W samochodzie zastanawiam się, o czym chce ze mną rozmawiać. Niewiele mówi rodzicom, pozwala, by testy i wyniki nachodziły go z rezygnacją. Potem szybko wróć do porządku dziennego: idź do szkoły i graj w piłkę nożną. Chociaż zauważa, że wszystko staje się dla niego coraz trudniejsze. Jazda na rowerze do szkoły już nie działa, nierówna trawa sprawia, że zbyt często się potyka podczas gry w piłkę nożną, a dzień w szkole jest tak pełen bodźców, że najpierw musi po południu przespać się na kanapie przez pół godziny w domu.

Widzę go po raz trzeci w tym miesiącu. I za każdym razem jestem zszokowany szybkością, z jaką jego ciało go zawodzi. Krok po kroku rak odbiera mu kawałki beztroskiego życia. Do tego dochodzą paskudne skutki uboczne deksametazonu. Z dnia na dzień staje się coraz cięższy, co jeszcze bardziej utrudnia mu panowanie nad swoim ciałem. A jego wesoły, psotny wygląd zmienia się w płaski, pozbawiony wyrazu wyraz twarzy. Ale teraz wiem, że to tylko na zewnątrz. W środku wciąż jest żywym chłopcem, pełnym marzeń o przyszłości.

Próbuję ukryć szok i przywitać się z nim ciepło. Razem z jego mamą szukamy spokojnego miejsca w szkole i kiedy pytam, o czym chce ze mną porozmawiać, pada wielkie słowo. Nadchodzi egzamin końcowy CITO. Mówi, że bardzo chce wziąć udział, ale tak bardzo się boi... boi się, że nie nadąży z pisaniem testu, że całkiem go schrzani, a potem nie dostanie porady z edukacji przeduniwersyteckiej, którą miał nadzieje na.

Zawsze muszę najpierw pozwolić temu zatopić się w tym, co kryje się za taką troską. Dla mnie końcowy test CITO jest potwornością, pomiarem, który nie oddaje sprawiedliwości rozwojowi dzieci i jest kiepskim predyktorem możliwości rozwoju dzieci. W mojej głowie pierwsza reakcja na jego pytanie brzmi: zafascynować się tym CITO, teraz nieważne. Ale tu nie chodzi o mnie. Test końcowy CITO to dla niego moment na pokazanie, co ma do zaoferowania i bilet wstępu do szkoły, do której tak bardzo chce się dostać. I tym samym potwierdza mi to, czego nauczyłem się już od innych: że rozwój dzieci i młodzieży nie zatrzymuje się, gdy średnia długość życia jest ograniczona. Rozwój trwa do ostatniego dnia! A to wymaga od nas, dorosłych, przyłączenia się. Przyszłość odchodzi dopiero wtedy, gdy życie się zatrzymuje. Ani chwili wcześniej.

A teraz prosi o pomoc, aby utorować sobie drogę do dalszego rozwoju. I czuję ogromną potrzebę zrobienia czegoś dla niego.

Wykonanie testu okazuje się łatwe do dostosowania: może wykonać test w mniejszych kawałkach i wybrać czasy, w których chce nad nim pracować. A nauczyciel uspokaja go: i tak otrzyma rekomendację VWO, niezależnie od wyniku. A więc dwie przeszkody pokonane. Teraz największy jak dotąd: upewnienie się, że docelowa szkoła średnia jest gotowa przyjąć.

Jego rodzice chcą... nie mogą teraz zrobić tego kroku. Rozumiem. Żyją z dnia na dzień iw ogromnym strachu, że w ogóle go nie będzie, gdy rozpocznie się kolejny rok szkolny. Ale potrzebuje pewności co do swojej przyszłości, w pełni świadomy, że może mu się nie udać.

Dzieci, które wiedzą, że wcześnie umrą, żyją dwoma torami: torem nadziei, marzeń i planów na przyszłość oraz torem okrutnej rzeczywistości. Do przeżycia potrzebują obu. Umawiamy się więc, że skontaktuję się z nową szkołą i poproszę o przyjęcie go, pomimo jego złych rokowań. Wymaga to dużo taktu i uwagi, ale działa. Jak bardzo go to cieszy, wygrana na loterii państwowej to nic.

W kolejnych tygodniach jego energia wyraźnie spada i staje się coraz bardziej więźniem we własnym ciele. Najbardziej boli go utrata mowy. Swoją frustrację z tego powodu może pokazać jedynie cichymi łzami na swojej nieruchomej, płaskiej twarzy.

Ale nadal codziennie chodzi do szkoły, czasem na kilka godzin, czasem tylko na pół godziny. Ale będzie i będzie. I tak rodzice przyprowadzają go z miłością, a klasa każdego dnia wita go z otwartymi ramionami. Cieszy się tymi wszystkimi chwilami, które zawsze uświadamiają mu, że jest czymś więcej niż tylko chorobą i które nie pozostawiają go bezsilnym w czekaniu na nieuchronny koniec.

Na tydzień przed finałowym musicalem umiera w spokoju w domu. Dzień wcześniej był jeszcze w szkole. Najchętniej pożegnałby się z klasą i szkołą, ale tuż przed metą dopadła go choroba.

Patrząc wstecz, czuję, jak jego związek ze szkołą był dla niego jak koło ratunkowe. Ta linia nie tylko utrzymywała go w pozycji pionowej podczas choroby, ale była o wiele więcej. Czuł się częścią grupy (kolegą z klasy, a nie tylko pacjentem), chłopcem z cechami i wyrósł ze wszystkiego, co mógł, aż do ostatniego dnia. I żadna lista życzeń nie może się z tym równać.