„Jak mogłoby być inaczej”, śmieje się Tamara. „Pracuję w Vilans , organizacji wiedzy zajmującej się opieką i wsparciem. Lubię dzielić się wiedzą. To moja praca". Tworząc tę broszurę, Tamara ma nadzieję zainspirować osoby zaangażowane w opiekę nad chorym dzieckiem. Czy to jako pracownicy służby zdrowia, czy jako „przyjaciel”. Tamara jest przekonana, że dzięki niektórym rzeczom naprawdę możesz coś dla kogoś zmienić. Jak? Tamara udziela kilku rad w swojej broszurze. Wskazówki dotyczące rzeczy, o których czasami w ogóle nie myślisz.

Lisa bardzo zachorowała

Aby zrozumieć Tamarę, musimy cofnąć się w czasie. Podczas 20-tygodniowego USG usłyszała, że jej córka Lisse ma wadę serca ( całkowity AVSD ). Nieprawidłowość występująca częściej u dzieci z zespołem Downa. „Byłam pod dobrą opieką kardiologów i po porodzie stało się jasne, że Lisse rzeczywiście ma zespół Downa”. W wieku około czterech tygodni Lisse przeszła operację serca. Ciężka podróż, która na szczęście przebiegła pomyślnie. Po trzech tygodniach wrócili do domu z ufnością. By dalej tam mieszkać.

Wszystko wydaje się iść dobrze, dopóki Lisse nie łapie przeziębienia na początku kwietnia. Tamara mówi: „Właśnie zaczęłam znowu podejmować pewne zadania w pracy. Lisse była w schronisku przez jeden dzień i dostałam telefon. Martwili się, ponieważ Lisse nadal bardzo mocno kaszlała. Zdecydowałam się pojechać na ostry dyżur, żeby pediatra mógł ją ocenić”. W końcu zdecydowano się przyjąć Lisse, ponieważ nie radziła sobie najlepiej. „Wysłałem kolejną wiadomość do znajomych. Że Lisse spędziła dzień w szpitalu, żeby sprawdzić, czy wyzdrowieje. Ale to już zupełnie inna historia… bardzo się rozchorowała”.

Lisse wyjaśnił dwa „zwykłe” wirusy przeziębienia. Robiono wszystko, by poprawić jej stan, ale to nie zadziałało. Była podłączona do respiratora i całkowicie spała. W końcu Lisse została zabrana na oddział intensywnej terapii w LUMC, ponieważ mają tam płuco-serce. Chcieli mieć go pod ręką na wypadek, gdyby wszystkie podjęte wysiłki nie wystarczyły. Tamara: „Przeszłam pierwsze dwa tygodnie. Tak wiele się wydarzyło, że trudno to pojąć. W ten sposób obudziłem się pewnej nocy. Zobaczyłam, że przy łóżku Lissego stało pięć osób. I to nie tylko ludzie w płaszczach IC, ale także w białych fartuchach. Trudno się z tym obudzić”. Lisse nie wyzdrowiał i przeszedł na płuco-serce. Intensywny czas.

I wreszcie, po około 3 tygodniach, stan Lisse poprawił się po prawie tygodniu stosowania ECMO . Zaczyna znowu samodzielnie oddychać i może rozpocząć się rekonwalescencja.

Jeśli to możliwe, podziel się swoją historią z otoczeniem

Podczas tych intensywnych tygodni Tamara co wieczór zapisywała swoją historię w telefonie. Co chce wynieść z tego dnia, o czym powinna pamiętać, a przede wszystkim: czym chce się podzielić z innymi? Podzieliła się tą historią ze swoimi przyjaciółmi, rodziną, współpracownikami i innymi zaangażowanymi osobami.

I to prowadzi nas do pierwszej rady dla rodziców. Jeśli potrafisz: pisz i angażuj ludzi w swój proces. „Pisanie przyczynia się do zrozumienia i daje przestrzeń dla siebie. Doświadczyłem tego jako wielkiego atutu. Doświadczyłam, że ludzie dali mi przestrzeń. To także trzymało mnie blisko siebie. Inni mogą z łatwością podążać za tobą. Bez nakładania na Ciebie oczekiwań. Na przykład nie było presji ze strony pracy, aby wrócić do pracy”.

