Home  › ... O nas › Organizacja › Jan Peter Rake

Johna Petera Rake'a

Pediatra i dyrektor medyczny Radboudumc Amalia Children's Hospital Nijmegen

„Jako pediatra pracowałem w opiece podstawowej (KinderThuisZorg), opiece specjalistycznej (szpital Martini) i opiece trzeciej (UMCG), a teraz pracuję w szpitalu dziecięcym Amalia w Radboudumc. Zarówno w UMCG, jak i teraz w szpitalu dziecięcym Amalia Jestem Jestem członkiem Zespołu ds. Pocieszenia Dzieci, gdzie moja rola zmieniła się z „praktyki" na bardziej „doradcę". Mogłam zobaczyć, jak ważna jest ciągłość opieki we wszystkich historycznych liniach opieki nad dziećmi. Dla dziecka i rodziców. A już na pewno, czy opieka jest przewlekła, intensywna czy paliatywna. W razie potrzeby zapewnić opiekę, w razie potrzeby, przez kogo. Widziałem również ważną innowacyjną i napędzającą rolę, jaką Centrum Wiedzy Pediatrycznej Opieki Paliatywnej odegrało w rozwoju pediatrycznej opieki paliatywnej. Ale jeszcze tam nie jesteśmy. Jako członek Rady Nadzorczej chcę dopilnować, aby Centrum Wiedzy nadal spełniało tę rolę, ale też, aby to, co zostało wypracowane, było jeszcze lepsze. I. Aby każde dziecko w Holandii z diagnozą paliatywną otrzymało opiekę, jakiej potrzebuje ono i jego rodzina. Przez wszystkie ściany”.

Dodatkowe funkcje:

  • Członek zespołu ds. komfortu dzieci w Szpitalu Dziecięcym Amalia
  • Członek zespołu ekspertów We-see-you
  • Członek eksperckiej grupy roboczej Transmurale Kindzorg NVK
  • Członek Komitetu Adwokackiego NVK


Wywiad

W 2022 roku Jan Peter Rake dołączył do Rady Nadzorczej Centrum Wiedzy o Opieki Paliatywnej nad Dziećmi. W tym wywiadzie możesz przeczytać więcej o jego doświadczeniu jako pediatry i dyrektora, a on dzieli się swoją wizją pediatrycznej opieki paliatywnej.

Jan Peter Rake jest z zawodu pediatrą i od jakiegoś czasu pracuje w pediatrycznej opiece paliatywnej: „Osiemnaście lat temu, po mojej edukacji i pogłębianiu chorób metabolicznych na UMC Groningen (UMCG), zostałem pediatrą ogólnym w Martini Hospital w Groningenie. . Tam też opiekowałam się dziećmi z poważnymi wielorakimi problemami opiekuńczymi, były też dzieci wymagające opieki paliatywnej. Nie miałem jeszcze zbyt dużej wiedzy na ten temat, więc poszedłem zebrać sąsiedztwo i wiedzę od kolegów, którzy mieli w tym większe doświadczenie na UMCG. W pewnym momencie opieka nad dziećmi z poważnymi problemami wielorakimi była coraz częściej przenoszona ze szpitala Martini do UMCG. Następnie sześć lat temu poszłam za moimi pacjentami, którymi wolę się opiekować i ponownie zaczęłam pracować w UMCG. Tam też stałem się aktywnym członkiem ich Zespołu Dziecięcego Pocieszenia.

Opieka poza murami szpitala

Ponadto Jan Peter przez prawie 10 lat pracował jako pediatra w KinderThuisZorg , organizacji zapewniającej pediatryczną opiekę pielęgniarską poza szpitalem: „Około dziesięć lat temu zauważyłem, że jako pediatrzy zajmowaliśmy się głównie opieką w murach szpitala , podczas gdy istnieje wiele opieki pozaszpitalnej dla dzieci ze złożonymi potrzebami opiekuńczymi, o których jako pediatrzy nie jesteśmy wystarczająco świadomi. Także opieka paliatywna. Na przykład pielęgniarki pediatryczne KinderThuisZorg zapewniają, że co roku kilkadziesiąt dzieci może umrzeć w domu. W przypadku wszelkiej opieki, jeśli to możliwe, często lepiej jest zapewnić opiekę w domu niż robić to wszystko w szpitalu”.

