Jako rodzic (rodzice) niedawno usłyszałeś, że Twoje dziecko jest poważnie chore i że nie ma na to lekarstwa. Twoje dziecko w końcu umrze z powodu tego stanu. Opiekunowie dokładają wszelkich starań, aby zapewnić mu jak najlepszą opiekę. Właściwa opieka nie oznacza „ulepszania sytuacji” (leczenia), ale zapewnienie, aby Twoje dziecko mogło żyć tak komfortowo, jak to tylko możliwe. Nazywa się to opieką paliatywną.

Pediatryczna opieka paliatywna to znacznie więcej niż opieka terminalna . Rozpoczyna się od postawienia diagnozy zagrażającej życiu lub skracającej życie – czy wyleczenie jest jeszcze możliwe, czy nie. Pediatryczna opieka paliatywna ma na celu poprawę jakości życia poprzez łagodzenie objawów somatycznych oraz zapewnienie dziecku i rodzinie wsparcia psychospołecznego, emocjonalnego i duchowego. Aby to osiągnąć, ważna jest aktywna postawa pracowników służby zdrowia, reprezentujących różne dyscypliny i wychodzących poza mury szpitala.

Fakty i liczby

Opieka paliatywna nad dziećmi w Holandii dotyczy około 5000 do 7000 dzieci. Często ze złożonymi wadami wrodzonymi, zaburzeniami nerwów i mięśni, chorobami serca, płuc i metabolicznymi. Również schorzenia onkologiczne (rodzaje nowotworów, < 25%). Opieka często musi odbywać się w szpitalu i prawie nigdy nie jest świadczona przez lekarzy ogólnych. Opieka paliatywna nad dziećmi trwa średnio wiele lat. Większość pacjentów rozpoczyna część paliatywną w wieku poniżej 5 lat. Około 1200 dzieci w wieku poniżej 18 lat umiera każdego roku w wyniku poważnych chorób. Opieka paliatywna nad dziećmi pod wieloma względami różni się od opieki nad dorosłymi. Sam fakt, że dzieci dość szybko podchwytują wątek po złych wieściach, sprawia, że faza paliatywna jest czasem bardzo nieprzewidywalna.

Niektóre zaburzenia mają najpierw trajektorię ukierunkowaną na uzdrowienie. Nazywa się to opieką leczniczą. W dłuższej perspektywie możliwości leczenia mogą się wyczerpać. W przypadku innych zaburzeń od samego początku jest jasne, że nie ma na nie lekarstwa.

W trakcie procesu chorobowego, w którym wyleczenie (już) nie jest możliwe, wyróżnia się cztery fazy (faza 1 i 2 występują obok siebie). Te cztery fazy razem tworzą ścieżkę opieki paliatywnej (ryc. 1, spektrum opieki paliatywnej).

• Faza 1: koncentruje się głównie na leczeniu choroby, w celu złagodzenia objawów i czasami przedłużenia życia (łagodzenie zorientowane na chorobę).
• Faza 2: gdy leczenie choroby działa słabiej lub już tak dobrze lub daje zbyt wiele skutków ubocznych, leczenie coraz bardziej (i ostatecznie wyłącznie) koncentruje się na kontrolowaniu dolegliwości (łagodzenie objawowe).
• Faza 3: faza umierania rozpoczyna się, gdy pojawiają się oznaki, że śmierć nastąpi w krótkim czasie.
• Faza 4: po śmierci następuje faza opieki pośmiertnej. Trwa to tak długo, jak najbliżsi krewni potrzebują opieki.