W sekcji „Pasja do zawodu” pytamy profesjonalistów (opiekujących się), co motywuje ich do poświęcenia się pediatrycznej opiece paliatywnej. Tym razem głos ma Floortje Agema, pracownik kostnicy Centrum Medycznego Uniwersytetu Radboud . Oprócz pracy w kostnicy, Floortje jest również pisarką, organizuje Światowy Dzień Świateł w Nijmegen, prowadzi szkolenia w zakresie żałoby i prowadzi małą praktykę poradnictwa w żałobie i stracie.
Który przypadek z przeszłości motywuje Cię do dnia dzisiejszego do poświęcenia się pediatrycznej opiece paliatywnej?
„Myślę, że macierzyństwo jest moją największą motywacją. Za każdym razem, gdy mam do czynienia z dzieckiem w kostnicy, budzi się we mnie matka. Wiem, jak cenne jest posiadanie dzieci. Ma to również wpływ na opiekę, którą zapewniam. Na przykład nigdy nie używamy słów takich jak „dziecko” lub „twoje zmarłe dziecko”. Używamy tylko imienia. Pamiętam bardzo dobrze, że zmarła dziewczyna, której rodziców przyjąłem. Zawołałem dziewczynę po imieniu i powiedziałem: „Oto twój tata i mama”. Wiele lat później spotkałem matkę na zgromadzeniu. Powiedziała: „Nie pamiętam dokładnie, jak wyglądała twoja twarz, ale wciąż słyszę, jak czule wymówiłeś jej imię”. Ten przypadek niekoniecznie jest tym, co mnie motywuje, ale pokazuje, że moje własne macierzyństwo wiele wnosi do tej pracy. Wierzę, że cała miłość, jaką wkładamy w opiekę nad zmarłymi dziećmi, nie jest daremna.
Poza tym strata dziecka zaprzątała moje myśli przez długi czas. Dopiero później odkryłem, że może to mieć coś wspólnego z faktem, że moja babcia straciła swoje pierwsze dziecko. To miało na nią duży wpływ. Czytałam kiedyś od niej list, w którym pisze, jak było to dla niej trudne, po części przez to, jak zareagowało na to otoczenie. To jest coś, co podświadomie zmotywowało mnie do podkreślenia straty dziecka”.
Jak zachować równowagę między wystarczającym zaangażowaniem a zachowaniem odpowiedniego dystansu?
„Ta praca nie jest czymś, co każdy może lub może wykonywać przez długi czas. Trzeba się bardzo zaangażować, ale nie może być tak, że bliscy odniosą wrażenie, że jest mi ciężko. Ponieważ jestem tam dla nich. Tu nie chodzi o mnie. Rzeczywiście musisz znaleźć równowagę między zaangażowaniem a zachowaniem spokoju i dystansu. Kiedy rodzice przychodzą z dzieckiem w ramionach, wpływa to na mnie, ale nie powinno' nie jest tak, że dręczy mnie to przez długi czas Czasami mówię, że nie powinieneś zabierać tej pracy do domu, ale ja się z tym nie zgadzam Wierzę, że jeśli pozwolisz jej się zbliżyć i upewnisz się, że dasz sobie z nią radę, możesz zrobić to, co do ciebie należy pracy lepiej niż wtedy, gdy się chronisz. Powinniśmy o tym również porozmawiać w pracy. Powinieneś móc być tam dla siebie, ale także dla siebie nawzajem. Jeśli zobaczę, że przyprowadzono dziecko w wieku syna lub córki jednego z moich kolegów, potem wysyłam wiadomość z pytaniem, jak idzie. Wiesz o el myśle że to może mieć wpływ Byłoby szaleństwem, gdyby tak nie było”.
Jak trafiłaś do pediatrycznej opieki paliatywnej?
