Spotykamy się online, w swoich biurach. Tła są w pewnym stopniu podobne. Oboje jesteśmy w scenerii z szafą pełną książek za nami. Literatura fachowa i powieści o opiece paliatywnej, umieraniu, śmierci i żałobie. Szafa Roba wygrywa. Pakowane jest pięć półek o długości co najmniej 3 metrów. Dla laika wygląda to nieporządnie, ale rzeczywiście jest w tym system. Jego książki są ułożone tematycznie. A niedawno dodano sekcję: źródła literaturowe do nowej książki, którą ponownie pisze ze swoją partnerką Mariską Overman. Będzie to kontynuacja Nie wiem, co powiedzieć .

Rocznica

O swojej rocznicy mówi: „Naprawdę myślę, że to niesamowicie długi czas. Właściwie dopiero zaczynam. Chciałbym móc sklonować się jeszcze sześć razy, a potem móc sprawić, by te wszystkie klony działały. Po 25 latach naprawdę nie ma mniej do napisania lub rozwinięcia na temat opieki paliatywnej. Może nawet więcej, coraz więcej uwagi poświęca. Wcześniej mieliście pionierów, którzy uczynili drogi przejezdnymi. Teraz opieka paliatywna przeniosła się bardziej do spektrum uwagi zwolenników trendów.
Powoduje to również pewne zanieczyszczenie. Jeśli spojrzysz tylko na planowanie opieki z wyprzedzeniem (ACP), planowanie opieki z wyprzedzeniem. Widzę w tym pewnego rodzaju podwójne skrzyżowanie, z jednej strony coś w rodzaju AKP 1.0, które polega głównie na odhaczaniu list z wyłącznie tematami medycznymi. I ACP 2.0 , wariant, który wykracza poza tematykę medyczną, a także zajmuje się normami i wartościami, które się za nim kryją. Moim zdaniem o wiele więcej powinno dotyczyć planowanie opieki z wyprzedzeniem. Myślę, że w świecie pediatrycznej opieki paliatywnej planowanie opieki z wyprzedzeniem jest bardziej odpowiednie dla teorii i autentycznego dążenia. Dobrym tego przykładem jest indywidualny plan opieki”.

To dowodzi tego: jeśli ktoś jest ekspertem w opiece paliatywnej, to jest to Rob. Od lat uważnie śledzi rozwój wydarzeń i pisze o nich w książkach i czasopismach. Niemal codziennie jest również aktywny w mediach społecznościowych. Porusza ważne tematy i nie waha się stawiać trudnych dylematów na stole. Niezależnie od tego, czy chodzi o uczynienie śmierci przedmiotem dyskusji, zmiany społeczne wokół aktywnego zakończenia życia, czy rozliczalność funduszy subsydiowanych. Sprawia, że ludzie są czujni i bystrzy. Rob ma w sobie coś z aktywisty. A jednocześnie wie, jak swoim ciepłym stylem pisania poruszyć czytelnika w swoich książkach. Jak on siebie opisuje?

krytyczny przyjaciel

„Nie potrafię oddzielić dziennikarstwa od aktywizmu. Nie ma też dziennikarstwa bez aktywizmu w opiece paliatywnej. Ale ja nie jestem aktywistką, pur sang. Jestem dużo bardziej widzem, widzem na uboczu. I ta rola zmieszała się z tą aktywistyczną tendencją. Oznacza to, że mogę patrzeć przez niezależną soczewkę, z zewnątrz. Dla dojrzewania ruchu dobrze jest też, że są ludzie, którzy nadal krytykują, jako krytyczny przyjaciel. Cenię sobie tę rolę. Jestem wielkim zwolennikiem rozwoju i świadomości opieki paliatywnej. Ale to nie znaczy, że wszystko, co się dzieje, jest wspaniałe. I z tego niezależnego stanowiska mogę to również nazwać. Jestem uczulony na marnotrawstwo i wrażliwy na równość i niesprawiedliwość, na przykład gdy niektórym grupom pacjentów nie poświęca się wystarczającej uwagi. I to jest jeden z czynników, który sprawił, że zetknąłem się z pediatryczną opieką paliatywną”.

Pionierska pediatryczna opieka paliatywna

Była jedna osoba, która rozpaliła ogień pediatrycznej opieki paliatywnej w nas obojgu: Marie-José Pulles. Rob pamięta to wyraźnie. „W 2005 roku Marie-José poprosiła mnie o napisanie książki o opiece paliatywnej nad dziećmi, opartej na jej osobistych doświadczeniach po śmierci ich dziesięcioletniego syna Karela. Badania do tej książki zmusiły mnie do lepszego poznania pediatrycznej opieki paliatywnej. Odbyłem wiele rozmów z Marie-José, jej mężem Theo i bratem Karela, Thomasem. Prowadziłem również badania w Wielkiej Brytanii, gdzie było już więcej zmian w dziedzinie pediatrycznej opieki paliatywnej. Odwiedzałam tam rodziny z nieuleczalnie chorym dzieckiem, chodziłam do hospicjów dziecięcych, zbierałam literaturę. Tak narodziła się ta książka.

