Który przypadek z przeszłości motywuje Cię do dnia dzisiejszego do poświęcenia się pediatrycznej opiece paliatywnej?

„Pierwszą rzeczą, o której myślę, są moje własne dzieci. Pamiętam, jak bardzo cieszyłam się z pierwszej ciąży. Ale wydawało mi się to również ekscytujące, ponieważ moja praca jako pedagoga zaradczego w Szpitalu Dziecięcym Emma uświadomiła mi wszystkie rzeczy, które mogą pójść nie tak. Po sześciu i pół miesiąca stwierdzono u mnie stan przedrzucawkowy. Z wyjącymi syrenami zostałem zabrany do mojego własnego szpitala. W miejscu, w którym czułam się tak bezpiecznie, urodziłam Dawida. Wraz z lekarzami, którzy byli jednocześnie moimi współpracownikami, podjęliśmy trudne decyzje, do których wspominamy z sentymentem. Po trzech dniach nasz synek zmarł. Ból był rozdzierający serce. Wtedy poczułam, przez co przechodzą rodzice, których wspierałam w swojej pracy. Towarzyszyłam wówczas dzieciom chorym na raka, które umierały. Odbyłem piękne, intensywne rozmowy z tymi chłopcami i dziewczętami oraz ich rodzicami. Po śmierci Davida zrezygnowałem. Zawiodłbym ich we własnym smutku. Kontynuowałem szkolenie z hipnozy i radzenia sobie z bólem. W ten sposób mogłem nadal coś znaczyć dla tych dzieci i ich rodziców. Rok później, teraz 29 lat temu, doczekaliśmy się naszej Rebeki. Widzieliśmy, że jest inna, ale ponieważ David miał zaledwie trzy dni, nie byliśmy pewni, jak się czuje dziecko. W pierwszym roku mieliśmy nadzieję, że się uda. Gdy miała piętnaście miesięcy, została zdiagnozowana przez neurologa dziecięcego. Okazało się, że ma zespół Angelmana, co spowodowałoby u niej poważną niepełnosprawność.

Jak trafiłaś do pediatrycznej opieki paliatywnej?

„Po diagnozie Rebeki zapoznałam się z opieką nad osobami niepełnosprawnymi. To była ciepła kąpiel. Brakowało mi wiedzy specjalistycznej, jaką mieli w szpitalu. Chciałem zrobić coś pozytywnego z tym doświadczeniem, a także pomyślałem, że całe doświadczenie z opieki nad osobami niepełnosprawnymi powinno iść do szpitala. Dlatego w 2001 roku wraz z innymi matkami i opiekunami napisałam podręcznik „Specjalna opieka nad dziećmi specjalnymi”. Zawiera porady i wskazówki dotyczące nadzoru nad poważnie niepełnosprawnymi dziećmi w szpitalu. Książka ta była pośrednim powodem powrotu do pracy w Szpitalu Dziecięcym Emmy. Lubię być pionierem i lubię pracować w dziedzinie, w której jeszcze niewiele się dzieje. Zacząłem więc pracować jako kierownik projektu mającego na celu poprawę opieki szpitalnej nad dziećmi z niepełnosprawnością intelektualną. W tej roli prowadziłem rozmowy z rodzicami i wraz z pediatrami i pielęgniarkami zastanawiałem się, jak lepiej pokierować tą wrażliwą grupą dzieci. Wiele się pod tym względem poprawiło w ciągu ostatnich dwudziestu lat. Na pewno nie tylko ze względu na moją pionierską pracę. W jakiś sposób nadszedł na to odpowiedni czas.

Wspólne podejmowanie decyzji

„W latach 80. wzrosła pozycja pacjentów. Pracownicy służby zdrowia również uważali, że sytuacja musi się zmienić. Nie tylko lekarz musiał ustalić politykę leczenia, lekarz i pacjent musieli to zrobić wspólnie. Innymi słowy, wspólne podejmowanie decyzji. Tę samą chęć wspólnego podejmowania decyzji słyszałem od rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Często przez wiele lat dokonują ważnych wyborów dla swojego dziecka. Ale w nagłych przypadkach, gdy ich dziecko nagle musiało zostać przyjęte na OIOM, nie byli lub prawie nie byli zaangażowani w podejmowanie decyzji. Nawet wtedy, gdy trzeba było podjąć ważne decyzje, takie jak zatrzymanie respiratora. Zaangażowanie rodziców wymagało poprawy, wszyscy w Szpitalu Dziecięcym Emma coraz bardziej się o tym przekonywali. Ale jak dokładnie? W końcu, jak zaangażować rodziców w niepewne decyzje o dalekosiężnych konsekwencjach, nie obciążając ich zbytnio? Czy istnieje jeden najlepszy sposób, czy różni się on w zależności od rodzica? Te pytania wydały mi się tak fascynujące, że zapragnąłem je zbadać. I tak zostałem doktorantem w wieku 48 lat.

