Która sprawa z przeszłości motywuje Cię do dziś do zaangażowania się w ten temat?

„Powodem jest mój własny syn Carel *. Zmarł w 2000 roku, wkrótce po urodzeniu, po zdrowej ciąży i prawidłowym porodzie, w wyniku zbyt późno wykrytej infekcji paciorkowcami grupy B. Nagle stałem się ekspertem z doświadczenia. Kiedy rok później ponownie zaszłam w ciążę, okazało się to skomplikowane. Nadal byłam w żałobie i jednocześnie zajęta nowym życiem w moim brzuchu. Czułem się zobowiązany do bycia szczęśliwym z tego powodu. Nie pozwoliłabym sobie bać się, że stracę kolejne dziecko, kiedy byłam. Chciałem odłączyć je od siebie, ale nie mogłem. Szukałem uznania i literatury, ale w Holandii nic o tym nie było. Dlatego po urodzeniu trojga pozostałych dzieci zdecydowałam się przeprowadzić własne badania i napisać książkę o moich odkryciach i własnych doświadczeniach. Doprowadziło to do „Zawsze o jedno dziecko za niskie”. Podręcznik dotyczący ciąży po śmierci niemowlęcia”. Opisuję w nim różne etapy ciąży po śmierci poprzedniego dziecka. Nadal jest popularną książką wśród grupy docelowej. Matki w szczególności lubią znaleźć uznanie. Podoba mi się to, ale jest też niepokojące, że tak wielu ludziom wciąż jest to potrzebne. Na szczęście śmiertelność niemowląt w Holandii nadal spada”.

Jak bardziej zaangażowałeś się w ten temat?

„W 2012 roku zostałam zaproszona na konferencję w Ameryce, aby na podstawie mojej książki opowiedzieć o ciąży po śmierci niemowląt. Spotkałem tam grupę holenderskich badaczy, w tym Adję Waelput. Oboje byliśmy zaskoczeni faktem, że było tak mało wskazówek i opieki poporodowej dla rodziców, którzy mieli do czynienia ze śmiercią dziecka. W 2016 r. ze wspólnego dążenia do zmiany tego stanu rzeczy powstało Centrum Wiedzy o Śmiertelności Niemowląt Stille Levens . Oczywiście istniały już organizacje rodziców zmarłych dzieci. Ale zauważyliśmy, że nasza grupa docelowa chciała mieć własną społeczność i wspólny punkt, w którym można znaleźć wszystkie informacje o śmierci dziecka. Osoby, które straciły dziecko, często przeżywają to inaczej niż rodzice, których starsze dziecko umiera. Zwłaszcza dlatego, że nie znały lub prawie nie znały swojego dziecka. Naszą misją jest wzmocnienie pozycji osób dotkniętych tym problemem. Bo fajnie jest się razem wypłakać, ale potem trzeba też iść dalej. Rodzice, którzy szukają wsparcia w dziedzinie psychospołecznej lub utknęli w czymś, mogą wysłać e-mail do naszego zespołu wsparcia. Może to dotyczyć najrozmaitszych tematów, takich jak nieporozumienie ze strony otoczenia, chęć ponownego zajścia w ciążę czy chęć ponownego podjęcia wątku życia. Nawiązują kontakt cyfrowy z jednym z naszych doświadczonych ekspertów, którzy są przeszkoleni w udzielaniu pomocy online. Oferują słuchające ucho i pomagają rodzicowi w drodze.

Kierują nimi eksperci od żałoby. Ponieważ ważne jest, aby nadal mieli dobre wyczucie, gdzie zaczyna się i kończy ich przewodnictwo. W ramach konsultacji mogą zdecydować o skierowaniu kogoś do specjalisty. Oprócz wsparcia jesteśmy również centralnym punktem informacyjnym. Informacje, które oferujemy, są naukowo uzasadnione i obejmują wszystkie tematy, które są ważne w przypadku śmiertelności niemowląt. Pomyśl o interakcjach z innymi dziećmi, powrocie do pracy, badaniach i relacjach z rodziną i przyjaciółmi. Nasze broszury są przeznaczone przede wszystkim dla rodziców i są dobrze czytane. Myślę, że to wspaniale, że nasza podstawowa broszura „Pożegnanie dziecka” jest oferowana jako standard w coraz większej liczbie szpitali. Opieka nad dzieckiem, opieka nad rodzicami i tworzenie wspomnień przebiegają bardzo dobrze prawie wszędzie. O nowych możliwościach będziemy informować rodziców i szpitale”.

Jakie są dalsze kroki w ramach tematu?

„Otrzymujemy coraz więcej osób, które mają do czynienia ze śmiercią niemowląt w łonie matki i wkrótce po urodzeniu. Czasami dziecko już nie żyje. Czasami rodzice wiedzą, że dziecko może umrzeć po zdiagnozowaniu w czasie ciąży, że ich syn lub córka cierpi na chorobę zagrażającą życiu lub skracającą życie. Widzimy również rolę dla siebie w tej okołoporodowej opiece paliatywnej, aby dobrze przygotować tych rodziców na to, co ma nadejść. Jako członek Rady Ekspertów wniosłem więc swój wkład w e-learningową opiekę paliatywną okołoporodową Centrum Wiedzy Pediatrycznej Opieki Paliatywnej, która zostanie uruchomiona pod koniec tego roku. Ma to na celu poprawę wiedzy na ten temat wśród pracowników służby zdrowia zajmujących się opieką nad niemowlętami i ich rodzinami. Być może w przyszłości będziemy mogli współpracować w kilku obszarach. Ważne jest, abyśmy się znali i mogli się ze sobą kontaktować. Dodatkowo chcę poszerzyć zakres tematów, którymi zajmujemy się jako Centrum Wiedzy o Śmiertelności Niemowląt. Na przykład wciąż niewiele jest badań naukowych dotyczących żałoby w przypadku śmiertelności niemowląt. Moim życzeniem jest, aby we współpracy z nami zwracano na to większą uwagę, abyśmy mogli również zaoferować wsparcie i informacje w tym zakresie. Rodzice, opiekunowie i inne grupy zaangażowane w śmiertelność okołoporodową coraz częściej trafiają do naszego wirtualnego centrum wiedzy. Chcę, żeby to się jeszcze rozwinęło. Dlatego jesteśmy bardzo aktywni w mediach społecznościowych. Możesz nas znaleźć na Facebooku , Twitterze i Instagramie .'