Szpital Dziecięcy Amalia

Jan Piotr podejrzewa, że to połączenie doświadczeń w opiece podstawowej, średniej i wyższej jest jednym z powodów, dla których został poproszony o objęcie obecnego stanowiska: dyrektora medycznego Szpitala Dziecięcego Amalia . Jednym z jego zadań jest poprawa opieki przezściennej nad dziećmi z poważnymi chorobami przewlekłymi. Nadal jest zaangażowany w pediatryczną opiekę paliatywną: „Uczestniczę również w Zespole Pocieszenia Dzieci w tym szpitalu. Ponadto nadzoruję naszą izbę przyjęć przez pół dnia w tygodniu. Lubię też myśleć razem z trudnymi lub specjalnymi przypadkami. I tak mogę zarządzać Szpitalem Dziecięcym Amalia. Lubię zmiany!"

Zapewnienie jakości razem

Jako dyrektor medyczny Jan Piotr odpowiada za organizację i jakość opieki. Dla niego jakość pediatrycznej opieki paliatywnej zależy od współpracy wszystkich zaangażowanych stron, w tym dziecka i rodziny: „Kiedy zauważam, że pielęgniarki wyraźnie przedstawiają swoich pacjentów, wtedy przekazujemy informacje z różnych środowisk, każdy bierze na siebie swoje zadanie i udziela informacji zwrotnej, a my po prostu cieszymy się z naszej pracy, to wiem, że z treścią opieki będzie dobrze.

W końcu jest tyle wiedzy i umiejętności. Sztuką jest to połączyć. I oczywiście każdy jest czasami smutny, sfrustrowany lub zestresowany, ale jeśli ogólnie wykonujemy naszą pracę w wesoły sposób, to dla mnie jest to znak, że treść i ciężar pracy można wykonać”.

Jesteście zespołem również po godzinach pracy

Ta dynamika zespołu jest widoczna również po godzinach pracy, mówi Jan Peter: „Na przykład nasz zespół Children's Comfort Team ma bezpieczną aplikację grupową. W sobotę rano może przyjść wiadomość od kolegi, który mówi, że pacjent odszedł spokojnie, a rodzice są zadowoleni z tego, jak poszło. Koledzy również odsyłają wiadomości. Wtedy zauważasz, że w pracy pracuje zespół. Z ludźmi, którzy czują przestrzeń, aby odpowiedzieć koledze w sobotni poranek, aby zapytać, jak sobie radzi. Dla mnie to ważny wyznacznik dobrze funkcjonującego zespołu. I tu pojawia się opieka”.

„Opieka zapewniająca komfort nauczyła mnie, jak ważne jest wyjście poza domenę medyczną”

Jan Peter ma jasną wizję tego, co jest ważne w pediatrycznej opiece paliatywnej: „Odkryłem to na początku mojej kariery   jakość życia dzieci z poważnymi złożonymi zaburzeniami i ich rodzin nie zależy od tego, jaką pigułkę przepisujemy jako lekarz, ale od wszystkiego, co identyfikujemy oprócz choroby lub zaburzenia i tego, co możemy z tym zrobić. Oczywiście fajnie, jeśli pigułka trochę polepszy stan dziecka lub złagodzi ból, ale w końcu chodzi o to, żeby „normalne” życie mogło trwać jak najdłużej. Aby dziecko mogło chodzić do szkoły, aby rodzice mogli jak najdłużej pełnić rolę rodziców, aby mogli poradzić sobie ze stresem i aby było miejsce na plac zabaw z braćmi i siostrami. Dlatego tak bardzo lubię komfortową opiekę: obejmuje wszystkie dziedziny życia. Komfortowa opieka nauczyła mnie, jak ważne jest wyjście poza domenę medyczną. Również dla dzieci, które nie są paliatywne, ale mają przewlekłą chorobę. Możemy coś zmienić, pracując we wszystkich tych obszarach życia”.

Dobrze zorganizowana opieka na terenie całej Holandii

Jan Peter o swojej roli superwizora w Centrum Wiedzy Opieki Paliatywnej nad Dzieciami: „Jestem zaszczycony, że mogę objąć to stanowisko w Radzie Nadzorczej Holenderskiego Stowarzyszenia Pediatrycznego. Centrum Wiedzy zrobiło, założyło i rozpoczęło wiele dobrych rzeczy w ostatnich latach. Myślę, że jedną z moich ważnych ról jako przełożonego jest sygnalizowanie, czy wszystkie działania Centrum Wiedzy są właściwie realizowane i chronione w całej Holandii. Na czele stoi Centrum Wiedzy, ale kraj i wszystkie systemy nie zawsze nadążają za wszystkimi innowacjami. Pediatryczna opieka paliatywna musi być dobrze zorganizowana „przez wszystkie ściany” w całej Holandii”.