Miejsce dla przewlekle ciężko chorych dzieci w przejściu ze szpitala do domu. Gdzie rodzice mogą odpocząć w cichym otoczeniu, otrzymać opiekę i dowiedzieć się od profesjonalistów, jak mogą to zrobić sami w domu. To właśnie oferuje Jeroen Pit House. Sześć miesięcy temu ten przejściowy oddział opieki z ośmioma mieszkaniami został otwarty na terenie UMC w Amsterdamie. Zapytaliśmy ich o ich pierwsze doświadczenia.
„W Holandii dzieci wymagające intensywnej opieki spędzają czasem miesiące na oddziale intensywnej terapii (OIOM). Potencjalnie mogliby wrócić do domu z dobrą opieką domową i wsparciem, ale ponieważ opieka doraźna ma pierwszeństwo przed intensywną terapią, a także nie ma odpowiednich placówek, w których mogliby uczyć rodziców, jak opiekować się dzieckiem, często pozostają w łóżku przez długi czas. Dzieci o dużych potrzebach opiekuńczych, które przebywają na zwykłym oddziale dziecięcym, mogą czasem przebywać tam przez długi czas z powodu braku czasu na edukację rodziców. Wypełniamy tę lukę” – mówi Arno Colenbrander, pediatra w Jeroen Pit House.
„Jesteśmy zaangażowani we wspieranie procesu ze szpitala do domu w jak najlepszy sposób i w jak największym stopniu dla rodzin, które tego potrzebują. Rozważmy na przykład dzieci, które opuszczają oddział intensywnej terapii z rurką tracheostomijną lub PEG, albo noworodek z wadą wrodzoną, który oprócz normalnej opieki wymaga dodatkowej opieki pielęgniarskiej. Ta opieka może być skomplikowana. Na przykład, jeśli kaniula wypadnie, jeśli sonda ulegnie zapaleniu lub jeśli monitor dziecka otrzymującego dodatkowe tlenowe alarmy. W takim razie wy jako rodzice musicie być w stanie działać szybko. Naszym celem jest wzmocnienie pozycji rodziców. Robimy to poprzez opracowany przez nas siedmiofazowy model, w którym każda faza oznacza większą niezależność rodziców w opiece nad dzieckiem.
Otwórz otrzymane
Don i Ruby również tego doświadczyli. Przybyli po czterech miesiącach ciężkiej pracy i okresu 
wraz z córką Cathaleyą ze Szpitala Dziecięcego Emma do Jeroen Pit House. Testy DNA wykazały, że ma zespół Schaafa-Yanga, bardzo rzadką nieprawidłowość genetyczną, która może powodować opóźnienia rozwojowe. Don: „Objawia się to inaczej u każdego dziecka, więc dopiero z biegiem czasu możemy zobaczyć, jaki to ma wpływ. Niewiele o tym wiadomo. Nieznajomość spowodowała wiele niepewności i samotności wśród rodziców. Ruby: „Nie wiedzieliśmy, na czym stoimy i mieliśmy wiele pytań. Cathaleya robiła krok po kroku, ale wciąż była podłączona do respiratora. Chcieliśmy to zmniejszyć, ale lekarze nie widzieli, że dzieje się to wystarczająco szybko. Powiedzieli nam, że Cathaleya może dostać rurkę tracheostomijną. Ale ponieważ na OIOM-ie nie było wtedy miejsca, ordynator zasugerował, żebyśmy pojechali do Jeroen Pit House, żeby wyzdrowieć i zobaczyć, jaka opieka jest potrzebna naszej córce. Tam przyjęto nas otwarcie”.
