trzeba najpierw sfinansować.

Dokonywanie właściwych kompromisów

Jakość życia musi być dla pacjenta punktem wyjścia we wszystkich wyborach. „Zawsze trzeba patrzeć na decyzje na tle czyjegoś życia i widzieć, co jest wykonalne. To różni się w zależności od osoby. W ten sposób ustalamy, w porozumieniu z rodzicami i opiekunami, co jest w danym momencie najlepsze”. Może to oznaczać, że leczenie jest czasem wykonywane, a czasem nie. „Jako firma AVG jesteśmy przeszkoleni, aby umieć właściwie uwzględniać te kwestie. Dlatego w razie potrzeby czasami decydujemy się nie leczyć, w porozumieniu z rodziną”. Dlatego ważne jest, aby rodzice, doradcy i specjaliści pomyśleli i porozmawiali o tym, co może się wydarzyć i jakie są scenariusze. To także jeden z najważniejszych wniosków płynących z badań dotyczących decyzji dotyczących końca życia u dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną w stopniu głębokim, za które Ilse Zaal-Schuller obroniła doktorat. „Jeśli pacjent zostaje przyjęty na intensywną terapię lub musi przejść skomplikowaną operację, ważne jest, aby wiedzieć, jak wszyscy sobie radzą. To pomaga podejmować właściwe decyzje. Jestem za posiadaniem AVG w każdym Zespole ds. Pocieszenia Dzieci, aby na przykład uczestniczył w podejmowaniu decyzji dotyczących końca życia tych pacjentów”.

Podwój liczbę potrzebnych AVG

Ogólnie rzecz biorąc, AVG nie zawsze służy do zadawania pytań i udzielania porad. „Prawdopodobnie wynika to ze względnej niejasności naszej ekspertyzy”. Z drugiej strony RODO obawiają się również zbyt dużego rozgłosu z obawy przed otrzymaniem zbyt wielu pytań dotyczących opieki zdrowotnej, na które nie będą w stanie odpowiedzieć na wszystkie. Matijn Coret, przewodniczący Holenderskiego Stowarzyszenia AVG, poinformował niedawno w Skipr, że potrzeba podwójnej liczby AVG, aby zaspokoić zapotrzebowanie na opiekę. „Zauważyliśmy, że zwłaszcza pacjenci mieszkający w domu są dłużej na liście oczekujących i rzadziej otrzymują opiekę AVG lub poradnictwo behawioralne. Brakuje też ekspertów behawioralnych, co utrudnia mi pracę, bo często patrzymy na to, czego ktoś potrzebuje z perspektywy multidyscyplinarnej. Byłoby miło, gdyby więcej lekarzy wybrało naszą specjalizację. Dlatego wychodzimy na farmę i pracujemy nad wymyśleniem nowej nazwy dla naszej specjalizacji. Lubię się reklamować, żeby pokazać, jak zabawny jest nasz zawód”.