Który przypadek z przeszłości motywuje Cię do dnia dzisiejszego do poświęcenia się pediatrycznej opiece paliatywnej?

„Tuż przed rozpoczęciem szkolenia jako lekarz opieki paliatywnej w naszej praktyce zmarło dwoje dzieci. To było jakieś trzy lata temu. Centrum Wiedzy o Opieki Paliatywnej nad Dziećmi jeszcze wówczas nie istniało. Przy dwójce dzieci musiałam sama szukać informacji i wiedzy. To, co było bardzo cenne, to to, że miałem jako wsparcie lekarza dla osób z niepełnosprawnością intelektualną (AVG), z którym mogłem o wszystkim porozmawiać. Wtedy dowiedziałem się, że bardzo dobrze jest mieć kumpla . Ktoś z twojego regionu, z którym możesz sparować. To jeszcze bardziej podsyciło moją potrzebę odbycia szkolenia jako starszy lekarz i bycia kumplem dla kolegów.

Dodatkowo w jednym z tych dwojga dzieci zobaczyłam, jak ważne jest, aby opiekunowie, którzy zajmują się opieką wiedzieli, czego się spodziewać. Że mają doświadczenie w pediatrycznej opiece paliatywnej. Zwłaszcza gdy rodzina ma stracić dziecko, możesz zrobić to najlepiej, jak potrafisz tylko raz. Jeśli opieka w tej ostatniej fazie nie przebiega sprawnie, może to zaszkodzić rodzinie. Pozostają z wyjątkowo nieprzyjemnymi uczuciami, oprócz straty i żalu, co może wzmocnić obecny gniew i poczucie winy. Nie chcesz tego. Doświadczyłam wtedy, jak ważne jest, aby ci, którzy zapewniają całodobową opiekę, byli dobrze przygotowani. Niestety w jednej z tych sytuacji tak nie było i wiele się z tego nauczyłem”.

To wspaniale, że jako lekarz rodzinny jesteś tak bardzo zaangażowany w opiekę paliatywną (dzieci), ponieważ nie jest to powszechne.

— Nie, to prawda. Zwłaszcza jeśli chodzi o fazę terminalną w ramach opieki paliatywnej. Lekarz pierwszego kontaktu może raz lub najwyżej dwa razy w swojej karierze doświadczyć śmierci dziecka pod jego opieką. Dlatego prowadzenie dziecka i rodziny w tym nigdy nie staje się drugą naturą. Zimne stopy utrzymują się. Ale doświadczyłem, że właśnie wtedy ważne jest, aby być proaktywnym. Jako lekarz pierwszego kontaktu stykasz się ze „zwykłą” opieką paliatywną – jeśli można to tak nazwać.

To, co nadal uważam za wyjątkowe we wspieraniu rodzin z dzieckiem potrzebującym opieki paliatywnej, to fakt, że jako lekarz pierwszego kontaktu stajesz się niejako bardzo zaangażowany w rodzinę. Prawie stajesz się częścią rodziny. Nie doświadczam tego w opiece nad dorosłymi w ten sposób; że się mieścisz. Ten poziom zaangażowania. Jednak jest to bardzo miłe i ważne, zarówno dla dziecka i rodziny, jak i dla mnie jako lekarza.”

Jak trafiłaś do pediatrycznej opieki paliatywnej?

„W zeszłym roku ukończyłem szkolenie na lekarza opieki paliatywnej. Od dawna chciałem zrobić to dalsze kształcenie. Jak powiedziałem, dwoje dzieci zmarło w naszej praktyce tuż przed moim rozpoczęciem. Również tuż przed końcem mojej edukacji mój siostrzeniec zmarł na guza. W ten sposób temat coraz częściej pojawiał się na mojej drodze. Stopniowo stawałam się coraz bardziej świadoma tego, jak ważny jest lekarz, który nie tylko zna dziecko i rodzinę, ale także posiada narzędzia do opieki nad dziećmi i młodzieżą, który wie, jak obrać właściwą drogę. Poza tym miło jest, gdy ktoś dzieli się z Tobą tą wiedzą, kiedy jako (niedoświadczony) lekarz zmagasz się z emocjami w procesie z nieuleczalnie chorymi dziećmi. Chciałbym to zrobić.

Niedawno prowadziłeś kursy odświeżające w zakresie pediatrycznej opieki paliatywnej dla starszych lekarzy opieki paliatywnej w trakcie szkolenia, wraz z ekspertem z doświadczeniem Marjolein Broeren. Co chcesz przekazać tym lekarzom?

„Moja myśl była taka: myślę, że wszyscy młodsi lekarze powinni wiedzieć, jak się poruszać. Muszą wiedzieć, jak działają Sieci Zintegrowanej Opieki nad Dzieckiem (NIK) i muszą wiedzieć, jak znaleźć Centrum Wiedzy Dziecięcej Opieki Paliatywnej. Uważam to za podstawową informację dla lekarzy wykonawczych. Że wiesz, że to istnieje. Podczas kursu odświeżającego Marjolein dużo opowiadała o swoich osobistych doświadczeniach, a ja przedstawiłem podstawy do tego. Jak działa Centrum Wiedzy i jak działa NIK? Jaka jest struktura i gdzie można się udać?

Jest Pan również zaangażowany w rewizję wytycznych dotyczących opieki paliatywnej nad dziećmi. Dlaczego ważne jest, abyś uczestniczył w tym jako lekarz ogólny?

„Podczas szkolenia miałem kontakt z zespołem Emmy Thuis; Zespół ds. Pocieszenia Dzieci ze Szpitala Dziecięcego Emma w Amsterdamie. Następnie uczestniczyłem w wielodyscyplinarnym spotkaniu. Dzięki nim nawiązałem kontakt z Eduardem Verhagenem i zaangażowałem się w te wytyczne.

Jako lekarz pierwszego kontaktu patrzę głównie na rozdział wytycznych, który dotyczy organizacji opieki w domu. Towarzyszący kawałek tego i jak prawidłowo go uformować w domu. Jeśli opieka zostanie przeniesiona ze szpitala do domu, lekarz pierwszego kontaktu może wnieść wielką wartość dodaną. Dlatego cieszę się, że mogę wnieść swój wkład, myśląc razem z rewizją wytycznych”.

Jakie są dalsze kroki w pediatrycznej opiece paliatywnej?

„Obecnie odbywam czterodniowe szkolenie podstawowe, aby dalej poszerzać swoją wiedzę. Ponadto mam nadzieję na dalsze szkolenia i chciałbym połączyć się jako konsultant z NIK Noord-Holland & Flevoland, aby móc dzielić się wiedzą z kolegami. A jeśli pojawią się problemy dotyczące organizacji opieki w domu, członkowie sieci mogą omówić to ze mną jako lekarzem rodzinnym.

Poza tym naprawdę nie wiem. Czasami myślę sobie: „Dlaczego ja to robię?!”. Opieka paliatywna (dzieci) to trudny temat, ale myślę, że jest to tak ważne, że muszę wytrwać. Nie wiem jeszcze dokładnie, jak to będzie wyglądać. Muszę najpierw doświadczyć, co mogę zrobić z moją zdobytą wiedzą. Najpierw sam naucz się więcej, a potem miej nadzieję, że mogę być wartością dodaną dla innych”.