Jak w domu
Lokalizacja wydawała się domem dla młodej rodziny. „Mieliśmy własną sypialnię, salon, kuchnię i sypialnię dla Cathaleyi. W szpitalu byliśmy nieustannie otoczeni pielęgniarkami, lekarzami, dzwonkami i gwizdkami. Po raz pierwszy mogliśmy we trójkę usiąść na kanapie i oglądać telewizję. Szanowano naszą prywatność. Georgine Oele, lider zespołu w Jeroen Pit House, mówi, że jest to również oferowane rodzinom, które potrzebują kontaktu społecznego z innymi rodzicami. „Do dyspozycji Gości jest duży ogród z dużą ilością miejsc do siedzenia i wspólną kuchnią. Jeśli rodzice sobie tego życzą, mogą wspólnie gotować i jeść. Jeśli nie chcesz, możesz też zostać we własnym mieszkaniu.
Georgine Oele i Arno Colenbrander
Gojenie : zdrowienie
Rodzina była w stanie wyzdrowieć w ciągu pierwszego tygodnia, a Jeroen Pit House zadbał o to. Arno Colenbrander: „Rekonwalescencja jest ważna, ponieważ wiele przeszli w szpitalu. . Kiedy słyszysz, że Twoje dziecko jest poważnie chore, a myślisz: zaczynamy nowe życie z oby zdrowym dzieckiem, to jest bardzo intensywne. Tutaj rodzice mogą znów być rodzicami, a dziecko znów dzieckiem”. Tak samo było z Ruby. „Po pobycie w szpitalu nie widziałam już białych fartuchów. Ilekroć wchodził lekarz, przynosił złe wieści. Pomogli jej i nam dobrze, ale czasami wydawało się, że musimy walczyć o nasze dziecko. W Jeroen Pit House znów natknąłem się na białe fartuchy. To było dla mnie wyzwanie, zwłaszcza że mieszkałem tam na stałe. Ponieważ byli tak troskliwi i naprawdę chcieli nam pomóc, Don i ja mamy inne zdanie na temat lekarzy i pielęgniarek. Zostaliśmy objęci. Trauma zniknęła, a wraz z nią pobyt mnie uzdrowił. W szpitalu jest opieka nad twoim dzieckiem, w Jeroen Pit House dla całej twojej rodziny.
Naucz się dbać
Stopniowo Don i Ruby przejęli opiekę nad córką. Ruby: „Byłam bardzo zadowolona z pierwszych rzeczy, które mogłam robić. Wiele się od nich nauczyliśmy. Byli cierpliwi, okazywali zainteresowanie i myśleli razem z nami. Dzięki temu czułem się mniej samotny. Jeroen Pit House współpracuje z ukierunkowanymi celami edukacyjnymi, które ustalają wspólnie z rodzicami. Georgine Oele: „Właśnie dzięki naszej koordynacyjnej roli możemy być wielką wartością dla rodziców. Pytamy rodziców, czego chcą się nauczyć. Proces ten jest również regularnie oceniany, zarówno z rodzicami, jak iz multidyscyplinarnym zespołem opiekuńczym”. Na przykład Don czuł potrzebę upewnienia się, że poradzi sobie z opieką Cathaleyi, ponieważ bał się paniki. Don: „Jeroen Pit House dał mi pewność, że mogę zaopiekować się moją córką. Nauczyli mnie, na co zwracać uwagę, także w sytuacjach awaryjnych, i jak to przewidywać”.
Ćwiczyć
Po półtora miesiąca Don i Ruby byli na tyle pewni siebie, że mogli wrócić do domu. Don: „Pomyśleliśmy, ok, możemy to zrobić, możemy być tam dla naszej córki”. Lekarz również uważał, że to było odpowiedzialne. Ruby: „To był słodko-gorzki moment. Chcieliśmy wrócić do domu, ale tam też świetnie się bawiliśmy. Jednak w pewnym momencie trzeba odpuścić. Aby robić to stopniowo, Jeroen Pit House oferuje rodzicom możliwość ćwiczeń w domu po południu lub wieczorem, z zespołem Jeroen Pit House jako wsparciem. Don i Ruby też kilka razy ćwiczyli w ten sposób w domu. Po powrocie zostanie omówione, jak poszło. To poszło dobrze. Georgine Oele: „Oprócz opieki medycznej, sprawy mogą wyjść na jaw w domu na poziomie społecznym lub praktycznym”. Arno Colenbrander: „Czasami okazuje się, że dom wymaga jeszcze dopracowania. Albo rodzice dowiadują się, że nie mają jeszcze dobrego rozeznania, albo zauważają, że chore dziecko wywiera ogromną presję na związek. Albo bracia i siostry, którym od dawna nie poświęca się uwagi, domagają się całej uwagi.
