Delikatna duchowość

Z jej badań doktorskich wynika, że rodzice przywiązują dużą wagę do tych nieprzypadkowych zdarzeń, których doświadczają zarówno w procesie leczenia, jak i po śmierci dziecka. Nette nazywa tę formę duchowości kruchą lub kruchą duchowością: „Duchowość jest często postrzegana jako ulotna, religijna lub niejasna. Masz religię – swoje przekonania – i może to obejmować duchowość. Ale to wszystko jest zbyt duże jak na to, co widziałem i nadal widzę, z wieloma rodzicami. Z moich badań wynika, że są też osoby, które nie mają nic wspólnego z religią, duchowością czy filozofią życia, a mimo to mają doświadczenia wykraczające poza zwykłe, ziemskie życie. Jak wymowna piosenka w radiu we właściwym czasie, słońce świecące na grób lub ptak śpiewający za każdym razem, gdy wchodzisz na cmentarz. W kontekście procesu paliatywnego są to małe wydarzenia, które łączą rodziców z dzieckiem, ale czasem także z Bogiem. To są wydarzenia, których nie potrafisz wyjaśnić”.

Dyskomfort

„Te wydarzenia są trudne do wytłumaczenia komuś innemu, ponieważ ludzie często mówią: chcesz to zobaczyć. Liczy się jednak to, aby to konkretne wydarzenie poruszyło rodziców, dodało otuchy i zjednoczyło ich z dzieckiem. Ktoś inny nie doświadcza tego tak, jak Ty. Kiedy sam opowiadam o tym osobom z zewnątrz, one również czują się trochę nieswojo. Właśnie to czyni go interesującym. Oczywiście wiąże się to również z emocjami. Dla mnie jako kapelana nie jest to takie trudne, ale dla lekarza, który musi podejmować decyzje i prowadzić rozmowy o złych wiadomościach, jest to trochę bardziej skomplikowane. Mogę po prostu pozwolić emocjom być. Nawet jeśli rodzice płaczą przez godzinę, to jest w porządku. Ale dla lekarza, który potrzebuje pozwolenia, musi wyjaśnić lub chce usłyszeć, że rodzice zrozumieli, jest to skomplikowane”.

Znaczenie kruchej duchowości

Nette chce uświadomić opiekunom znaczenie tych wydarzeń dla rodziców. Wymownym przykładem jest sytuacja, w której rodzice dali do zrozumienia, że dziecko ich obserwuje, mimo że nie było już żadnej aktywności mózgu. „Opiekunowie często biorą to dosłownie i mówią o funkcjonalności ciała: mózg już nie funkcjonuje, więc nie może już świadomie na ciebie patrzeć. Jednak dla rodziców kryje się za tym całe znaczenie. Obserwowanie dziecka jest dla nich wyrazem kontaktu i więzi. Komunikacja ze strony świadczeniodawców często koncentruje się na dostarczaniu informacji, ale czasami zapomina się, w jaki sposób ludzie przyswajają te informacje i jakie znaczenie im nadają”.

Połączenie w szpitalu

Z badań doktoranckich wynika, że ważna jest nie tylko duchowość, ale także poczucie więzi z dzieckiem i opiekunami: „Więź jest właściwie podstawą wszelkiego życia. Jesteśmy nikim sami z siebie, a to jest jeszcze ważniejsze, gdy jesteś ogromnie zdany na siebie. Rodzice w szpitalu, a zwłaszcza na oddziale intensywnej terapii, trafiają do świata, który jest im zupełnie obcy. Tak wiele się tam dzieje, co im przeszkadza, przeraża i sprawia, że są bardzo samotni. Nie ma tam wszystkiego, co znajome.

Ludzie, otoczenie, sytuacja, wszystko jest dziwne i przerażające. A potem naprawdę potrzebujesz go podłączyć. Uczucie ludzi stojących obok ciebie i widzących cię. Poczucie, że jesteś wysłuchany, że Twoje dziecko jest wysłuchane, że jesteś ważny. To są oczywiście rzeczy, które w życiu są w ogóle ważne. Potrzebujesz ludzi, którzy łączą się z tobą swoim ciepłem; są to pracownicy służby zdrowia par excellence w szpitalu. Dużym wyzwaniem jest dla mnie nawiązanie kontaktu z ludźmi, którzy nie mówią w tym języku. Jak można nawiązać z nimi kontakt i jak można choć trochę złagodzić ich samotność”.

Znaczenie fizycznej bliskości

W swoich badaniach Nette była zaskoczona główną rolą fizycznego połączenia dla tej formy duchowości. „Nie zaczyna się od tego, co uważasz za prawdę, ale od aspektu fizycznego. Ważne jest, aby rodzice nawiązywali kontakt z dzieckiem. Jeśli dziecko jest na oddziale intensywnej terapii, na wszelkiego rodzaju rurkach i urządzeniach, to jako rodzic nie możesz zmieniać pieluch, dawać dziecku czegoś do picia, nie możesz go dotykać, nie możesz go trzymać. Wtedy potrzebujesz kogoś, kto pomoże ci się połączyć. Kogoś, kto pokazuje, jak trzymać dziecko, kto zachęca do zbliżenia się lub rozmowy z dzieckiem. Kogoś, kto nie jest na odległość i pomaga przekroczyć próg świata, którego tak naprawdę nie znasz. Czasami pielęgniarka dosłownie iw przenośni znajduje się w pewnej odległości po drugiej stronie inkubatora, ale kiedy są obok ciebie, czujesz wsparcie, więź i ciepłą uwagę pielęgniarki. W okresie śmierci bardzo mocno podkreśla się fizyczny związek między rodzicami a dzieckiem, na przykład poprzez trzymanie dziecka w ramionach lub ustawianie dwóch łóżek razem, aby rodzice mogli razem leżeć obok dziecka”.

Uwaga dla rodzica

Ważne jest też zainteresowanie się rodzicem, uważa Nette. „Rodzic powiedział, że kiedyś siedziała z dzieckiem w inkubatorze. Matka miała katar i katar. Trzymała dziecko w ramionach. Potem pielęgniarka wzięła chusteczkę i wytarła jej nos. W milczeniu. To zostanie zapamiętane. To uwaga. To jest coś wyjątkowego, co cię dotyka i przez co zostajesz na krótko oszukany”.

Wszyscy jesteśmy dotknięci

„Jeśli pracujesz w pediatrycznej opiece paliatywnej, smutek, napięcie i strach stają się znajomym terytorium. To faktycznie dziwne. To jest coś, co postrzegałbym jako kontynuację moich badań doktoranckich. Jako profesjonaliści musimy również radzić sobie z własnym smutkiem i smutkiem ludzi, z którymi pracujemy. Ma na nas wpływ i my też nadajemy mu znaczenie. Dotyczy różnych osób: dziecka, pielęgniarki, rodziców, lekarzy i innych zaangażowanych osób. Sytuacja ma wpływ na wszystkich, w tym na świadczeniodawcę. Musi być tego świadomy i umieć sobie z tym poradzić. Porozmawiaj o tym i bądź wolny. To jest druga strona historii”.

Więcej informacji

Czy chcesz dowiedzieć się więcej o badaniach doktoranckich Nette Falkenburg? Następnie przeczytaj jej raport „Odsłonięcie kruchej duchowości: doświadczenia więzi w pediatrycznej opiece paliatywnej”.