Który przypadek z przeszłości motywuje Cię do dnia dzisiejszego do poświęcenia się pediatrycznej opiece paliatywnej?

„Zwłaszcza moje badania doktoranckie dotyczące rodzicielstwa i opieki paliatywnej w onkologii dziecięcej. Miało to miejsce około 2006 roku i dotyczyło rodziców, którzy przebywali w domu z dzieckiem chorym na nieuleczalną chorobę nowotworową i otrzymywali tam opiekę. Szokujące było dla mnie to, z jakimi wyzwaniami musiało mierzyć się dziecko i rodzice w domu i jak mało odpowiedniej opieki było dostępne w sytuacji domowej w tamtym czasie. Wszyscy byli dobrej woli, ale nie było możliwości, aby opieka rzeczywiście odbywała się w domu. W rezultacie dzieci bardziej cierpiały, a rodzice w naszym badaniu czuli się opuszczeni.

Stało się jasne, jak wiele obszarów napięć występuje w (pediatrycznej) opiece paliatywnej. O tym, jak rodzice kształtują swoje rodzicielstwo i jak starają się być przy swoim dziecku. Z jednej strony jest chęć zatrzymania dziecka przy sobie, z drugiej strony potrzeba pozwolić mu odejść.

Dzięki badaniom przekonaliśmy się, że rzeczy naprawdę trzeba i można zrobić inaczej. Chcieliśmy połączyć świadczenie opieki z potrzebami dziecka i rodziny. Chcieliśmy wypełnić lukę i odpowiednio zorganizować opiekę paliatywną. To wciąż mnie bardzo motywuje. Wtedy też zdaliśmy sobie sprawę z konieczności zwrócenia uwagi na cele i preferencje dzieci z postępującą chorobą i ich rodziców oraz omówienia ich na wczesnym etapie: planowania opieki z wyprzedzeniem. Nasz zespół badawczy opracował metodę rozmów planujących opiekę z wyprzedzeniem, z dziećmi i rodzicami, i metoda ta znajduje zastosowanie w praktyce.

Jak trafiłaś do pediatrycznej opieki paliatywnej?

„Właściwie, zawsze miałem oko na problemy związane z końcem życia. Karierę zawodową zaczynałam jako pielęgniarka rejonowa, następnie pielęgniarka pediatryczna, a następnie pracowałam na Oddziale Intensywnej Terapii Dziecięcej. Pochodzę z czasów, gdy śmierć była o wiele bardziej owiana niż teraz. Kiedy jeszcze trenowałem, podczas porodu zmarło dziecko. W tym czasie dziecko zostało odebrane rodzicom. Jednak ci rodzice zaznaczyli, że chcą zobaczyć swoje zmarłe dziecko. Następnie przyprowadziłem ich dziecko do rodziców. W tym momencie doświadczyłam, jak ważne jest, aby rodzice mogli trzymać swoje dziecko i niejako pić jego tożsamość. To doświadczenie uwrażliwiło mnie na ten temat i uwierzyłem, że można zrobić więcej niż to, co zrobiliśmy.

Stopniowo zacząłem koncentrować się na badaniach. Pracuję w Julius Center. Jest to oddział w UMC Utrecht, który koncentruje się wyłącznie na badaniach. Tam rozpoczęłam pracę doktorską dotyczącą rodzicielstwa i opieki paliatywnej w onkologii dziecięcej. To sprawiło, że jako jeden z pierwszych w Holandii prowadziłem badania naukowe w pediatrycznej opiece paliatywnej. Pod wpływem rozmów z rodzicami dostrzegłam potrzebę zmian i wtedy dołączyłam do Fundacji PAL, która od tego czasu została przeniesiona do Centrum Wiedzy Pediatrycznej Opieki Paliatywnej.

Przy moim kuchennym stole naszkicowano również kontury obecnego zespołu gospodarzy Emmy. Uważam za niezwykle cenne, że oni również mogą wrócić do domu, do dziecka i rodziny. Mogą pomóc skonfigurować to, co jest potrzebne. Bardzo miło widzieć, jak rozwinęli się dalej i że teraz istnieje również siedem Zespołów Pocieszenia Dzieci.

W międzyczasie badania jakościowe w ramach opieki paliatywnej (dzieci) stały się moją specjalizacją. Skupia się to na doświadczeniach, postrzeganiu i znaczeniu pacjentów (i ich bliskich). Perspektywa pacjenta jest niezwykle ważna. Jak radzą sobie w życiu ze swoim stanem/chorobą? Jak przeżywają swoją sytuację? Tak blisko praktyki. W ten sposób coraz lepiej rozumiemy, na czym polega pediatryczna opieka paliatywna”.

Jak postrzegasz etyczną stronę swoich badań?

„Z pewnością zastanawiałem się, czy należy powierzyć rodzicom badania w tak niewiarygodnie trudnym i wrażliwym okresie ich życia. Ponieważ nasz zespół badawczy rozmawia z rodzicami podczas całego procesu paliatywnego, aż do śmierci ich dziecka włącznie. Ważne jest, aby obchodzić się z tym bardzo ostrożnie. W naszych badaniach zauważamy, że wywiad naprawdę dużo wymaga od rodziców, ale też coś im daje. Istnieje rodzaj refleksji. Rodzice dali nam w zamian to, że cieszą się, że mogą opowiedzieć swoją historię i mogą swobodnie dzielić się swoimi przemyśleniami, ponieważ sami badacze nie są tymi, którzy zapewnili opiekę ich dziecku. Z ich doświadczenia wynika, że to, co powiedzieli rodzice, nie ma bezpośredniego wpływu na proces leczenia ani nic podobnego”.

Jakie są dalsze kroki w pediatrycznej opiece paliatywnej?

„Moim kolejnym krokiem jest uzyskanie jeszcze lepszego wglądu w sytuację dzieci. Jak sprawić, by lepiej się wyróżniały? Jak oddać im głos? Obecnie kończymy projekt planowania opieki z wyprzedzeniem. Widzimy wiele powodów do dalszych badań na ten temat, a głos dziecka może być w tym również dobrą częścią.

Naprawdę robimy ogromne postępy w dziedzinie opieki paliatywnej (dzieci). Choć pozostaje beczką pełną sprzeczności. To wspaniałe, jak ten temat rozwinął się z „trudnego do omówienia” do fazy, w której perspektywa dziecka i rodziców coraz bardziej się wyłania i jest coraz więcej miejsca na wzajemną dyskusję.

Poza tym to bardzo miłe, że istnieje komitet naukowy ds. opieki paliatywnej nad dziećmi, którego jestem członkiem, który współpracuje - i który ma dobre powiązania z Centrum Wiedzy o Dziecięcej Opieki Paliatywnej. Musimy postępować ostrożnie. Nie zadawaj zbyt wielu pytań, ale badaj to, co ma znaczenie. Jesteśmy to winni grupie dzieci potrzebujących opieki paliatywnej i ich rodzinom. W ten sposób możemy wspólnie rozwijać postęp”.