Badanie potrzeb informacyjnych nieuleczalnie chorego rodzica i dziecka

Fleur Sterk pod koniec września ukończyła pedagogikę. Pod nadzorem Meggi Schuiling-Otten z Centrum Wiedzy Opieki Paliatywnej dla Dzieci i Mirandy Smit-van Keulen z deMoppies.com jako klientów, Fleur zbadała do swojego projektu dyplomowego, jakie informacje i narzędzia rodzice, którzy umierają, i ich partnerzy potrzebują dla swojego dziecka między wieku trzech i trzech lat oraz dwunastu lat. Wspólnie spoglądamy wstecz na udany projekt badawczy.

Radzenie sobie z żalem i stratą

Zainteresowanie Fleur poradnictwem związanym z żałobą i stratą rozpoczęło się podczas jej stażu jako Pedagogiczny Opiekun Medyczny: „Na trzecim roku studiów pedagogicznych odbyłam staż na oddziale dziecięcym Flevoziekenhuis w Almere. Tam trafiałam na sytuacje, w których u dziecka wykryto jakąś chorobę lub rodzice mieli stracić dziecko. Nie bardzo wiedziałam, jak na to zareagować i jak sobie z tym poradzić. W wyniku mojego stażu, na czwartym roku zacząłem podążać za nieletnim „zawodowo zajmującym się żałobą i stratą” w Hogeschool Utrecht. Właściwie to tam pojawiło się zainteresowanie, aby robić więcej z tym przedmiotem podczas ukończenia studiów”.

„Trzeba bardzo zaangażować dzieci”

Badania naukowe pokazują, że dla dzieci ważne jest, aby były zaangażowane w śmierć bliskiej osoby. Wynika to również z badań Fleur: „Na podstawie badań literatury przeprowadziłam wywiady z rodzicami, których partner zmarł, dziećmi, których rodzic zmarł, oraz z dwoma profesjonalistami, którzy regularnie udzielają wskazówek. Ze wszystkich wywiadów wynikało, że trzeba bardzo mocno angażować dzieci w cały proces chorego rodzica. Musisz szczerze mówić o tym, co się dzieje. Czasami nie doceniamy dzieci pod tym względem. Jedno z dzieci, z którymi przeprowadzono wywiad, wskazało, że wyczuwa wszystko, co się dzieje, ale nikt jej o tym nie powiedział. Nie tylko czuła, że nie została uwzględniona, ale także czuła się niezrozumiana i traktowana poważnie. Bardzo cierpiała z tego powodu w postaci złości i napadów złości”.

Strona informacyjna deMoppies.com

Strona „Nieuleczalnie chory rodzic i dziecko” w serwisie deMoppies.com powstała na podstawie badań Fleur. Na tej stronie wyjaśniono, w jaki sposób rodzice mogą wziąć pod uwagę wiek i fazy rozwojowe dziecka, udzielając mu wskazówek. Aby bardziej zaangażować dzieci w proces chorego rodzica, na stronie znajdują się wytyczne dotyczące prowadzenia rozmów o złych wiadomościach. Te informacje oraz różne wskazówki, książki i zasoby można znaleźć na stronie deMoppies.com .

„Jeśli tak się stanie, po prostu muszą być uchwyty”

Fleur cieszy się, że powstała ta strona: „Mam nadzieję, że przyciągnie ona więcej uwagi i że trochę łatwiej będzie o niej mówić. Pozostaje to oczywiście trudne, ponieważ śmierć młodego rodzica nie powinna się wydarzyć, ale jeśli już się zdarzy, muszą istnieć uchwyty, które są przydatne dla rodzica i ostatecznie przynoszą korzyść także dziecku. Dzieci nie muszą czuć się pominięte lub niezrozumiane, jeśli rodzice dysponują odpowiednią wiedzą. Mam nadzieję, że ludzie naprawdę skorzystają z witryny i zawartych w niej informacji”.

Informacje dla pracowników służby zdrowia

Równocześnie z badaniami Fleur Sterk studenci z Saxion University of Applied Sciences badali, jakich informacji potrzebują opiekunowie, aby udzielać wskazówek dzieciom, których rodzic jest śmiertelnie chory. Badanie to można również znaleźć na stronie internetowej deMoppies.com jako strona informacyjna: https://demoppies.com/hulp-voor-zorgproviders/