Który przypadek z przeszłości motywuje Cię do dnia dzisiejszego do poświęcenia się pediatrycznej opiece paliatywnej?

„To było jakieś sześć, siedem lat temu. Przyjęto do nas dziewczynę z chorobą mięśni. Była chronicznie wentylowana. „Moja córka tak szybko się pogarsza. Już tego nie chcę!" — zawołała jej matka z korytarza. Lekarze źle to zinterpretowali. Myśleli, że matka krzyczała tak głównie dlatego, że nie mogła już opiekować się córką w domu. Czyniąc to, zawiedli matkę. Była wprawdzie sfrustrowana, że nie może zapewnić należytej opieki, ale widziała też, że stan jej córki się pogarsza. Lekarze widzieli to inaczej. Ponieważ dziewczyna mogła nadal grać na swoim tablecie przez godzinę dziennie, myśleli, że nadal ma dobrą jakość życia. Wtedy zdałem sobie sprawę, że bardzo ważne jest, abyśmy jako pracownicy służby zdrowia naprawdę uważnie przyjrzeli się dzieciom i ich rodzicom. Ponieważ: co to znaczy, że dziecko może nadal grać na swoim tablecie? Jeśli przez resztę życia jest utrzymywane przy życiu za pomocą dzwonków i gwizdów i nie może już nic robić, nie oznacza to, że dziecko jest nadal szczęśliwe. Ważne jest, abyśmy dowiedzieli się, czy i jak bardzo dziecko cierpi.

Po rozmowie z rodzicami okazało się, że w domu nie jest to już możliwe. Zapytaliśmy o ich życzenia. Aby ocenić, czy rzeczywiście istniało cierpienie, zaangażowaliśmy psychologa. Rozmawiała z dziewczyną i oceniała sytuację. Na podstawie życzeń i możliwości opracowano plan jak najbardziej optymalnej organizacji opieki terminalnej w domu, z wytycznymi i różnymi krokami. To wymagało sporo stóp w ziemi. Złożona sprawa polegała na tym, że dziewczynka była leczona w kilku szpitalach, więc musieliśmy to wspólnie uzgodnić. Nie było jasne, kto dokładnie za co odpowiada. Poza tym wiedzy było mało. Główny lekarz, podobnie jak lekarz pierwszego kontaktu, nie miał dużego doświadczenia z dziećmi wymagającymi opieki paliatywnej. Uznali, że jest jeszcze za wcześnie na podawanie morfiny i przestali ją podawać wbrew woli rodziców, w obawie przed uzależnieniem. Niestety wywołało to spore napięcie i ostatnia część niestety nie potoczyła się po naszej myśli. W końcu zmarła w domu.

Jak trafiłaś do pediatrycznej opieki paliatywnej?

„Rozpoczęłam swoją karierę trzydzieści lat temu jako pielęgniarka z przewlekłym oddychaniem domowym. Z biegiem lat zacząłem coraz więcej pracować z dziećmi. Angażuję się, gdy pacjent na oddziale intensywnej terapii może wrócić do domu podłączony do respiratora. Dzieci, które są przewlekle wentylowane w domu, często mają stan skracający życie. Oznacza to, że trudne decyzje muszą być podejmowane regularnie. Dorośli biorą je sami, w przypadku dzieci do 12 roku życia decydują rodzice. To wymaga dobrego prowadzenia. Również z nastolatkami, którzy mogą podejmować decyzje. Często nie chcą sobie z tym poradzić (jeszcze). Dziwne jest również mówienie o procesie paliatywnym w tym wieku. Szczególnie, gdy wydaje się, że jest tak daleko. Niemniej jednak ważne jest, aby oni również podjęli przemyślaną decyzję. Myślę razem z nimi o tym, na przykład, jak to będzie, jeśli nie będą już chciały respiratora, jak można je jeszcze oddzielić od rodziców w stanie zagrożenia życia lub jak ułożyć im życie w domu w taki w taki sposób, aby był znośny dla wszystkich. To wymaga prawdziwego kontaktu i głębi. Ze względu na moje zainteresowanie interakcjami między ludźmi, coraz częściej podejmuję się tego zadania. Więc stopniowo coraz bardziej się w to wkręcam. Na szczęście ludzie w coraz większym stopniu zdają sobie sprawę ze znaczenia tych wskazówek. Jakiś czas temu dołączyłam do Children's Comfort Team Utrecht. Jako pielęgniarz specjalista często działam na pograniczu dziedzin medycyny i pielęgniarstwa. Jesteśmy praktykami z wykształceniem pielęgniarskim. Siłą pielęgniarek-specjalistów jest to, że posiadają wiedzę i doświadczenie w zakresie obu tych dziedzin. Możemy odegrać dobrą rolę w opiece przewlekłej, która często dotyczy życia z niepełnosprawnością i jakości życia. Ponadto jesteśmy łatwo dostępni. Ważne jest, aby wiedzieć, jakie są życzenia dziecka i rodziców, i starać się dopasować opiekę tam, gdzie to możliwe”.