Uwaga ze strony pracodawcy

Tamara czuła się wspierana przez swojego pracodawcę. Mirella Minkman, prezes zarządu Vilans, wyjaśnia, co oznacza bycie dobrym pracodawcą i jak to rozumieć, gdy pracownik jest zaangażowany w intensywną terapię chorego dziecka. Mirella mówi: „Dla mnie bycie dobrym pracodawcą oznacza, że zawsze szukasz sposobu, w jaki interesy Twojej organizacji (a zwłaszcza misja Twojej organizacji) oraz osobista siła, zaangażowanie i możliwości ludzi, którzy dla Ciebie pracują, wzmacniają się nawzajem Myślę, że patrzysz bardziej na całą osobę niż na kogoś jako na „pracownika”.

Mirella wspomina również:

• Jeśli pracownik ma do czynienia z intensywną opieką nad chorym dzieckiem, to jest to pracodawca szyty na miarę . Jako pracodawca powinieneś spróbować wyczuć, co pomaga Twojemu pracownikowi. Zaoferuj wsparcie, popchnij lub po prostu pozwól mu się odbić i pozwolić mu oddychać. Brzmi to niejasno, ale bezpośredni przełożony ma niezły pomysł. I oczywiście rozmawiasz o tym głównie z tą osobą: co pomaga ci ponownie podjąć wątek? Albo co jeszcze należy zrobić? Zakładam, że nikt nie lubi siedzieć w domu ze zmartwieniami i stresem. Więc miej też wiarę w dobre intencje.
  
  
• Ważny jest regularny kontakt . Aby wczuć się, pokazać, że jest się pracodawcą w dobrych i trudnych czasach. I wspólnie odkrywać opcje. Przychodź do biura, jeśli możesz, a czasem po prostu wyślij nieoczekiwany prezent.
  
  
• Właśnie w takich sytuacjach jak Tamara możesz pokazać, co jest ważne i za czym opowiadasz się jako organizacja. Również niedawno, gdy zmarł jeden z naszych byłych pracowników, byliśmy bardzo wzruszeni i od razu zorganizowaliśmy spotkania z pracownikami, aby to przemyśleć. W tym celu wszystko jest poza planem .
  
  
• Im dłużej prowadzę, tym bardziej uczę się, że pokazywanie swojej ludzkiej strony jest ważne w przywództwie. Jako reżyser i profesor oraz wszystkie moje inne role, ludzie myślą, że wiesz wszystko i rozwiązujesz to i oczywiście bardzo dobrze ci się to udaje. Ale czasami lepiej jest pokazać, co coś z tobą robi . To także język i przywództwo”.

Zrób różnicę jako profesjonalista

Oprócz tego, że wszystko to było intensywne i ekscytujące, Tamara mówi, że zyskała także wielu drogich przyjaciół medycznych. „Ja też naprawdę dobrze się bawiłem. Chętnie wrócę na LUMC i Amsterdam UMC. Nie z powodów, które mieliśmy wtedy, ale pomyślałbym: jak miło”. Tamara zauważyła, że ważne jest, jak ludzie cię traktują i daje konkretne wskazówki w ulotce. „Możesz naprawdę zrobić dla kogoś różnicę. Nie każdy może to zrobić i nie powinieneś też o to pytać. Nie oczekuję od chirurga miłej pogawędki na temat jazdy rowerem do szpitala. Oczekuję, że zrobi jej serce i prawidłowo podłączy płuco-serce. Ale na przykład byli intensywiści, którzy przychodzili z wizytą i mówili: Myślę, że ta pani była w stanie to dobrze śledzić. I wtedy przyszedł asystent lekarza i powiedział: Wyjaśnię to trochę dokładniej.

Tamara widziała, ile wiedzy specjalistycznej mają pracownicy służby zdrowia. „Nie odpuścili. Zachowywał zagadkę i był w tym również realistyczny. Nie było słodkich rozmów”. Tamara jest wzruszona, kiedy to opowiada, bo jest w tym ukryta rada dla innych. „W pewnym momencie, po wielkiej naradzie między lekarzami, jeden z nich przyszedł do mnie. Opowiedziała, jak podjęli decyzję o podłączeniu płuco-serca podczas wielkiego spotkania. Płakałam, kiedy mi powiedziała. Nie dlatego, że ta decyzja była dla mnie ekscytująca lub irytująca, ale ze względu na sposób, w jaki włączyła mnie w ich proces myślenia i rozważania. Co za miłość do swojego zawodu i do dziecka. Dla komunikacji. Po prostu imponujące”.

Tamara często wspomina ostatnie miesiące i cieszy się, że udało jej się zamienić swoje doświadczenie w radę. Ciekawe, jakie inne wskazówki ma dla Ciebie jako profesjonalisty, organizacji, rodzica lub środowiska? Przeczytaj broszurę tutaj.