Który przypadek z przeszłości motywuje Cię do dnia dzisiejszego do poświęcenia się pediatrycznej opiece paliatywnej?

„Byłam w kontakcie z rodzicami, których dziecko po długiej chorobie w końcu zmarło. Na pierwszy rzut oka wydawało się, że rodzina ma się dobrze, biorąc pod uwagę okoliczności, ale kiedy zadałem właściwe pytania we właściwym czasie, odkryłem, że za kulisami dzieje się znacznie więcej. Jak pozostać ze sobą w kontakcie w związku, w którym każdy przechodzi przez swój własny proces żałoby? I co to robi z młodszym bratem, który nagle zostaje sam? Śmierć ich dziecka pozostawiła wielką dziurę, zwłaszcza po latach intensywnej codziennej opieki. To nauczyło mnie, że ważne jest, aby stwierdzić, że nie wolno iść dobrze.

To dar, kiedy jako koordynator sieci otrzymuję zaufanie rodziców do myślenia razem z nimi o odpowiedniej opiece. Tym bardziej, że czasami na początku jestem im obcy. Odczuwam to jako coś wyjątkowego, że mogę iść razem z tymi rodzinami.

Jak trafiłaś do pediatrycznej opieki paliatywnej?

„W mojej poprzedniej pracy jako kierownik w Centrum dla Dzieci zauważyłem, że kontakt z ludźmi i zwracanie uwagi na drugiego naprawdę przyczynia się do inspirującej dynamiki zespołu. Miałem do czynienia z wieloma różnymi zespołami i procesami pracy. Jeśli jest w tym ruch i możecie kontynuować razem po burzliwych czasach, moje serce podskoczy. Z pomocą trenera pracy doszedłem do wniosku, że łączenie się i możliwość wniesienia wkładu, zwłaszcza gdy pojawiają się ważne (życiowe) pytania, podsyca mój ogień. Przypadkowo w tym momencie zobaczyłem wakat na koordynatora sieci. Zadzwoniłem do mojej poprzedniczki Monique Christophe, aby dowiedzieć się więcej na temat stanowiska i podczas tej rozmowy dostałem gęsiej skórki na całym ciele. Wtedy wiedziałem, że to praca dla mnie.

„Zanim dostałem tę pracę, nie wiedziałem o Centrum Wiedzy o Opieki Paliatywnej nad Dziećmi. Obecnie angażuję się w poszerzanie wiedzy w tym zakresie. Na tym stanowisku liczą się moje różne umiejętności i wiedza, którą mam w plecaku. Łączenie, koordynacja, dostrzeganie możliwości, otwieranie drzwi i wprowadzanie innowacji może usprawnić procesy pracy w sieci. Myślenie nieszablonowe jest również wpisane w moje DNA”.

Jaki będzie następny krok w pediatrycznej opiece paliatywnej?

„Wzmocnienie tego, co już jest. Mamy bardzo lojalną sieć z aktywnymi członkami, którzy również uczestniczą we wszystkich spotkaniach. Czasami fizycznie jesteśmy razem z więcej niż piętnastoma osobami! Bardzo to cenię. To nie tylko spotkanie zawodowe, ale także społeczność, w której troszczymy się o siebie nawzajem. Regularnie wymieniamy się doświadczeniami dotyczącymi ciężko chorych dzieci. Następnie pytamy się nawzajem, jak się mają sprawy, czy potrzebują czegoś jeszcze i jak się czują, kiedy wracają do domu. To ważne w tym zawodzie iw dzisiejszych czasach”.

„Dobrym przykładem z praktyki, który się z tym wiąże, jest jedna z naszych sesji szkoleniowych, podczas której omawiane są osoby objęte pediatryczną opieką paliatywną. To szkolenie zostało współzałożone przez moją poprzedniczkę Monique Christophe, terapeutkę żałoby i straty Tanję van Roosmalen, opiekuna duchowego Hansa Klinga, pielęgniarkę Marie-José Brunen i intensywistkę pediatryczną Monique Engel. Podczas tego szkolenia pracownicy służby zdrowia zastanawiają się nad przypadkiem i co o nim myślą. Na przykład, jeśli lekarz boi się śmierci lub jest wyczulony na sposób śmierci na podstawie własnego doświadczenia zawodowego, może to mieć wpływ na wybory lub rozważania, które podejmuje. Ponadto omówiono, co dzieje się w zespole, gdy stosuje się politykę paliatywną lub leczniczą. Czy możesz zadawać pytania na ten temat jako pielęgniarka z własnego układu odniesienia? Jak bardzo możesz być zaangażowany jako lekarz? Czy umiesz płakać? Z jakimi reakcjami możesz spotkać się u rodziców, gdy stracili kontrolę nad sytuacją? A jak nawiązać kontakt jako pracownik służby zdrowia? Dzielenie się tym ze sobą nawzajem jest bardzo cenne i wspaniale jest móc otwarcie o tym mówić w bezpiecznym otoczeniu. Organizowaliśmy ją już dwukrotnie, dla lekarzy i pielęgniarek. Teraz zamierzamy rozszerzyć szkolenie również na innych pracowników służby zdrowia!”

Możliwości poprawy krajobrazu opieki zdrowotnej

„Ponadto nadal zbieram luki w opiece w różnych dyscyplinach oraz analizuję je i oceniam. Wspaniale jest móc wykorzystać możliwości poprawy krajobrazu opieki wraz z partnerami sieci i wszystkimi osobami zaangażowanymi w rodzinę. Razem wnosimy ważny wkład w przyszłość”.

„Wielu specjalistów jest zaangażowanych w pediatryczną opiekę paliatywną. Wszyscy patrzą z własnej perspektywy. Odczuwam to jako siłę, że mogę spełnić obiektywną rolę z NIK, ustawiając te okulary obok siebie. Co widziałeś? Co można zrobić lepiej? Gdzie są możliwości? Rodzice nigdy nie zapomną tej opieki i cieszę się, że mogę się w nią zaangażować wraz ze wszystkimi profesjonalistami wokół mnie! Wspólnie poprawiamy jakość opieki. A to jest ważne, bo ostatecznie tę pielęgnację można wykonać tylko raz”.

„Niektóre rodziny szukają kontaktu przed śmiercią dziecka, abyśmy mogli je wspierać w razie potrzeby na trajektorii paliatywnej i paliatywno-terminalnej. Dzięki temu dziecko, na przykład, przy wsparciu terapeuty żałoby i straty, może pożegnać się z ważnymi dla niego osobami. We właściwym miejscu i odpowiednimi słowami. Możemy spełnić Twoje ostatnie życzenia. Często jest to później bardzo cenne dla rodziców. Rodzice nie zawsze wiedzą, gdzie znaleźć Network Integral Child Care (NIK), aby uzyskać takie wsparcie, dlatego jako sieć chętnie się w to angażujemy”.