Jakie są dalsze kroki w pediatrycznej opiece paliatywnej?

„Ważne jest, abyśmy omawiali sprawy na wczesnym etapie. Na przykład, gdy przewlekła wentylacja nie jest już przydatna. Lub jeśli koszty leczenia przewyższają korzyści. Musimy uważać, aby nie stało się przedłużeniem cierpienia zamiast przedłużeniem życia. Ważne jest, abyśmy o tym mówili na początku wentylacji domowej: nazywamy to planowaniem opieki z wyprzedzeniem (ACP). To wciąż wydaje się pionierskie, podczas gdy tak naprawdę powinno być standardem. I to nie tylko w szpitalach uniwersyteckich. W tym celu należy usunąć tabu z tematu, choć rozumiem, że rodzicom i dzieciom trudno jest o tym rozmawiać i pogodzić się z faktem, że może przyjść czas, kiedy Twoje (dziecko) nie będzie mogło lub nie chciało Kontynuować. Niemniej jednak staram się znaleźć lukę w tych rozmowach lub odsyłam do kolegi, np. psychologa, doradcy humanistycznego lub kogoś z mojej własnej sieci. Myślę, że nie powinniśmy się zbytnio odwoływać. Czasami ludzie nie chcą już z kimś rozmawiać. Wtedy miło jest zobaczyć, co możesz zrobić dla ludzi. Pomaga nam to, że pracujemy przezściennie. Często spotykam się z pacjentami w przychodni i mam duży kontakt z opieką domową oraz Integralnymi Sieciami Opieki nad Dzieckiem (NIK) w celu koordynowania opieki w domu. Pielęgniarki domowe są moimi oczami i uszami. A jeśli zajdzie taka potrzeba, wykonuję również wizyty domowe. Bo czasem w ambulatorium wydaje się, że wszystko idzie dobrze, a okazuje się, że w domu wcale tak nie jest.

Widzę, że dzieci z przewlekłą wentylacją domową wracają do domów szybciej i młodziej, częściowo dzięki pojawianiu się nowych możliwości leczenia.Cieszę się z tego, ale oznacza to, że musimy bacznie obserwować te dzieci, zwłaszcza w domu, aby wiedzieć jak się mają. Przebieg niektórych zaburzeń również zmienia się z powodu nowych wydarzeń. Na przykład lek dla dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (choroba mięśni), który ma sprawić, że będą mniej wiotkie i bardziej się rozwiną. Opieka ta jest złożona i zaangażowanych jest wielu praktyków. Konsultacja multidyscyplinarna jest zatem ważna i wolę ją mieć z rodzicami. Widzą też, że konsultujemy się i współpracujemy ze stronami poza szpitalem. Ponadto, obok lekarzy i pielęgniarek, chciałbym odgrywać jeszcze wyraźniejszą rolę w Zespole Dziecięcym w Utrechcie. Jako zespół startowy wciąż szukamy dobrego podziału ról. Mam nadzieję, że wspólnie uda nam się pokazać, że pediatryczna opieka paliatywna ma sens. Że nie jesteśmy kolejnym lekarzem powodującym zamieszanie czy hałas, ale wspieramy głównego lekarza w świadczeniu tej ważnej formy opieki”.