Tym razem rozmawiamy z Annette Groenenberg, koordynatorką zespołu Emmy Thuis w Amsterdamie. Za pierwszym razem, gdy umówiliśmy się z Annette, musiała odwołać spotkanie krótko przedtem, ponieważ dziecko ponownie trafiło do szpitala. Bez wahania rzuciła wszystko, by utrzymać dziecko i rodzinę. Bo wiedziała, że rodzice potrzebują kogoś obok siebie, kto będzie patrzył i myślał.

Jak trafiłaś do pediatrycznej opieki paliatywnej?

„Pracuję w Szpitalu Dziecięcym AMC Emma od 1988 roku. Pełniłem tam różne funkcje. Pracuję w zespole Emma Thuis już od dziesięciu lat. To wspaniałe, że byliśmy pierwszym zespołem Children's Comfort Team w Holandii. Dlatego pozwolono nam wszystko wymyślić i to jest świetna zabawa. Na początku stworzyliśmy multidyscyplinarny zespół składający się z kierowników przypadków, oddziału psychospołecznego i lekarzy.

Od razu rozpoczęliśmy wizyty domowe i opiekę pooperacyjną. Wizyty domowe mają dużą wartość dodaną. Daje zupełnie inny obraz rodziny i zyskujesz wgląd w to, co dzieje się w domu, zarówno z rodzicami, jak i z braćmi i siostrami. Ludzie dobrze czują się w domu. Mówią o innych rzeczach niż pobyt w szpitalu. Zanosimy te informacje z powrotem do szpitala i do lekarzy. A kiedy przychodzimy do domów ludzi, oni również wiedzą, jak bardzo łatwo do nas podejść. Ta dostępność jest tym, co chcemy osiągnąć”.

Który przypadek z przeszłości motywuje Cię do dnia dzisiejszego do poświęcenia się pediatrycznej opiece paliatywnej?

„Zawsze są dzieci lub rodziny, które robią wrażenie lub z którymi klikasz. Nigdy nie zapomnę chłopca, który w końcu skończył osiemnaście lat i musiał przenieść się do domu opieki dla dorosłych. Pomogłem mu przejść do ROC. Nie zapomnę też dzieci, które odeszły. Dwa lata po śmierci powoli wycofujemy opiekę poporodową, ale z niektórymi osobami wciąż się zastanawiasz, jak sobie radzą i czy wszystko jest w porządku”.

Jaki będzie następny krok w pediatrycznej opiece paliatywnej?

„Ponieważ byliśmy pierwszym zespołem Children's Comfort Team w Holandii, daliśmy przykład. Chcę, abyśmy zachowali aktywną rolę, kontynuując rozwój i kontynuując udział w nowych projektach. Na przykład przeszkoliliśmy pielęgniarkę specjalistę w zakresie pediatrycznej opieki paliatywnej i chcemy zorganizować własne sympozjum”.

Dzieci przewlekle chore
„Jako zespół Emmy Thuis wykonujemy bardzo dobrą pracę w opiece paliatywnej nad dziećmi. Myślę, że możemy też coś znaczyć dla przewlekle, przewlekle chorych dzieci. Nie umierają z powodu swojej choroby, ale doświadczają różnych rzeczy i zwykle są często hospitalizowani. Te dzieci i ich rodzice również okazjonalnie (tymczasowo) potrzebują oferowanej przez nas opieki. Potrzebujemy do tego dodatkowych ludzi.

Wsparcie w przejściu do opieki nad dorosłymi
„Jeśli młodzi ludzie przestawią się na opiekę paliatywną dla dorosłych w wieku około osiemnastu lat, może to być trudne. Opieka nad osobami dorosłymi jest zorganizowana inaczej, a krajobraz opieki jest złożony. Czasami to denerwuje rodzinę. Jeśli jest taka potrzeba, myślę, że ważne jest, abyśmy jako menedżerowie przypadków mogli obserwować wraz z rodziną, aby krok był jak najmniejszy”.

„Zgłoś nam te rodziny, pomyślmy, popatrzmy, pomóżmy”

„Niektórzy opiekunowie uważają, że rejestracja dziecka w zespole Emma Thuis jest przerażająca lub napotyka barierę. Zwłaszcza świadczeniodawcy, którzy nie mają z tym styczności zbyt często. Całkowicie to rozumiem. Zwłaszcza, że termin „pediatryczny paliatywny” brzmi dumnie. Obawa, także wśród rodziców, jest taka, że dziecko wkrótce umrze. Następnie wyjaśniamy, że tak nie musi być. Paliatywne nie zawsze od razu oznacza terminal. Ich dziecko może żyć latami.

Chciałbym, aby pracownicy opieki społecznej rejestrowali wcześniej dzieci, które potrzebują tej opieki. Lub przedyskutuj z nami, czy dziecku można pomóc przy wsparciu Zespołu ds. Pocieszenia Dzieci. Rodzice często potrzebują kogoś obok siebie. Ktoś, kto jest łatwo dostępny i ma krótkie kolejki w szpitalu. Korzystają na tym również pracownicy służby zdrowia. Dzieciom zarejestrowanym u nas możemy przede wszystkim pomóc w praktyczny sposób. Jeśli znasz rodzinę dłużej, możesz lepiej pomóc im w ostatniej fazie życia. Wtedy macie pewność siebie, znacie się nawzajem i lepiej znacie sytuację w domu. Zarejestrujmy te rodziny razem z nami, pomyślmy razem, popatrzmy, pomóżmy. Nie przejmujemy opieki w szpitalu ani w domu. W razie potrzeby uzupełniamy i oferujemy wsparcie”.