Pierwsza część badania obejmowała wywiady z pediatrami i rodzicami dzieci, które zmarły w Szpitalu Dziecięcym Emma w wyniku decyzji o zakończeniu życia. Pokazało to, że większość rodziców nie chce mieć ostatniego słowa w ważnych decyzjach. Uważali, że o wiele ważniejsze jest, aby ich – najlepiej stały – pediatra uważnie ich wysłuchał i wziął pod uwagę ich życzenia przy podejmowaniu ostatecznej decyzji. I ta decyzja nie została podjęta pochopnie. Druga część moich badań polegała na przeprowadzeniu ankiety wśród wszystkich holenderskich pediatrów z pytaniem, w jaki sposób angażują rodziców w podejmowanie najważniejszych decyzji dotyczących leczenia. Podczas ostatniej i być może najpiękniejszej części badań pozwolono mi uczestniczyć w rozmowach, które prowadzili intensywiści pediatryczni z rodzicami. To było jak wielkie wotum zaufania. Po serii poważnych problemów zdrowotnych w końcu uzyskałem stopień doktora w 2015 roku. Po wielu wahaniach nadałem swojej rozprawie tytuł: „Podział ciężaru podejmowania decyzji: jak lekarze i rodzice podejmują decyzje dotyczące końca życia”. Dzieje się tak dlatego, że decyzje te wymagają wiele od rodziców, ale także od lekarzy i pielęgniarek opiekujących się dzieckiem. Najważniejsze wyniki badań były teraz z rzędu, ale nie dotarłem jeszcze do rodziców. Dlatego napisałem „Jeśli twoje dziecko nie może decydować o sobie” wraz ze współpracowniczką Ilse Zaal-Schuller. Książka przeznaczona specjalnie dla rodziców, zawierająca informacje i wskazówki, jak wspólnie z lekarzami podejmować dobre decyzje”.

Jakie są dalsze kroki w pediatrycznej opiece paliatywnej?

„Chciałbym dotrzeć do szerszej publiczności. W końcu podejmowanie trudnych decyzji związanych z końcem życia nie ogranicza się tylko do dzieci. Ale wolelibyśmy nie myśleć o tym za dużo, dopóki nie będziemy musieli. Często zdarza się, że członkowie rodziny nagle znajdują się na łóżku na OIT i nie wiedzą, jakie są życzenia ich bliskich w tym zakresie. To nigdy nie było omawiane. Oczywiście wiedzą, jaką osobą była ich ukochana osoba, więc te ostatnie życzenia wciąż muszą być układane razem. Czasami sprawy toczą się tak szybko, że nie ma na to czasu. Ważne jest, aby w odpowiednim czasie pomyśleć o tym, co robisz, a czego nie chcesz w zakresie leczenia i przedyskutować to z bliskimi. Dlatego pracuję nad serią podcastów razem z Marion Oskamp i Simonem Heijmansem. Każdy odcinek skupia się na jednej fikcyjnej historii, na przykład o noworodku, dziecku z ostrym problemem neurologicznym i dorosłym chorym na Covid-19. Historie te pokazują dylematy, przed którymi może stanąć rodzina. Podczas epizodu kontrolnego przedstawiamy historię doświadczonemu lekarzowi. Wyjaśnia, jak radzi sobie z tymi dylematami. Kiedy piszę artykuł naukowy zawierający „suche” wyniki, często czuję, że nie oddaję sprawiedliwości złożonej rzeczywistości. Myślę, że podcasty tak. Każda historia wraz z towarzyszącym jej doświadczeniem jest wyjątkowa. A to, co jest pomocne dla jednej osoby, nie jest dla innej.

Zmierz efekt treningu

„Obecnie opracowano kilka kursów szkoleniowych dla pracowników służby zdrowia w oparciu o szeroko zakrojone badania przeprowadzone w kraju i za granicą: szkolenia dotyczące rozmów o złych wiadomościach, planowania opieki z wyprzedzeniem oraz „wspólnego podejmowania decyzji”. Chciałbym to ujednolicić, żeby żadne szkolenia nie były rozwijane dwa razy. Lekarze i pielęgniarki mogą wtedy na pierwszy rzut oka zobaczyć, co jest możliwe. Chcę mierzyć efekty treningów. Czy rzeczywiście prowadzą do lepszych rozmów? A jakie one są? Czy wtedy wszystko, co należało omówić, zostało omówione? Kiedy wszyscy są szczęśliwi? A może różnice zdań zostały zniwelowane? Musimy zaangażować szeroką grupę rodziców w te badania efektów. Więc nie tylko wysoko wykształceni rodzice lub rodzice, dla których holenderski jest pierwszym językiem. Ale także rodzice, którzy są analfabetami, którzy borykają się z trudnościami finansowymi i którzy słabo lub wcale nie mówią po holendersku. W tym roku skończyłem sześćdziesiąt lat i czuję się dość staro. W ostatnich latach pracy chcę nadal szkolić i kierować młodymi pracownikami służby zdrowia. I szukaj sposobów na przekazanie im mojej wiedzy i doświadczenia. Ponieważ wiele już idzie dobrze, ale oni mogą sprawić, że będzie jeszcze lepiej.