I tak nawiązałem kontakt z wieloma innymi pionierami w tej dziedzinie, z którymi mogłem pomyśleć o przepisaniu definicji opieki paliatywnej WHO, tak aby obejmowała pediatryczną opiekę paliatywną. To był czas, kiedy jako rodzaj surfera wiesz, że jesteś na początku fali, która stanie się bardzo duża i w pewnym momencie przetoczy się po lądzie. I było ogromne pragnienie pokierowania tą falą i uczynienia jej coraz większą. Czułem się zaszczycony, że tam jestem. A potem chciałem dalej za nim podążać, aby zobaczyć, czy ten ruch będzie nadal szedł we właściwym kierunku. To zachowałoby indywidualność, świeżość i kreatywność.

Rozpoznaję ten zaraźliwy entuzjazm Marie-José, o którym mówi Rob. W tamtym czasie książka In the Sign of Life dała mi przysłowiowy ostatni impuls, by coś znaczyć w opiece paliatywnej nad dziećmi. W szpitalu uniwersyteckim, w którym wówczas pracowałam, często czułam się z niczym, gdy dzieci okazywały się śmiertelnie chore. Podczas gdy opieka wciąż może wiele znaczyć dla tych rodzin. Po przeczytaniu tej książki dołączyłem do Fundacji Pal, poprzedniczki obecnego Centrum Wiedzy o Opieki Paliatywnej dla Dzieci. Szczególnie chciałam zwrócić uwagę na rozwój dzieci nieuleczalnie chorych, który trwa do ostatniej chwili. Oraz za stratę i żal w rodzinach, zwłaszcza w fazie paliatywnej.
Od tego czasu zarówno Rob, jak i ja nie porzuciliśmy pediatrycznej opieki paliatywnej.

Co będzie wymagało uwagi w nadchodzących latach?

Tematów do napisania w nadchodzących latach jest mnóstwo. Rob ma kilka ulubionych motywów, które go napędzają. „Chciałabym zwrócić większą uwagę na opiekę paliatywną w ramach psychiatrii. Ponadto będę nadal uważnie śledzić zmiany roli eutanazji w opiece paliatywnej, w tym pediatrycznej opiece paliatywnej.
Jeśli chodzi o dzieci w opiece paliatywnej, chciałbym, aby opiekunowie zwracali uwagę na dzieci, których nie spotykają jako pacjenci, ale spotykają się w systemie, w którym pracują. Nadal istnieje duży martwy punkt w opiece zdrowotnej. Myślenie systemowe w opiece paliatywnej może być teraz bardziej częścią opieki. Opieka pozaszkolna to kolejne zaniedbane dziecko, o którym dużo się mówi, ale z którym niewiele się robi. Te punkty i tak są w mojej pierwszej piątce.

Bądź kroplą

Jako terapeuta żałoby i straty czerpię wiele satysfakcji z prowadzenia rodziców i dzieci. Czasami bardzo mała rzecz może mieć duże znaczenie. Rob ma pośredni kontakt z pacjentami i krewnymi. Na koniec pytanie: Co jest Twoją siłą napędową?
„Może mnie bardzo uszczęśliwić, jeśli mogę być łącznikiem między czymś, co napisałem lub stworzyłem, a czymś, czego ktoś potrzebuje, na przykład Kartami Znaczenia . Myślę, że każde zamówienie cieszy dwie osoby: osobę, która kupuje kartę i osobę, która kartę otrzymuje. Bardzo cieszy mnie również moja strona internetowa palliatievezorg.nl. Przypadkowo od tygodnia mam ankietę na stronie. O każdym zgłoszeniu otrzymam wiadomość e-mail. Moja skrzynka pocztowa zapełniała się setkami e-maili dziennie. Oznacza to, że codziennie setki osób odwiedzają moją witrynę, aby „coś” przeczytać. Nie wiem, czy jest to uzasadnione, ale z pewnością daje mi poczucie, że jestem dla nich kimś znaczącym”.
Ktoś mi kiedyś powiedział: My tak naprawdę tylko rzucamy krople na świecący talerz. Możesz to nazwać nonsensem, ale nie tak na to patrzę. I tak będziesz tuż poniżej tego spadku. Więc: twórz dalej te kropelki, które spadają na ten świecący talerz i rób to dla tych ludzi, którzy są pod tymi kropelkami! I mam nadzieję, że z tym ogniem w sercu będę mógł pisać przez następne 25 lat”.