Home  › ... O pediatrycznej opiece paliatywnej › Badania › Oznaczający

Zestaw narzędzi programistycznych CONNECT

O tym badaniu

Badanie CONNECT to naukowy projekt badawczy, w ramach którego zebrano informacje na temat podejmowania decyzji przez rodziców opiekujących się dzieckiem z chorobą zagrażającą życiu.

We współpracy z ekspertami i rodzicami z terenu opracowano kurs szkoleniowy i zestaw narzędzi z praktycznymi wytycznymi, które opiekunowie mogą wykorzystać w sytuacji domowej, aby lepiej rozpoznawać, potwierdzać i omawiać pytania rodziców dotyczące znaczenia oraz zapewniać odpowiednie wsparcie w razie potrzeby.

Zespół badawczy: dr. Marijke Kars (kierownik projektu), dr. Mary Brouwer, dr. Marianna Anioł.

Kontakt: connect.zingeving@umcutrecht.nl

Treść badania

CONNECT to wspólny projekt rodziców, specjalistów i badaczy. W tym badaniu działania najpierw zebraliśmy doświadczenia dotyczące tego, jak rodzice radzą sobie z pytaniami o znaczenie i znaczenie życia oraz jakie wąskie gardła napotykają rodzice i opiekunowie podczas udzielania wsparcia.

Zrobiliśmy to przez:

  • Zorganizuj grupy fokusowe z rodzicami, opiekunami i kapelanami, aby uzyskać wgląd w napotykane przez nich wąskie gardła.
  • Badanie wywiadów z doświadczonymi rodzicami, aby uzyskać wgląd w to, jak radzą sobie z pytaniami dotyczącymi znaczenia i życia.
  • Studium literatury w celu zebrania międzynarodowych spostrzeżeń.

Następnie we współpracy z rodzicami, opiekunami i innymi ekspertami w tej dziedzinie opracowano zestaw narzędzi i szkolenie, które mogą pomóc opiekunom lepiej wspierać rodziców w znalezieniu sensu życia i pytaniach. Zestaw narzędzi i szkolenie zostały przetestowane i ocenione w praktyce przez opiekunów i rodziców. Na podstawie tych spostrzeżeń materiały zostały dalej opracowane, aby lepiej odpowiadały ich potrzebom.

Czy chcesz przeczytać więcej o wynikach badania CONNECT? Szereg naszych spostrzeżeń jest obecnie opracowywanych w publikacjach naukowych. Po opublikowaniu zostaną one uwzględnione w witrynie internetowej Centrum wiedzy.

Partnerzy współpracy

Badanie CONNECT jest wspólnym projektem UMC Utrecht, Centrum wiedzy na temat opieki paliatywnej nad dziećmi oraz sieci na rzecz integralnej opieki nad dziećmi, a także rodziców i specjalistów pracujących w placówkach opieki nad dziećmi i szpitalach dziecięcych. Projekt jest finansowany przez ZonMw.

Nasze podziękowania kierujemy do:

  • Wszyscy rodzice i profesjonaliści, którzy uczestniczyli w grupach fokusowych i wywiadach
  • Członkowie naszej grupy projektowej i grupy rozwojowej, którzy wnieśli pomysły podczas projektu i opracowywania materiałów
  • Opiekunowie i rodzice, którzy przetestowali i ocenili zestaw narzędzi CONNECT w praktyce.
  • Wszystkim, którzy wnieśli pomysły i pomogli przy realizacji projektu CONNECT.