Kiedy rodzice mają długoterminową opiekę medyczną, często odkładają swoje życie osobiste, społeczne i zawodowe na dalszy plan. W dłuższej perspektywie może to prowadzić do pytań. Wspieranie rodziców w dalszym rozwoju, oprócz ich roli rodzica/opiekuna, bez pozbawiania ich którejkolwiek z nich, może im pomóc.

„Zatrzymałem swoje życie, aby móc się nim zająć. Ale wciąż zadaję sobie pytanie: kim jestem poza tą opieką? Nie chcę już żyć po nim, ale żyć obok niego”.

Rodzicielstwo

Sposób, w jaki rodzice wypełniają swoją rolę ojca lub matki zmienia się z powodu choroby ich dziecka. Dla wielu rodziców rodzicielstwo polega na pełnieniu podwójnej roli, w której są ojcem lub matką, ale także opiekunem swojego dziecka. W rezultacie rodzice czasami szukają sposobów na łączenie tych ról i cieszenie się bliskością dziecka

„Chcę po prostu być ojcem i pozwolić mu być dzieckiem. Nastolatkiem, który robi nastoletnie rzeczy. Ale strach przed chorobą jest w nim tak duży, że czasami jest to bardzo trudne. Nadal trzymam się tej roli obrońcy”.

Kiedy rodziny stają w obliczu poważnej choroby lub możliwej śmierci, często trzeba odpuścić stare marzenia i oczekiwania dotyczące przyszłości. Zapewnienie, że ewentualna śmierć odbierze dziecku całą przyszłość, często odgrywa ważną rolę, chociaż rodzicom często trudno jest to wyrazić. Jednak po okresie utraty i odpuszczania rodzicom często udaje się (niekiedy pod kierunkiem) odnaleźć nowe cele i nowe znaczenie dla siebie i swojej rodziny, częściej skupiając się na tu i teraz i przeżywając wartościowe chwile w rodzinie.

„Potem tańczyłem z nią w pokoju. I właściwie płakałem wszystkimi łzami, jakie miałem, ponieważ nigdy nie mogła chodzić. Ale wtedy powiedziałem: damy ci najlepsze życie, jakie istnieje”.

Bezpośrednio i zwolnij

Wielu rodziców czuje, że muszą zrezygnować z kontroli podczas procesu chorobowego.
Czują się bezsilni, ponieważ choroba atakuje ich życie, a oni nie mają nad nią kontroli. Ponadto nie zawsze czują się wystarczająco zaangażowani w podejmowane decyzje. Może pomóc rodzicom odzyskać kontrolę nad innymi aspektami ich życia.

„Po prostu nie masz na to wpływu. Położyłem do łóżka idealnie zdrowe dziecko, jej plecak był gotowy na korytarzu przed przedszkolem. Następnego dnia była w śpiączce. Możesz planować, co chcesz, ale życie żyje samo”.

Opiekując się poważnie chorym dzieckiem, duża część doświadczenia rodziców skupia się na chorym dziecku. Ale rodzice są również częścią otaczającego ich świata. Czasami mogą czerpać z tego wsparcie, ale może to też prowadzić do poczucia osamotnienia lub niezrozumienia, ponieważ mają poczucie, że otaczający ich świat nie pasuje już do tego, czego sami doświadczają. Ponadto konfrontacja ze zdrowymi rodzinami może podkreślać własne „bycie innym”.

„Czasami jestem w parku z przyjaciółmi, którzy są zajęci swoimi zdrowymi dziećmi i wtedy czuję się bardzo samotna. Oni nie mają pojęcia, jak to jest dla nas przechodzić przez to”.

(Nie)pewności i przekonania

W czasie choroby rodzice muszą zmagać się z wieloma pewnikami, ale także niepewnością co do choroby i perspektyw dziecka na przyszłość. Muszą się do tego odnieść. Wolałbyś wiedzieć czy nie? Czy można mieć jeszcze nadzieję, gdy choroba jest tak poważna? Co to znaczy, jeśli masz do czynienia z możliwą śmiercią? Dla niektórych rodziców przekonania są ważne.

„Nauka jest zawsze w twoim umyśle. Masz błękitne niebo, ale zawsze jest ta burzowa chmura z tyłu, więc wiesz, że coś nadchodzi, ale jeszcze nie wiesz kiedy. I to będzie bardzo ekscytujące, więc zawsze nosisz to ze sobą”.