Który przypadek z przeszłości motywuje Cię do dnia dzisiejszego do poświęcenia się pediatrycznej opiece paliatywnej?

– Co roku jest ich kilka. Dobrze pamiętam z mojego okresu szkolenia w Leiden kobietę, która ostatecznie zaszła w ciążę w późniejszym wieku iw końcu urodziła martwe dziecko. W końcu nigdy więcej nie zaszła w ciążę. Myślę, że jej siostra w końcu działała jako matka zastępcza.

Najbardziej wzrusza mnie niemoc i smutek ludzi. Widzę w tym zmianę. Trzydzieści lat temu było coś w rodzaju rezygnacji. Nie było wzmianki o śmiertelności niemowląt. Ludzie sami musieli to rozwiązać. Wiele osób nie mogło sobie tego wyobrazić. Bo dziecko nie żyło, więc po trzech miesiącach można wrócić do pracy, prawda? Na szczęście to się zmieniło.

Po nowelizacji prawa w 2018 r. i możliwości zgłoszenia martwego dziecka, otrzymałem osiemdziesiąt listów od osób, które są teraz znacznie starsze, a które straciły dziecko w latach pięćdziesiątych. Wraz z wiekiem wspomnienia tych wydarzeń często wracają silniejsze. Zwykle nie wiedzą, czy to był chłopiec, czy dziewczynka. Wtedy rodziły za chusteczką, bo wtedy uważano: tak jest najlepiej, wtedy nie ma wiązania. Teraz wiemy, że jest odwrotnie.

Jeden z tych listów jest od osiemdziesięcioletniej kobiety. Zaprosiłam ją do poradni położniczej. Ponieważ jesteśmy szpitalem akademickim, materiał jest przechowywany bardzo długo. W rezultacie udało mi się przeszukać i znaleźć kolejny slajd z działu patologii, który zawierał tkankę martwego dziecka tej kobiety. Następnie włożyli go do pudełka i zakopali pod drzewem na rodzinnej farmie. Wtedy było dobrze. Takie historie przyprawiają mnie o dreszcze”.

Jak trafiłaś do pediatrycznej opieki paliatywnej?

„Mogę być trochę dziwna jako ginekolog, ale z drugiej strony może nie. Moim zadaniem dydaktycznym jako profesora jest mianowicie tło śmiertelności niemowląt.

Podczas mojej edukacji miałam do czynienia z rodzicami dzieci, które zmarły w czasie ciąży. Lub wkrótce potem, co nazywa się śmiertelnością niemowląt w okresie okołoporodowym.

Uderzyły mnie w nim dwie rzeczy. Po pierwsze, przeprowadzono ogromną ilość badań nad możliwymi przyczynami, ale nic z tego nie wyszło. Rodzice zostają z pytaniami: co, kiedy, jak, jakie są wskaźniki nawrotów? Po drugie, wskazówki rodziców, które im się przytrafiają.

Interesowało mnie też, jak działa łożysko. Wiemy, że przyczyną przedwczesnej śmierci jest często nieprawidłowa praca łożyska. To wszystko nigdy mnie nie opuściło”.

Jaki będzie następny krok w pediatrycznej opiece paliatywnej?

„Jednym z największych problemów związanych ze śmiertelnością niemowląt są poważne wady wrodzone. Trzy na sto dzieci ma poważną wadę wrodzoną. Poza przyjmowaniem kwasu foliowego, wykrywaniem go na czas i – niestety – rozkładaniem, nic nie możemy na to poradzić. Dyskusja na temat późnego przerywania ciąży i akceptacji wad wrodzonych jest dla każdego inna. Na prośbę rodziców czasami usuwamy również ciąże, w których dziecko ma „jedynie” rozszczep wargi. Możesz to łatwo naprawić i możesz się z tym zestarzeć, ale dla tych rodziców jest to nie do przyjęcia. Ta zdolność produkcyjna jest jednak problemem. A także pytanie o poczucie winy: kto zawinił? O to coraz częściej pytają rodzice.

Jestem w puli ekspertyz do sporu sądowego. Niedobór tlenu podczas porodu pozostaje ważnym powodem spraw dyscyplinarnych i odszkodowawczych. Trudność polega na tym, że niedoborowi tlenu nie zawsze można zapobiec. To powiedziawszy, zbadaliśmy również możliwe do uniknięcia zgony niemowląt. To pokazuje, że w przypadku 10% zgonów nasza opieka nie była wystarczająco dobra i przyczyniła się do śmierci. To, co jest obecnie bardzo aktualne: czy pilne cięcie cesarskie jest nadal możliwe wszędzie? Są jeszcze szpitale, w których niezbędne zespoły muszą dojechać do szpitala, a Ty musisz być w stanie wykonać pilne cesarskie cięcie w ciągu pół godziny.

W opiece paliatywnej bardzo ważne jest, aby opieka komfortowa była prowadzona prawidłowo. W przypadku dzieci urodzonych na sali porodowej, które nie mają już szans, ważne jest, aby otrzymały odpowiednią opiekę zapewniającą komfort. Średnio przerwanie ciąży mamy raz w tygodniu około 20 do 22 tygodnia, z powodu poważnej wady wrodzonej. Ważne pytania to: kiedy dzwonisz do pediatry i czy osoby te są dobrze przygotowane? Myślę, że wciąż możemy się wiele nauczyć o jakości. Przede wszystkim dlatego, że nie zdarza się to często. Najważniejszym przesłaniem jest zatem to, że musimy zawrzeć dobre umowy na nadzór nad zapewnieniem komfortu na salach porodowych.”