W części naszego biuletynu „Pasja do zawodu” pytamy pracowników służby zdrowia, co motywuje ich do poświęcenia się pediatrycznej opiece paliatywnej. Tym razem przemawia Karen Bindels - de Heus. Jest pediatrą ds. dziedzicznych wad wrodzonych w Erasmus MC-Sophia w Rotterdamie i współzałożycielką Children's Comfort Team.
Który przypadek z przeszłości motywuje Cię do dnia dzisiejszego do poświęcenia się pediatrycznej opiece paliatywnej?
„To przypadek ze skomplikowanym pytaniem od rodziców. Dotyczyło to pytania na poziomie etycznym, przebiegu choroby dziecka z zaburzeniem neurologicznym i sposobu postępowania. Podejście, które mieliśmy na myśli jako opiekunów, różniło się od tego, jak postrzegali je rodzice. Wywołało to wiele dyskusji w wydziale.
Byłem odpowiedzialny za opiekę nad tym dzieckiem. Ponieważ poglądy były różne, zacząłem dyskutować ze wszystkimi zainteresowanymi, jak możemy postępować, jak możemy spełnić życzenia rodziców, ale nadal przestrzegać zasad prawno-etycznych. Skończyło się na tym, że trafiłam do kolegi, onkologa dziecięcego. Miał już niezbędne doświadczenie w pediatrycznej opiece paliatywnej. Następnie skonsultowaliśmy się z etykiem medycznym, aby zobaczyć, czy będzie wsparcie dla podejścia, które chcieliśmy opracować, i na tej podstawie opracowaliśmy plan dla tego dziecka.
To było bardzo pouczające studium przypadku. Wszystko się zgrało, także pod względem emocji. Dowiedzieliśmy się między innymi, że pielęgniarki muszą być odpowiednio zaangażowane w różne konsultacje. Od tamtej pory zawsze biorą udział w naszych interdyscyplinarnych konsultacjach. Nauczyło mnie to, że to, co jako opiekunka masz na myśli jako dobre dla dziecka i rodziców, wcale nie musi być zgodne z życzeniami rodziny.
Kolejną ważną lekcją jest: miej także oko na ludzi w swoim zespole. Czasami jesteś tak intensywnie zaangażowany w sprawy rodziców i dziecka, ale jednocześnie obserwujesz siebie nawzajem i jak sobie radzą twoi koledzy, co im to daje?
Na szczęście w tym sensie poszło dobrze: rodzice również ocenili wybrane podejście jako dobre. W ramach tego, co było wówczas możliwe, poszło tak dobrze, jak to możliwe dla wszystkich zaangażowanych. Ich dziecko było dla nas swego rodzaju punktem zwrotnym. Chcieliśmy mieć bardziej strukturalny zespół, w którym moglibyśmy konsultować się ze sobą w sprawie dzieci z pytaniem o koniec życia. To był początek dziecięcego zespołu paliatywnego, który później przekształcił się w Dziecięcy Zespół Pocieszenia. Często myślę o tym dziecku i regularnie wykorzystuję ten przypadek jako przykład w edukacji”.
Jak trafiłaś do pediatrycznej opieki paliatywnej?
„Przypadek, o którym wspomniałam, sprawił, że sama zapragnęłam dowiedzieć się więcej na temat pediatrycznej opieki paliatywnej. Pracuję z dziećmi wrażliwymi, dziećmi z zaburzeniami dziedzicznymi i wrodzonymi. Często są to dzieci z problemami sercowymi, płucnymi lub neurologicznymi. Dzieci te często trafiają pod naszą opiekę od najmłodszych lat. Większość dzieci, które widzę, jest upośledzona umysłowo, więc nie mogę ich tak naprawdę zapytać, czego chcą. To przechodzi przez rodziców. Dzięki temu buduję z nimi relację i mam z nimi intensywny kontakt. To jest bardzo cenne. A ponieważ śledzę te dzieci od dłuższego czasu, często uczę je dobrze czytać. Ponieważ chodzę z nimi i ich rodzinami, dopóki nie dorosną i nie przeniosą się do opieki dla dorosłych lub, niestety, do śmierci.
Mogę myśleć razem z nimi, rozwiązywać problemy i sprawiać, że wszystko jest znośne. Prowadzę z nimi rozmowy na temat przyszłości – jak widzą ją dla swojego dziecka? Czego chcą, a czego nie? – i czasami zadaję trudne pytania „co by było, gdyby”.
Opieka paliatywna jest dla mnie nieodłączną częścią tego. Nadal dużym błędem jest przekonanie, że (pediatryczna) opieka paliatywna to tylko opieka terminalna. Jednak nie chodzi tylko o umieranie, ale także o życie. Myślę, że podjęcie się tego z sercem i duszą to ogromne wyzwanie. Tak więc świadczenie pediatrycznej opieki paliatywnej jest tym, czym właściwie zajmuję się na co dzień”.
Jesteś jednym z inicjatorów Zespołu Pocieszenia Dziecka w Szpitalu Dziecięcym Sophia, jak się teraz sprawy mają?
„KCT jest już uruchomiony, ale pozostaje skomplikowany. Mamy bardzo dobry zespół, ale wciąż nie jesteśmy finansowani strukturalnie. Niestety nadal nie możemy tego zrobić od podstaw, więc wszyscy robią to z boku. W rezultacie inne zadania często mają pierwszeństwo. Oczywiście wolałbyś mieć możliwość łączenia pielęgniarek z rodzinami, tak jak to ma miejsce w innych KCT, ale możemy to zaoferować tylko w ograniczonym zakresie. Wszyscy wiedzą, gdzie nas lepiej znaleźć, więc to z pewnością pozytywne!”
Jakie są dalsze kroki w pediatrycznej opiece paliatywnej?
„Chcę zobaczyć, czy możemy lepiej zorganizować sprawy wokół KCT i czy są na to fundusze.
Planowanie opieki z wyprzedzeniem (ACP) jest również bardzo ważne. Że bardzo wcześnie omawiamy różne scenariusze z dzieckiem i rodziną. Abyśmy mieli jasny obraz ich życzeń i potrzeb, teraz iw przyszłości. Jak się ma rodzeństwo? O co martwią się rodzice? Jak rodzice postrzegają chorobę dziecka? Potrzeba czasu na takie rozmowy, a rodzice również muszą być na to otwarci. Myślę, że można to jeszcze bardziej zintegrować ze standardową metodą pracy i nadal jest miejsce na ulepszenia w zakresie prawidłowego prowadzenia tego typu rozmów.
Część ACP mówi o „co by było, gdyby”. Niepewność leży u podstaw pediatrycznej opieki paliatywnej. Nigdy nie masz pewności, jak to się potoczy. Na przykład, jeśli dziecko jest przyjmowane z infekcją dróg oddechowych, zawsze wspominam, że pierwsze może być również ostatnim. Czasami dzieci nagle wymykają się nam z powodu choroby podstawowej. Ale na odwrót, dzieci czasami żyją znacznie dłużej, niż się spodziewałeś. Ważne jest, aby poradzić sobie z tą niepewnością i wspólnie ją zbadać. To mogłoby być trochę bardziej świadome, więc to byłaby moja misja”.