W domu
Don i Ruby są już w domu z Cathaleyą od około dwóch miesięcy. To wymagało trochę przyzwyczajenia. Don: „Podczas gdy większość rodziców przyzwyczaja się do rutyny w ciągu miesiąca, u nas zaczęło się to dopiero po pięciu miesiącach. Dopiero teraz tak naprawdę poznajemy naszą córkę. Cathaleya ma się dobrze. Naprawdę nie widać, że ma nienormalność. Don: „Pewne zmiany mogą potrwać dłużej. Ale lekarze są zadowoleni z tego, co teraz pokazuje. Opieka nad Cathaleyą też idzie dobrze. Ruby: „Jeroen Pit House dobrze nas w tym poinstruował, w tym, co robić w nagłych wypadkach, na przykład ostatnio, gdy Cathaleya miała wysoką gorączkę. To nie było w porządku, ale nadal zachowywałem spokój i byłem pewny siebie. Patrząc na wszystkie znaki, zobaczyłem, że brakuje jej tchu i zadzwoniłem do lekarza rodzinnego. Operator powiedział: „Wiesz już tak wiele rzeczy i jesteś tak dobry w wyjaśnianiu, co się dzieje”. Ponieważ mu nie ufałem, pojechałem na pocztę. Potem okazało się, że ma koronę, tak jak Don. Jeśli coś jest naprawdę nie tak, rodzice zawsze mogą wrócić do Jeroen Pit House. Arno Colenbrander: „Wyobraź sobie, że dziecko, które było już w Jeroen Pit House, zarazi się w domu nową infekcją i na przykład wymaga dokładniejszego monitorowania. Więc tutaj jest to możliwe.
Rozszerzać
Rodzice zapewniają, że Jeroen Pit House zapewnia rozsądną opiekę. Georgine Oele: „Chcemy to wykazać naukowo. Również dlatego, że ustaliliśmy z ubezpieczycielami, że ta nowa interwencja musi być opłacalna. Jeśli uda nam się wykazać, że jest to rozsądna opieka, chcemy wkrótce ją rozszerzyć. Naszą misją jest, aby każdy w Holandii mógł skorzystać z tej nowej formy opieki.
Dziecko może iść do Jeroen Pit House:
w przypadku złożonej opieki, w której rodzice nie są jeszcze w stanie zapewnić opieki samodzielnie lub przy pomocy opieki domowej, np. zaburzenia metaboliczne, porażenie mózgowe, mukowiscydoza, po korekcji zarośnięcia dwunastnicy lub niedrożności górnych dróg oddechowych ;
jeżeli z powodu okoliczności w domu lub w rodzinie dobra opieka nie jest w tym czasie możliwa i oczekuje się, że będzie to możliwe dzięki przeszkoleniu rodziców i odpowiedniemu zarządzaniu przypadkami;
nauczenie rodzin, jak dbać o swoje dzieci, takich jak karmienie przez sondę, pielęgnacja kaniuli lub stomii, sztuczne oddychanie lub przerywane podawanie antybiotyków przez długą linię;
gdy konieczna jest opieka terminalna.
Więcej informacji: https://hetjeroenpithuis.nl/ lub kontakt: info@hetjeroenpithuis.nl lub telefon: 020-2805520