„Moja mama zmarła, kiedy studiowałem chemię. To oczywiście mnie ukształtowało. To uświadomiło mi, że życie to coś więcej niż „głowa”. Byłem raczej studentem, zawsze byłem zajęty nauką. Skończyłem studia, ale czułem, że bardziej sercem chcę pracować. Dlatego wiele lat później przeszedłem szkolenie, aby zostać nadzorcą rytualnym. Przez sześć lat pracowałem jako doradca rytualny. Miałem również pracę biurową w Radboud University Medical Center. Właściwie zaraz po odejściu z tej pracy wpadłem na kierownika kostnicy na przyjęciu noworocznym krematorium. Kiedy zaczęliśmy rozmawiać, okazało się, że mają wolne miejsce. W ten sposób trafiłem do kostnicy”.
Jaki będzie następny krok w pediatrycznej opiece paliatywnej?
„Wierzę, że dzięki noszom dla dzieci* możemy coś zmienić. Ciężko pracowaliśmy i udało nam się wzbudzić duże zainteresowanie mediów. Jednak, o ile nam wiadomo, nie zakupiono jeszcze ani jednego noszy dla dzieci. Wygląda więc na to, że potrzeba jeszcze więcej, aby wnieść nosze z dziećmi do kostnic. Było tak wiele reakcji ludzi, którym się to podoba, zarówno profesjonalistów, jak i rodziców, którzy stracili swoje dziecko. Więc historia naprawdę się rozkręca. Jednak nic się nie dzieje. Być może dlatego, że trzeba wyciągnąć portfel lub szpitale twierdzą, że nie często muszą radzić sobie ze śmiercią dziecka. Wolimy mieć nosze dla dzieci w lodówce bezrobotnych przez rok w Radboud. Za każdym razem, gdy trzeba go użyć, to o jeden za dużo. Ale to ma duże znaczenie, jeśli jest tam, kiedy jest potrzebny. Chciałbym, żeby jakoś znalazło się miejsce w moim czasie pracy, aby móc poświęcić się takim rzeczom. Trzeba być w stanie poświęcić na to dużo czasu, a my oczywiście jesteśmy przede wszystkim po to, aby dbać o naszych pacjentów i ich bliskich, a nie robić to na boku. To zajmuje dużo wolnego czasu.
Myślę też, że powinniśmy poświęcać znacznie więcej uwagi śmierci i trosce, jaką otacza śmierć. Uświadamiać, że śmierć dziecka też istnieje i że powinniśmy umieć ze sobą o tym rozmawiać. Myślę też, że zawsze powinno być miejsce dla braci i sióstr. Trzeba uważać, żeby nie traktować rodzeństwa tak, jakby było żałosne. To, przez co przechodzą, jest bardzo okropne, ale mocno wierzę, że ważne jest, aby nadal wykorzystywać siłę rodziny i angażować ich. Robię to na przykład prosząc je, aby wybrały kolorowy kocyk dla brata lub siostry. Widzimy tutaj, że każde dziecko chce być traktowane poważnie, ponieważ bezbłędnie czuje, że coś się dzieje. Chcą się dopasować i zobaczyć, co się stanie. W przeciwnym razie poczują się osamotnieni i nie odważą się zadawać pytań. Dzieci tworzą wtedy własny obraz tego, jak ktoś wygląda, a ten obraz często nie odpowiada rzeczywistości. Jako zakład pogrzebowy mamy w tym pewną rolę do odegrania”.
* W 2021 roku Floortje i Wendy Marsman kilkakrotnie pojawiały się w wiadomościach, aby zwrócić uwagę na specjalne nosze dla dzieci. W tej chwili kostnice mają tylko nosze dla dorosłych lub małych dzieci, z wyjątkiem Radboud. Dzięki temu dzieci, które jeszcze w domu leżały w łóżeczku, układane są na dużych noszach. Specjalnie wykonane nosze dla dzieci łagodzą cierpienie rodziców, mówią Floortje i Wendy w artykule Omroepa Gelderlanda , ponieważ kostnica pokazuje, że zdają sobie sprawę, że to dziecko. Nie kończą swojej misji polegającej na dostarczaniu noszy dla dzieci w każdej kostnicy.